[Suivi Chloé*]

[Chloé*]

Bonjour,

Je me lance et je crée un post de suivi.

Novembre 2015 : découverte d'un nodule de 2,5cm sur le lobe droit de la thyroïde
La cytoponction révèle qu'il est bénin.

Juillet 2016 : le nodule a pris 0.5cm, il faut opérer

Septembre 2016 : opération du lobe droit, ce n'était pas un cancer

Au retour chez moi : on me rappelle, c'est un cancer : carcinome Oncocytaire vésiculaire et un papillaire, il faut totaliser

Hypocalcémie pendant des semaines

Novembre 2016 : cure d'iode, 100 mcu, TG à 0.5 à ma sortie, scintigraphie montrant une petite fixation à la thyroïde

Juin 2017 : échographie de contrôle, il y a une "boule" dans la loge thyroïdienne, TG inférieure à 0,1, on attend le contrôle à un an

Novembre 2017 : contrôle à 1 an : l'échographie révèle une "boule", TG indétectable, TSH à 0,02, scintigraphie blanche. On me demande de revenir pour faire une échographie avec un spécialiste de l'Oncopole

Décembre 2017 : échographie à l'Oncopole
Il y a une petite "boule" de 6mm dans la loge thyroïdienne, entre la trachée et la carotide, à l'endroit où se trouvait mon plus gros carcinome. Le spécialiste m'a demandé pourquoi on avait pas fait de curage pour le petit papillaire, j'ai aussi un ganglion qu'il trouve un peu "bas" (je ne sais pas ce que ça veut dire...)...il me dit qu'on aurait du ponctionner en Juin dernier

Je me ballade depuis 2015 avec des cellules cancéreuses et c'est tellement long, par moment j'ai vraiment peur que cela se répande dans le reste de mon corps...

J'ai passé une année à positiver, je suis tombée de haut.

Cytoponction prévue le 9 Janvier prochain, pour la "boule" et le ganglion.
Il m'a dit qu'il faudrait peut être un petscan, et si c'était mauvais, peut être une troisième opération et une deuxième cure d'iode...
Une autre opération me fait un peu peur, la zone me parait fragile.
Enfin je ne suis pas rassurée, je suis maman de deux enfants de 6 et 9 ans et je voudrais bien sortir de la maladie...

Pour le moment vous ne pourrez pas me donner de réponses...seule la cytoponction m'en donnera.
Mais je suis étonnée qu'on me parle de troisième opération. Je pensais que la zone serait trop fragilisée.

[lilette]

Bonsoir Chloé,

Nous avons des parcours assez similaires. J'ai quelques années d'antériorité par rapport à toi... Sur secteur toulousain aussi...
Peux-tu nous indiquer tes valeurs de Tg / anti-Tg ? Ta TSH est bien freinée ?
Peu-tu aussi nous indiquer le détail de ton compte-rendu échographique de décembre ?
Où as-tu été opérée / ré-opérée ? Où es-tu suivie maintenant ?
Bonne soirée,

lilette

[Chloé*]

Bonsoir Lilette,

Merci pour ton message.
En effet, je crois que c'est de toi que Lola m'a parlé ce soir...

Je regarderai quel est ton parcours. Je ne viens pas beaucoup sur le forum, j'aimerais plus mais voilà..

Mes examens de contrôle un an après mon traitement à l'iode était en Novembre dernier. Je les ai fait à l'Oncopole.
En novembre, ma TG était donc <0,1 et les anticorps anti-TG dits "négatifs" à <0,9.
Ma TSH était de 0,02. Je prend de la L-thyroxine 125.

La scintigraphie corps entier "montre l'absence de fixation pathologique en locorégional ou à distance".

C'était plutôt rassurant.


Ce qui a posé problème c'est l'échographie. J'en ai fait plusieurs en labo extérieur depuis Juin 2017 et les deux ont montré une forme dans la loge thyroïdienne mais sans savoir ce que c'était précisément.

Alors en Novembre, mon médecin nucléaire a demandé une échographie avec un spécialiste de l'Oncopole, ce que j'ai fait mardi dernier.
Je n'ai pas le compte rendu.
Il va me faire une cytoponction de cette formation le 9 Janvier ainsi que d'un ganglion.
Je crois qu'il y a un caractère suspect et hypoéchogène à cette formation, d'où le besoin de ponction. Il a commencé à évoquer de nouveaux traitements, de commission...pourtant il m'a dit que ça pouvait aussi être une inflammation. Mais j'y crois peu, il a insisté sur les traitements possibles...

