Nodule toxique et thermoablation?

[Sanpaf]

Bonjour. Quelqu'un peut-il m'aider? J'ai un nodule chaud presque totalement extinctif (à la scintigraphie) de 35mm, bénin, non cancéreux, avec une tsh très très basse et les T3 désormais un peu hautes (ce qui me met en hyperthyroïdie). L'endocrino me conseille l'ablation du lobe car le nodule est trop gros selon lui pour une traitement à l'iode 131 (et me dit qu'une thyroïde traitée par iode n'est plus opérable après donc il faut bien que je réfléchisse!).

Le médecin nucléaire lui m'a dit que c'est tout à fait possible et que le traitement à l'iode est le plus adapté. Je n'ai malheureusement pas pensé de parler de la thermoablation avec le professeur endocrino, mais le médecin nucléaire m'a dit que mon nodule était trop gros pour être traité ainsi. Je vois dans les discussions que des nodules allant jusqu'à 5 cm ont été diminués par ce traitement; est-ce que certains d'entre vous avaient des nodules chauds /toxiques et ont pu bénéficier avec succès de la thermoablation ou bien seul ceux avec tsh normale sont éligibles? Et selon quelle technique (laser, radiofréquence ou HIFU? Et dans quel hôpital?

Avec la taille de votre nodule plusieurs années après avez-vous finalement du vous faire opérer ou la thermoablation a suffit à régler l'hyperthyroïdie liée au nodule? Avez-vous été en hypothyroïdie nécessitant la prise d'hormones par la suite ou eu de nouveaux nodules?
J'ai du mal car on m'a demandé de choisir entre les 2 traitements et ce n'est pas simple... Peut-être que ce pourrait être une 3ème alternative?!
Merci pour vos réponses.

[Heliotrope]

Il existe sur VST plusieurs sujets sur les techniques nouvelles et les thermo-ablation. En lançant le moteur de recherche tu devrais trouver sans problème Sanpaf.
Selon le problème, tout n'est pas possible.
Il existe également bien des sujets dans les différentes rubriques du Forum qui pourraient éclairer ton choix.
Il faut prendre le temps de lire, de s'informer grâce à l'expérience des autres et grâce aussi aux informations scientifiques diffusées par le site.
Peut-être que quelqu'un qui a été confronté au même problème que toi verra ton sujet et y répondra de manière plus précise.
Fais remonter le sujet en intervenant régulièrement dessus, en attendant.

[Sanpaf]

Merci pour votre réponse. J'avais déjà parcouru tout ce qui semblait s'y rapporter et j'ai encore repris plusieurs discussions ce soir. Je n'ai malheureusement pas trouvé de personnes qui ont subi cette thermo-ablation avec un nodule toxique, une tsh basse et des T3 ou T4 hors normes; c'est souvent sur des multi nodules froids avec tsh normale...
Quand au TTT d'iode 131 je n'ai trouvé qu'une seule personne qui l'a choisi pour un nodule toxique au lieu de l'opération mais ne parle pas de la thermo peut-être n'en avait elle pas connaissance ou bien n'était-elle pas éligible. Je me suis permise de lui poser la question.
Peut-être n'ai-je pas encore tout trouvé!
Merci en tout cas pour votre attention.
Bonne soirée

[Beate]

Bonjour,

tu habites où (penses à remplir ton profil) ?

Il n'y a pas encore beaucoup d'endroits qui proposent la thermoablation - l'idéal serait de consulter dans un de ces hôpitaux (à Paris, il y a p.ex. la Pitié-Salpétrière et l'hôpital américain, à Marseille l'hôpital de la Conception), pour avoir directement l'avis d'un des spécialistes qui appliquent cette méthode ?

J'ai trouvé une présentation (de la Pitié) de 2017 qui fait le point sur la thermoablation des nodules bénins :

https://www.slideshare.net/GillesRu.....nodules-thyroidiens-bnins

Une vidéo : https://francais.medscape.com/voirarticle/3602802

Un article (Marseille) : https://www.reseau-chu.org/article/.....naire-pratique-a-marseil/

Sinon, quand il n'y a que le nodule chaud (pas d'autres nodules, froids), surtout s'il est "extinctif" avec le reste de la glande pratiquement au repos, l'iode radioactif peut également être intéressant, car l'iode 131 ne sera fixé QUE par les cellules actives du nodule, pas par le reste de la glande ... une fois le nodule détruit par l'inflammation, la thyroïde va récupérer et se remettre à fonctionner normalement.

