Suivi Patsi57 TCaps 88

[patsi57]

Bonjour à toutes les sœurs de l'aventure « Lévothyrox »

J'ai subi en 2008, une ablation totale de la thyroide suite à deux nodules caractérisés de cancéreux (requalifiés aujourd'hui par l'OMS de simples néoplasmes...bref...qui ne nécessitent plus de traitement à l'iode 131 ni de maintenir une TSH effondrée).

Pendant 10 ans, j'ai pris l'ancien Lévothyrox 100 sans trop de problèmes avec une TSH effondrée et comme beaucoup, je n'ai pas supporté la nouvelle formule.

Mon généraliste qui me suit seul depuis 4 ans, seul, sans endocrinologue, et qui ne connaît pas les nouveaux médicaments, m'a prescrit du thyrofix 100 pendant un temps que je n'ai pas supporté non plus
et avec lequel, à force de manipulations de dosages, je suis tombée en hypothyroidie (TSH à 16)

J'ai pu, heureusement reprendre mon ancien lévothyrox pendant 3 mois pour recaler ma TSH à 0,21
comme avant à peu près.
Cependant, au bout de 2 mois et demi d'ancien Lévothyrox, j'ai commencé à avoir la tête qui sonne et les oreilles qui sifflent à me rendre folle.

Arrivant au bout de mon ancien stock, j'ai demandé à mon généraliste de me prescrire une autre spécialité, mais celui-ci, m'avouant que ces traitements n'étaient pas sa spécialité, m'a conseillé d’arrêter tout traitement et de voir ce qui se passerait tout en me prescrivant, à ma demande, tout de même du L Thyroxine Henning 87,5 (1 jour 100 et 1 jour 75) et du xanax pour m'aider à supporter la situation.

Il m'a, par ailleurs envoyée prendre rendez vous avec une endocrinologue en ville qui , hélas, ne peut pas me recevoir avant septembre 2019.

Mon mari, très inquiet pour moi de cette situation, et travaillant dans un hôpital, a réussi à m'avoir un rendez vous en endocrinologie très rapidement bien que mon généraliste n'apprécie pas l'endocrinologue de l’hôpital en question.

Cet endocrinologue hospitalier m' a prescrit du TCAPS 88 que je prends depuis 7 jours. Malheureusement, je souffre toujours de ma tête qui sonne et qui siffle. Cela s'amplifie au fur et à mesure que la journée passe et devient un vrai cauchemar en soirée jusqu'à ce que je tombe d'épuisement et que je m'endorme. Heureusement que j'ai le xanax sinon je deviendrai complètement folle. Et je ne revois l'endocrinologue hospitalier que dans 6 mois.

Quelqu'un parmi vous a-t-il eu ce genre d'effets secondaires car pour moi, c'est la première fois.
Je ne sais que faire ni que penser. Qu'en pensez vous ?

Mes résultats au 04/03/19 après reprise de 3 mois pleins de l'ancien lévothyrox 100  qui me restait en stock :

TSH : 0,21 (normes labo : 0,55 à 4,78)
T4L : 16,55 pmol/l (normes labo : 11,50 à 22,70)
T3L : 4,38 pmol/l (normes labo : 3,10 à 6,50)


Avec le TCAPS 88, je dois faire une prise de sang dans 8 à 10 semaines mais je ne me vois pas vivre avec la tête qui sonne et qui siffle comme la toccata de Bach. C'est intenable 

Qu'en pensez vous ?! Dois je baisser un peu le dosage du TCAPS et de combien ?

Merci mille fois de vos avis et de vos expériences et de votre aide.


.

[jossie]

bonsoir Patsy,
J ai le meme pb que vous ,des sifflements et bourdonnements ds les oreilles .. Cela m est arrivès avec AF que j ai pris 11 ans ,mais cetait des sifflements legers qui se st accentuès avec la NF et allès crescendo avec l euthyrox allemand (pris pendant 14 mois ) Ces derniers mois ce fut le ''pompon''... Parfois j ai une accalmie alors j ai appris a vivre avec en ecoutant de la musique sur laquelle je me concentre et du coup j oublie mes '' bruits'' mais j avoue que certains jours cela m epuise nerveusement ..j en ai parlè a mon generaliste, qui m a prescrit Tcaps ,je vais donc changer en espèrant un mieux>>> si cela persiste peut etre j irais consulter un ORL ??(je consulte le moins possible ,sauf qund cela devient impossible a eviter )
Pour le Tcaps ,je dois faire un bilan a peine 3semaines et demi après la 1ere prise car la marge therapeutique est faible et on peut basculer d une dose èquilibrer a une dose toxique rapidement donc faut surveiller..
Je vous souhaite beaucoup de bon courage et ,il en faut ! et si vous trouvez ''le remède'' faites moi signe

[Framboisine1]

Bonjour Patsi57,

Il vaudrait mieux que tu ne baisses pas ton dosage de Tcaps.
Pour le moment, tu n'as pas de résultats pour ce traitement ; ce sont ceux sous AF 100.
A la place, tu prends du Tcaps 88 et tu auras peut-être plus à remonter s'il faut retoucher !