J'ai été opéré les deux fois à la clinique de l'Union. Et il m'a dit que je serai dorénavant suivie à l'Oncopole directement, ce qui n'est pas bon signe...même si enfin il prend les choses en mains.

Pour moi, même s'il ponctionne parce qu'il n'est pas sur, tout porte à croire que c'est un nodule cancéreux qui se trouve là. Il m'a montré cette forme. Elle se trouve dans la loge, là où j'avais mon gros carninome, entre la carotide et la trachée et c'est une forme très ronde, trop ronde il me semble pour être un hématome du à l'opération comme ils pensaient...
Vu ma basse TG, on m'a laissé croire que ça pourrait être de la "fibrose" et j'y ai cru mais tout porte à croire que c'est un nodule...

Je n'ai plus qu'à attendre et me préparer à encaisser et à accepter une fois de plus, une étape supplémentaire, un cran au dessus...

Bonne soirée à toi, encore merci.

[lilette]

Bonjour Chloé,

Moi aussi ça m'a fait un peu un choc que mon suivi soit transféré du CHU à l'Oncopôle (c'était il y a 10 ans). Mais en fait, c'est un gage de sérieux inestimable pour la prise en charge.

C'est à l'Oncopole que j'ai été réopérée à plusieurs reprises, et vraiment (pour avoir pratiqué 3 chirurgiens différents pour mon cancer thyroidien et ses récidives - sur Toulouse et Paris), je dois dire que le chirurgien ORL qui s'occupe de moi à l'Oncopole (et qui maintenant assure mon suivi) est tout simplement extra. Techniquement c'est une perle, humainement aussi.

Il est possible, vu le résultat de ta scinti, que tu ne fixes plus l'iode. C'est mon cas aussi, après la 1ère cure il n'était plus justifié d'en faire d'autres. D'où l'importance de pouvoir se reposer sur un excellent chirurgien. Et là honnêtement, tu es au bon endroit. Il m'a pour ainsi dire "sortie d'affaire" (avec une 3ème puis une 4ème chirurgie). Cela fait 7 ans que je vais bien, alors que le démarrage a été très inquiétant, pendant plus de 3 années (récidives à la chaîne).

Donc ne redoute pas ce "transfert" de ton dossier, à l'Oncopole ils sont vraiment très bien organisés et capables de te dire si besoin de réopérer ou pas, si c'est facile ou risqué etc. Et ils sont au top si besoin d'opérer.

Attendons de voir le compte-rendu détaillé d'échographie pour ces 2 formations, et la cytoponction. D'ici là rassure-toi, tu es vraiment suivie dans un centre très compétent.

Bonne journée,
lilette

[Chloé*]

Merci lilette pour ce message rassurant.

Oui tu dois avoir raison pour l'Oncopole et ton expérience là bas semble très satisfaisante. J'y ai fait ma cure d'iode il y a un an et c'est vrai que l'équipe a été super. Tout s'est très bien passé.

Tu parles de récidives...Tu connais la différence avec un cancer persistant? Je croyais qu'on faisait des récidives lorsqu'on avait été considéré guérie, non?

Tu me diras qui est ton chirurgien si jamais Mon doc nucléaire qui me suit à l'Oncopole me dit depuis 6 mois que si j'ai quelque chose, j'aurais une nouvelle cure. Elle n'a encore jamais évoqué la chirurgie. C'est la personne qui m'a fait l'échographie qui en a parlé si jamais la cytoponction en montrait le besoin...et je ne m'y attendais pas mais ce n'est pas encore sur.

Pourquoi penses-tu que je ne fixerai pas l'iode? Le doc m'a dit que la scintigraphie ne pouvait pas mettre en évidence un trop petit reliquat de quelques millimètres...C'est faux?
Je pensais qu'elle avait dit que l'iode avait bien fonctionné justement en comparant la scintigraphie après la cure et celle un an après... mais pas certaine de bien me rappeler.

Dans ton cas, tu avais quelles formations pour que ce soit des récidives? Pourquoi à la troisième opération ça n'a pas suffit? Mince quand même 4 opérations? A combien de temps d'intervalle? Tu avais une TG à combien pendant ces récidives? J'imagine en effet que tu as du avoir des moments difficiles avec tout ça. Battante!

Moi ce qui m'inquiète c'est la fragilité de la zone, que mon cou ne gère pas une nouvelle intervention, que ça saigne trop (le peurs bizarres tu sais...).

Oui j'attends le compte rendu. Jusqu'à cette semaine, je voulais croire, comme on me l'avait évoqué que ça puisse être de la "fibrose"...C'est ce qu'ils m'ont dit. Ma TG est basse quand même..