A discuter avec les différents spécialistes !

Tiens-nous au courant !

Beate

[Sanpaf]

Bonsoir
Un 3ème avis obtenu et... 3 méthodes possibles! Laquelle est la plus adaptée? Les 3, selon chaque médecin l'optimale étant celle qu'il propose, et la moins efficace ou la plus risquée celle des 2 autres... J'ai tenté de me faire une opinion la plus objective possible, en fonction des études que j'ai pu trouver ou qu'un médecin a bien voulu me communiquer (dont les liens fournis par Beate dans le message ci-dessus, merci!), mais difficile d'avoir des pourcentages de réussite et de risques sur des nodules toxiques selon chaque méthode.

J'ai finalement choisi la thermo-ablation qui va être pratiquée le mois prochain, une patiente de plus qui pourra témoigner !

[Sanpaf]

Bonjour
Voilà c'est fait! Si cela peut intéresser des personnes confrontées à des nodules toxiques, je me permets de vous indiquer le déroulement de mon intervention et de ses suites. Thermo-ablation par radiofréquence par un super médecin!

Intervention simple sur une demie-journée, il faut juste prévoir d'être raccompagnée ou de dormir sur place. Le but est de "griller" le nodule en différents endroits pour le détruire intégralement. Anesthésie en sédation consciente + locale. Personnellement c'est qui a pêché pour moi et c'est ce qui est à revoir de mon point de vue dans la procédure sur les nodules toxiques, j'en parlerai avec le médecin lors du bilan. Probablement suffisante pour une intervention sur des nodules froids et/ou des personnes en hypothyroïdie, plus douloureux pour des personnes en hyperthyroïdie, peut-être parce que l'organisme surfonctionne je ne sais pas... Si l'anesthésiste me disait que j'allais être dans les vapes que je ne sentirai rien et que je pourrai juste parler, il n'en fût rien; je n'ai pas beaucoup senti de différences avant/après. L'intervention s'est donc principalement déroulée avec la locale. Très insuffisante au moment de dévasculariser le nodule et cautériser l'artère, un 2ème shoot de sédation consciente a permis au chirurgien de terminer l'intervention mais j'attendais la fin avec impatience.

Le chirurgien très à l'écoute, gentil, bienveillant, compétent, passionné par son métier c'est un bonheur! Et suffisamment rare pour le signaler! On peut lui poser par courriel toutes les questions qui nous préoccupent. Il a même pris la peine de prendre de mes nouvelles après l'opération en me contactant personnellement par téléphone car j'habitais loin, c'est gentil. Mon nodule ne lui a pas facilité la tâche mais il m'a semblé satisfait à l'issue de l'intervention.

Les suites post-op très simples, j'ai bien glacé la 1ère nuit, un petit gonflement mais très léger sous cortisone, peu de douleurs et j'ai récupéré très rapidement.
Ensuite il a fallu que ma thyroïde redémarre car elle était au repos forcé depuis plusieurs mois mon nodule s'étant gentiment octroyé le droit de se substituer intégralement à elle! Je suis très fatiguée mais petit à petit cela va de mieux en mieux. Bilan à effectuer 6 semaines après l'intervention, je suis très confiante! Il ne faut pas que le chirurgien ait pu laisser de cellules vivantes afin que mon nodule ne repousse pas, mais le fait de l'avoir dévascularisé et détruit l'artère qui l'alimentait ne lui laisse pas beaucoup de chances!

L'avantage de cette technique est indéniablement un traitement rapidement efficace avec la garantie de conserver sa thyroïde, de la voir redevenir fonctionnelle dans les plus brefs délais, et sans risque d'altérer son fonctionnement ultérieur. Les symptômes d'hyperthyroïdie ont très vite cessés, dont la tachycardie, youpi!