Fais attention aux autres médicaments que tu prends ; il faut les espacer d'au moins trois heures pour qu'ils interfèrent le moins possible.
En plus, tu dois prendre le Tcaps avec de l'eau plate et, au minimum 1/2h, avant ton petit déjeuner (plus c'est mieux !)
Il ne faut sortir les capsules de leur blister qu'au moment de la prise.

Pour la prise de sang, les résultats sont valables à 8 semaines du même dosage (et évoluent souvent jusqu'à 12 semaines).
Mais, si tu ne vas pas un peu mieux, tu pourras la faire à 6 pour avoir une idée...

Courage et surtout sois patiente pour laisser le temps à ton organisme de s'adapter au nouveau traitement d'autant plus que, si j'ai bien suivi, tu as changé plusieurs fois de spécialités -ce qui n'est pas très souhaitable... Ton corps a surtout besoin de temps pour faire face à toute modification.

Bon week-end.



Bonjour Jossie,

A 3 semaines 1/2, tes résultats ne seront pas valables. Ils peuvent encore beaucoup évoluer.
Il faut grand minimum 6 semaines...

Pour les acouphènes, il faut consulter un ORL qui te fera peut-être passer un audiogramme.

Bon courage.

[patsi57]

Merci Framboisine de tes conseils que je vais suivre à la lettre.

Je prends bien mon Tcaps a jeun bien longtemps avant le petit déjeuner ( souvent une heure avant plutôt).
Je prends rarement d'autres médicaments mais je serai très vigilante.

Pour le xanax, je n'en prends qu'un tout petit quart de 25 quand je n'en peux plus.
Le médecin m'a prescrit un demi de 25 le matin, le midi et un 25 le soir mais c'est trop pour moi. Cela me rend zombiaque.

Pour les acouphènes, j'ai rendez vous chez un ORL spécialisé à l'hôpital le 26 avril pour vérifier qu'il ne s'agit pas d'autrechose. Ce sera toujours cela de fait.

Je te souhaite aussi un bon week end et vous tiendrai toutes au courant des explications que j'aurai au fur et à mesure.

Chère Jossie,

Dès que je saurai d'où vient ce trouble d'acouphènes avec la tête qui siffle, je vous en informerai.

Je pense que pour moi, cela est dû à l'équilibre en cours du traitement thyroïdien mais l'ORL m'en dira plus certainement.

Je vous tiens au courant dès que j'en sais davantage après ma consultation a l'hôpital.
Bon courage, chère Jossie, et bon week end.

[jossie]

[patsi57]

Bonsoir Framboisine, Jossie et toutes les aventurieres du tcaps,


Je reviens vers le forum après 31 jours de tcaps 88 et c'est dur dur car j'ai mal a la tête et elle continue a sonner et a siffler en deuxième partie de journée et le soir. Depuis 5 jours, je suis obligée de prendre de l'ibuprofene sinon je ne tiendrais pas. Mais je tiens bon. Encore 4 semaines avant la prise de sang...ouille !

Vendredi, je vais chez l'orl mais, je ne me fais pas d'illusions, je pense que c'est un problème de dosage des hormones.
Il va falloir que j'endure...en attendant.

Je reviendrai vers les expertes avec mes résultats avant d'aller chez mon généraliste qui n'y connait rien car je ne reverrai l'endocrinologie qu'en septembre.
Merci à toutes car j'ai bien besoin d'encouragements......
HELP!!😧

[Framboisine1]

Bonsoir Patsi,

Comme tu as toujours tes maux de tête et que tu es à 31 j de Tcaps, peut-être que tu pourrais aller au labo !
Les résultats ne seront pas valables ; ils évolueront encore...
Mais ca permettrait de voir où tu en es... et s'il faut rectifier un peu ton traitement tout de suite.

D'autant plus que Ibuprofene...c'est pas l'idéal et répercussions sur Tcaps...?
Ne peux-tu pas te limiter au paracétamol ?...

Tu prends d'autres médicaments ou des compléments ?...Respectes-tu bien un intervalle de 3-4 h entre eux et Tcaps ?
Et la tension ?

Les acouphènes peuvent aussi peut-être jouer sur tes maux...
Je n'ai pas le temps de relire de suite, mais voici qq infos...

Sujet

Je cherche autre chose et complète après...

[patsi57]

Bonne idée, Framboisine,
Merci de me répondre
Je vais voir si je peux aller faire une prise de sang dans la semaine car j'ai l'impression d'être un peu "chargée" en hormones mais bon !
Merci beaucoup de votre soutien, je vous tiens au courant.

[Framboisine1]

Patsi,

Surtout...TSH , T3L, T4L.
A jeun....tu peux prendre de l'eau ou un café sans sucre.
Et sans Tcaps

Soit tu le prends Après avec de l'eau plate et tu petit-déjeunes 1/2 h minimum plus tard.
S'il te faut petit-déjeuner, alors tu prendras le Tcaps 1/2 h avant ton repas de midi.

Au passage...nous ne sommes pas les Expertes !
....Ce sont Beate, Wynnie . et d'autres..