Je te remercie beaucoup pour ton soutien lilette c'est très gentil de ta part de prendre ce temps. Et je suis contente de voir qu'aujourd'hui tu vives bien, le mieux possible et qu'en tous cas tu n'es plus de traces...
Bonnes fêtes

[Chloé*]

Bonjour,

Je viens donner des nouvelles.

Cytoponction faite mardi dernier, le 9 à l'Oncopole.

Il a ponctionné un "nodule" dans la loge thyroïdienne.
Il m'a dit que c'était assez difficile car très proche de la carotide mais à la deuxième reprise, il était très content de lui et pense avoir tout le nécessaire pour le labo.
D'après lui c'est soit un nodule et il proposera à l'équipe une opération soit ça pourrait être la lymphe. Alors je n'ai pas trop compris, il m'a parlé de résidus de l'opération... Et si c'est ça on laissera. Je l'espère... Il avait l'air de penser que ce serait tout à fait possible.

Puis il a ponctionné un ganglion qui se trouvait en zone IV. Là, il ne m'explique rien du tout. Et je ne comprend pas.

J'aurai les résultats dans une dizaine de jours. On m'appellera si on a "besoin de discuter"...


J'ai des soucis à l'ATM (articulation de la mâchoire), j'ai vu mon dentiste aujourd'hui et il m'a demandé si l'iode radioactive que j'avais reçu pouvait provoquer des alvéolite (des infections à l'extraction dentaire). Visiblement certains traitements provoquent ce type de réactions. Je demanderai lors de mes résultats je pense.
Pour lui je devrai vivre avec mes douleurs aux articulations, ça ne partira sans doute pas.


A suivre...[/i]

[lilette]

Bonjour Chloé,

C'est une bonne chose de faite.

As-tu le compte-rendu détaillé de l'échographie de ce "nodule" et du ganglion ? Ca permettrait d'y voir plus clair.

Quand tu as été réopérée, j'imagine en septembre ou octobre 2016 (pour "totaliser", suite découverte carcinome sur lobe droit), as-tu eu en même temps un curage ganglionnaire au moins de la zone centrale ? Si oui, quel en était le résultat ? Pas de cancer dans le lobe gauche ?
Et as-tu les CR anapath détaillés de ces 2 chirurgies ?

Et tes anti-Tg ont-ils été dosés (en même temps que la Tg) ?

Bonne journée,
lilette

[Chloé*]

Bonjour

Merci lilette pour ton message.
Oh oui bonne chose de faite!

On m'a opéré une première fois début septembre 2016 du lobe droit pour un nodule, puis on a réopéré 10 jours après pour totaliser. Et on a découvert en plus du carcinome oncocytaire vésiculaire du lobe droit un carcinome papillaire sur l'isthme.

Non je n'ai eu aucun curage et rien sur le lobe gauche.
Oui j'avais eu les anapaths.
Oui les anti-tg avaient été dosé. On m'a dit que j'étais en "rémission biologique" ou quelque chose comme ça avec de très bons résultats, une TG<0,1.


Pour l'échographie passée dernièrement le 19 décembre, j'ai un compte rendu :

- loge thyroïdectomie droite : présence d'un matériel hyperéchogène cicatriciel mesurant 9,5 x 2 mm en coupe transversale. Présence au sein de ce tissu d'une formation ovalaire hypo-échogène et hétérogène mesurant 6 x 4 mm. Aspect pouvant correspondre soit à un remaniement inflammatoire, hémorragique ou un tissu tumoral.

- loge thyroïdectomie gauche : pas de lésion suspecte.

- du côté gauche dans l'air IV : petit ganglion mesurant 7 x 5 mm avec des contours modérément irréguliers et un hile un peu plus difficilement visible.


Conclusion : Échographie cervicale antérieure confirmant la présence d'une formation ovalaire hypoéchogène dans la loge droite mesurant 6 x 4 mm et justifiant l'expertise cytologique de façon à définir la prise en charge.
Il pourrait être réalisé dans le même temps une expertise cytologique du petit ganglion de l'air IV gauche de façon systématique.

Nombreux ganglions non suspects détaillés.

Voilà pour le compte rendu de l'échographie. J'ai donc fait la cytoponction depuis.
Le docteur m'a dit qu'il était possible que ce soit de la lymphe. Je n'ai pas trop compris mais il avait l'air de dire que c'était possible...mais qu'il ne pouvait rien me dire de plus.

J'attends les résultats.
On m'appellera si "on a besoin de discuter" ... j'aimerais mieux qu'ils ne m'appellent pas! J'ai pris rendez-vous avec mon médecin traitant et j'irai la voir pour les résultats. Enfin j'aimerais que ça se passe comme ça.