Je voudrais remercier les personnes de ce forum qui m'ont accompagnée dans ma démarche, elles m'ont beaucoup aidée à prendre ma décision et m'ont épaulée pour l'intervention. Vous n'imaginez pas combien votre aide m'a été précieuse. Merci!
Si mon expérience peut être utile à d'autres tant mieux, en tout cas n'hésitez pas si vous avez besoin d'infos complémentaires.

Et merci à ce forum et à ses membres actifs grâce à qui nous pouvons franchir ces moments difficiles avec davantage de sérénité!
Bonne journée.

[Ktrin']

Hello Sanpaf,

Bien contente d'avoir de tes nouvelles et merci pour tout ce que tu racontes de ton opération.
Cela va être utile à d'autres qui s'engageront dans cette voie !

Peux-tu nous dire où tu as été opérée ?!
Tu peux aussi donner les initiales de ton super chirurgien, sans le nom complet sur le Forum. Mais tu peux le donner en Mp si quelques personnes te contactent.

Reposes-toi bien, et reprend des forces et un rythme normal petit à petit.
Et à une prochaine rencontre !
Bonne journée
Ktrin'

[Sanpaf]

Bonsoir Ktrin
Merci pour ton message! J'espère que tu vas bien.
Pour le chirurgien si des personnes souhaitent connaître ses coordonnées pas de soucis qu'elles me contactent par MP.
A bientôt.
Bises

[Heliotrope]

Sanpaf, pense à remplir ton profil comme te l'a suggéré Beate elle-même. Cela permettra à tout le monde de mieux te suivre...

[Bill]

Bonjour,

Merci beaucoup Sanpaf pour ce témoignage.

Je suis un peu dans le même cas de départ : un nodule chaud mais qui chez moi provoque une hyperthermie forte et plus que gênante au quotidien. Je parle même pas de l'été.
Mon diagnostic a été assez difficile à faire car a chaque fois que mon généraliste me fait faire des examens thyroïde tout est dans les normes. Idem pour l'endocrinologue qui a juste détecté 2 petits nodules bénin.

Alors que l’hyperthermie s’aggravait, visite chez un autre endocrinologue, qui a été top, a envisagé la possibilité d’un nodule chaud avec des résultats « normaux ». Après une scintigraphie, c’est bien le cas.
Traitement au neo mercazole qui corrige le problème, je revis.

Mais je supporte mal le médicament au niveau digestif, mon endocrinologue me conseille la chirurgie plutôt que l’iode, et le chirurgien envisage une suppression du lobe de droite pour 2 nodules bénins et une partie de celle de gauche pour le nodule chaud (situé légèrement à gauche) au mieux, voir toute la thyroïde selon l’intervention.
Quand je lui ai demandé si on pouvait juste retirer le nodule qui me pose problème il m’a dit que cela ne se faisait plus car il y avait récidive de nodule à chaque fois.

Je n’avais jamais entendu parler de traitement par thermo-ablation avant de tomber sur ce forum (merci à ceux qui le gèrent) et je me dis que ça pourrait être une alternative. Les nodules bénins ne semblent pas évoluer beaucoup et je me dis que la thyroide fonctionne assez bien (hormis la création de nodule bien sur) puisque les résultats TSH Et autres sont normaux.
Du coup, je me demande un peu quoi faire. Est-ce fiable ? Est-ce qu’il y a récidive dans ce cas ?

[Sanpaf]

Bonjour,

Personnellement à 2 ans de l'intervention tout va bien, pas de récidive, et pas de traitement, ma thyroïde refonctionne parfaitement. Je suis donc très satisfaite de cette technique et ne regrette pas une seconde de l'avoir choisie. Après j'ai subi une thermoablation de mon nodule chaud par radiofréquence, qui a l'avantage par rapport à la thermoablation au laser, de pouvoir aller dans tous les coins du nodule à traiter (je vous dis cela par rapport à ce que j'ai compris mais je ne suis pas spécialiste), ensuite le chirurgien spécialiste a pris soin de "griller" l'artère qui alimentait le nodule, car par expérience il savait que cela empêcherait le nodule de repousser. En effet si on laisse des cellules vivantes dans un nodule chaud il peut "repousser", il faut donc impérativement le traiter complètement ; et j'ai le sentiment qu'il avait vu juste, puisque je n'ai plus aucun souci depuis l'intervention.