Il faut rendre à César ce qui appartient à César !!!


Nous, nous ne sommes que des testeuses du Tcaps !!! .

[Framboisine1]

Suite des acouphènes...c'est un peu plus récent...

Sujet

[patsi57]

Chère Framboisine,
Ma tension est correcte d'habitude mais je vais la contrôler demain car là, j'ai mal au crâne et cela risque d'influencer le resultat.
Il vaut mieux la prendre le matin au lever me dit mon mari, (infirmier et soignant aux urgences depuis 40 ans )
Je ne prends l'ibuprofene que 4 a 5 heures après le tcaps car les maux de tete bien situes au sommet du crane et acouphènes ne démarrent qu'environ après 4 heures de ma prise du tcaps, ce qui doit correspondre au cap d'absorption des hormones je pense.
Le paracétamol, hélas, me fait l'effet d'un emplâtre sur une jambe de bois, autrement dire rien.😕
Merci de me chercher des infos, je t'en suis vraiment reconnaissante.
Que ferais je sans le forum et vous toutes ?
Merci

[Framboisine1]

Oh, alors là, tu as de la chance !....recours aux urgences à do. !!!
C'est bien, son soutien est important pour te tranquilliser un peu !

Tu sais, ton ancien traitement (ou arrêt de traitement...j'espère que tu ne l'as pas fait car sans thyro, la levothyroxine est indispensable ! ) avant le Tcaps, joue encore...

As-tu moins de maux de tête qu'au début ?

Peut-être serait-il souhaitable d'aller au labo avant le 26 (ORL)..Si tu peux...

Ton taux de vitamine D est-il correct ?....25(OH)D

[jossie]

Bonsoir Patsi,
dsl de lire que les migraines persistent après 31 jours de ttt et ces fameuses accouphenes ( )
J en suis a 24 jours de ttt et j ai eu 2 migraines depuis le dèbut mais j ai toujours comme toi ces fameux sifflements / bourdonnements ds les oreilles La journeè cest supportable ,je ne les entends quasiment pas mais le soir lcá siffle...je m occupe l esprit , lis ou ecoute de la musique ou viens sur le net...et j arrive a oublier ,bien sur au moment de dormir ça revient de plus belle ,la position allongèe n aide ps...mais ne gene pas l endormissement
J ai une pds a faire fin de semaine ,soit a 1 mois de ttt .. C est mon medecin qui me la conseillè Ce n est pas une mauvaise idèe Peut etre pourrais tu en faire une ,pour faire le point de la situation comme le disait Framboisine et eventuellement faire rectifier ton dosage (?)..
le RDV chez l orl va t apporter des rèponses a tes questions ,cela sera un premier soulagement
Plein de courage pour tes demarches a venir !..
Mercii a Framboisine pour les liens interessants,que je lirai plus tard ,l heure tourne vite
L aventure continue ..
Bonne nuit a toutes
Jossie

[patsi57]

Bonjour Jossie et Framboisine
Merci pour votre soutien.
Cela me fait du bien et me donne du courage et la force de patienter.
Désolée aussi Jossie que tu souffres des ces maudits acouphènes et maux de tête.
Je vais en effet voir si je peux faire une prise de sang intermédiaire.

Je vous souhaite de retrouver rapidement l'équilibre et la santé.
Merci encore et je vous tiens au courant.
Donnez moi de vos nouvelles aussi.

Bonne journée

[jossie]

Bonjour Patsi,
en lisant les liens mentionnès par Framboisine,je me rends compte que l intolerance aux bruits ainsi que les accouphènes font parties des signes cliniques de l hypothyroidie
Il y a de nombreuses anneès ,j avais deja des acouphènes avec l AF ,qui allaient et venaient ..
la depuis la NF cest quasi permanent (bourdonnements et sifflements),parfois moins fort ,parfois une oreille ,parfois les 2 ,parfois les sifflements st si bas que je ne m en rend meme plus compte,parfois le son monte ,parfois redescend jusqu au (presque) silence..
J ai une T3 basse ,et j ai eu une T# basse depuis plusieurs anneès ...est ce que tout cá serait liè ?? j ai vu que cetait èvoquè dans les liens.. Merci Framboisine ..
J avais consultè un ORL il y a plusieurs annèes et m avait dit que tout etait OK ,je n avais rien .....mais j ai toujours ces sifflements/bourdonnements qund meme et aussi des sinusites legères mais chroniques
et n ai aucune solution si ce n est apprendre a vivre avec ....
Il y a peu de temps en passant aux Tcaps ,le tympan de mes oreilles m a obligè a avaler et deglutir comme qd on est en avion et qu il prend de l altitude J ai avalè et ai entendu CLAK ds mes oreilles... puis tout sest calmè sauf ..les bourdonnements

Parfois j ai meme un bruit aigu qui passe d une oreille a l autre,cest rapide comme un TGV

{dans l ensemble je suis assez intolerante aux bruits ,je l avoue )

Je donnerai des nouvelles du bilan en fin de semaine normalemnt ,dici la prenons soin de nous
Bonne fin d après midi