Le médecin à l'Oncopole m'a dit qu'on opèrerait peut être mais la ponction était délicate parce que la formation suspecte est très proche de la carotide...gloups

[lilette]

Bonjour Chloé,

Merci pour ces compléments.
En effet c'est bien que cette formation dans la loge ait pu être ponctionnée pour vérifier de quoi il s'agit.
Concernant le ganglion, si l'échographe voit quand même son hile graisseux, c'est bon signe (un ganglion avec hile visible est très rarement cancéreux).

Concernant tes dosages biologiques, ça serait bien d'avoir un dosage complet en freination (=sous Levo), avec au minimum TSH, Tg et anti-Tg. ton généraliste peut tout-à-fait te prescrire ça.

Bonne journée,
lilette

[Chloé*]

Merci lilette,

Fin Octobre dernier, il y a donc 2 mois et demi, mes résultats sanguins étaient :

Après deux injections de THYROGEN :

- TG : <0,1
- TSH : 9,31 (THYROGEN sans arrêt du LEVOTHYROX)
- Anticorps anti-thyroglobuline : <0,9[/b]


Ma TSH étaient à 0,02.


Tu penses que je dois refaire toutes ces analyses, seulement moins de trois mois après?

Oui je pense que j'ai bien fait pour la ponction.
Le hile est difficilement visible mais je garde espoir.
J'espère qu'ils sont plus doués à l'Oncopole pour lire les résultats de ponction qu'ailleurs...ils s'étaient trompés ailleurs pour mon cancer qui ne devait pas en être un donc cette fois-ci je me méfie.

Bonne après-midi

[lilette]

En fait, il faudrait faire cette même analyse non pas sous Thyrogen, mais sous Levo sans stimulation de la TSH. A moins une fois, pour être sure que les anti-Tg sont également négatifs dans ce cas.

J'ai cette expérience un peu pénible : lors des stimulations de TSH (Thyrogen ou arrêt du Levo), ma Tg est faiblement lisible, et les anti-Tg sont négatifs. A l'hôpital lors des contrôles, on me disait donc que j'étais probablement en train de m'orienter vers une rémission.
Sauf que quand je fais doser la Tg et les anti-Tg sous Levo (avec TSH à 0), ma Tg devient indétectable mais les anti-Tg eux deviennent nettement visibles. Et ne baissent pas depuis des années (ils ont baissé après chacune de mes 4 chirurgies, mais restent stables depuis la dernière). Signe qu'il reste des résidus cancéreux quelque part.

Mon chirurgien (à l'Oncopole) a bien conscience de ce phénomène, et me fait faire le suivi biologique des marqueurs en dehors des périodes de contrôle à l'hôpital, sous Levo. C'est ma généraliste qui établit les ordonnances de pds.

Donc pour être sure de ne pas être concernée par ce phénomène (minoritaire), il faut doser au moins une fois TSH TG anti-Tg sous Levo.

[Chloé*]

Merci lilette!!

Je vois mon médecin traitant la semaine prochaine, je lui en parle.

C'est bien que tu sois là

[Chloé*]

Bonjour,

J'ai eu le médecin nucléaire au téléphone.

La cytoponction n'a rien révélé de suspect ni dans la loge thyroïdienne, ni le ganglion trop bas.

J'ai quelque chose qui ressemble à un nodule à surveiller ou/et des restes de l'opération..
Elle n'était pas très sure ni concentrée. Elle m'a juste dit que j'étais "presque guérie". Je n'ai plus d'examens de contrôle avant..2 ans!! Ca me parait encourageant tout ça!
Je vais peut être pouvoir enfin penser à une vie sans un doute permanent que le cancer soit encore trop là.

Je ne réalise pas encore, ça fait des mois qu'il y a un doute..Je n'ai pas l'habitude

[lilette]

Bonjour Chloé,

C'est une excellente nouvelle, j'espère que tu vas fêter ça !
Il faudrait quand même faire cette même analyse (TSH, Tg, anti-Tg) au moins une fois, pour être sure que les anti-Tg sont également négatifs quand tu es sous levo et en freination. Juste pour s'assurer que ce point là est acquis aussi.
En tous cas, voilà un week-end et une année qui commence bien !
Bonne soirée,

lilette

[Chloé*]

Merci lilette

Oui je vais suivre ton conseil et faire ces examens.
Aussi je ne vais pas attendre deux ans pour faire au moins quelques contrôles, je trouve ça trop long.
Je verrais avec l'endocrinologue et le médecin traitant mais je fais pour le moment une pause avec l'Oncopole.

Je penserai fort à toi, qui m'a tant soutenue..

Alors oui il va falloir fêter ça!!