Après il faut bien étudier si cette alternative de traitement est envisageable car chaque cas est différent, le mieux est évidemment de s'adresser à des chirurgiens qui ont de l'expérience dans cette technique, et de prendre plusieurs avis, car il y a des limites de taille, la position du nodule ne doit pas poser problème, etc. Et ce n'est pas une technique fiable à 100% j'ai malheureusement des retours de personnes qui n'ont pas été satisfaites, ce qui est le cas pour l'ensemble des techniques de toute façon.

Pour mon cas personnel, la thermoablation par radiofréquence s'est avérée être le meilleur choix, aujourd'hui ma thyroïde est intacte et fonctionne parfaitement bien sans le moindre traitement.

Je vous conseille de vous tourner vers des chirurgiens spécialistes expérimentés et de prendre plusieurs avis, vous vous ferez ainsi votre propre opinion en fonction des différentes solutions de traitement qui vous seront proposées.

Bon courage.

S

[Vikicoco]

Bonjour,
J'ai découvert que j'avais un nodule chaud lobo isthmique gauche unique et extinctif mais qui fais moins de 2 cm à la scintigraphie la radiologie ma dit qu'il été petit.
J'ai découvert le message de Sanpaf par rapport à son expérience.

Je voie mon endocrinologue le 10 juin pour parler des résultats de la scintigraphie, mais en aucun cas je veux me faire enlever le lobe gauche , car ma thyroide fonctionner avant et que c ce petit nodule hypofixant qui fonctionne seule et qui meteind ma thyroide qui me bouffe la vie par ces symptômes d'hyperthyroïdie, sachant que d'autre maladie chronique, je voudrais savoir si une personne pu plusieurs connaît ce traitement de thermoablation par radiographie ou laser et si ok peut me donner des réponses.

Merci de votre bienveillance
À bientôt

[Beate]

Bonjour,

il faudra voir s'il y a des centres ou endocrinologues qui pratiquent la thermoablation dans votre région ? Peut-être à Bordeaux ? Sinon, il y a Toulouse ou Paris.

Sinon, une autre méthode pour éviter l'opération est l'iode 131 - on peut mettre la thyroïde saine au repos avec un peu de Cynomel (T3), et ensuite donner une faible dose d'iode radioactif qui ira se fixer sur le nodule chaud, qui sera resté actif (car il est autonome, ne réagissant pas ou très peu à la TSH ou aux antithyroïdiens), et provoquera son inflammation et destruction.

Donc, deux solutions non chirurgicales à proposer à votre endocrinologue.

Tenez-nous au courant !

Beate

[Vikicoco]

Bonjour, Beate,

Merci pour votre réponse. J'ai un rv avec un endocrinologue à l'hôpital américain de Paris justement pour voir les possibilités.

J'ai 28 ans et c vrai que l'iode 131 me fait peur pour le côté pré ménopause que sa engendre et au long terme aussi. Âpre je ne c'est pas si le nodule est éteinte mais juste réduit avec le temps car l'opération j'aimerais ne paq avoir à la faire donc peut être qu'avec la thermoablation on peut le devascularise est l'éteindre complètement ?

Merci
À bientôt

[Naga]

Bonjour,
j'aimerais bien des retours sur ceux qui ont eu cette opération. je l'ai faite le 28 juin 2021, tout s'est très bien passé, juste impression d'une angine pendant 1 semaine comme ils me l'avaient dit, le lendemain j'étais vraiment très en forme et depuis c'est l'épuisement total. j'ai eu une prise de sang une semaine après et ils m'ont dit qu'ils me répondraient seulement si risque d'hypo, comme pas de nouvelle j'imagine que ça va. ma TSH est un peu remonté (enfin toujours effondrée et T4L au max). voilà je voulais juste savoir ce qu'il en était pour vous ...
merci pour vos partages.