200€ la boite de 100 comprimés de TEATROIS ?!?

[evan]

et le deficit mct8 I'll ne sera donc plus traité par teatrois ou il existe une forme pour les hôpitaux ?

moi pour l instant j ai fini par trouver quelque chose sur internet je vais peut-être tenter.
Triacana est toujours en vente en Amérique latine. ils le font acheminer en France via la Belgique et l Allemagne . comme complément alimentaire évidemment. je verrais.
evan

[Beate]

Bonjour,

si, le déficit MCT8, lui, sera traité - c'est expliqué dans les premiers messages de cette discussion !

Justement, c'est à cause de cette nouvelle utilisation du tiratricol, pour une "maladie rare", que ce "vieux" médicament est tout d'un coup devenu intéressant pour les laboratoires... car une labellisation "orphan drug" permet d'obtenir des prix beaucoup plus élevés !

D'ici quelque temps, il aura une AMM dans toute l'Europe et sera commercialisé sous un nouveau nom, Emcitate, pour cette maladie rare, le déficit en MCT8... reste à voir si on arrive à ajouter une indication "autre" (pour malabsorption de la lévothyroxine/frénation de la TSH en post-cancer...), mais avec si peu de patients, j'avoue que je ne suis pas super optimiste...

Le Triacana est en effet la même chose, à une époque c'était très utilisé notamment aux Etats-Unis, pas pour les patients thyroïdiens mais pour le dopage, dans le milieu du body-building notamment... reste qu'en commandant sur Internet, on n'est pas très sûr de la qualité (et cela peut également être confisqué par les services douaniers...)

Es-tu actuellement sous Téatrois ? As-tu déjà repondu au questionnaire (sinon, merci de le faire - chaque réponse compte !)

Beate

[evan]

oui j ai répondu au questionnaire. veux tu dire que le nouveau médicament serait produit en petite quantité uniquement pour les hôpitaux ?

je prends actuellement et donc je ne veux pas arrêter avant d être certaine pour la suite.

j ai par ailleur trouvé sur le web un labo d analyse des médicaments commandés sur le web afin d éviter les contrefaçons et les intoxication. j attends leur réponse sur le coût.

si ça marche je commanderais le triacana

e

[evan]

Chère Beate
je voudrais à nouveau demander ta permission de créer une question sur la possibilité de récupérer des boites teatrois non utilisés. Je sais que je n'ai pas beaucoup d’espoir mais on ne sais jamais. tu préfères le faire? Je reconnais que c'était bête de ma part de recommencer les 2 boites que je n'avais pas pris mais comment savoir qu'il était arrêté? Je ne venais pas souvent sur le site. Le problème est que cela m'a fait du bien et cette pénurie m’embête beaucoup.
Merci de ton aide
evi

ps je me suis entre temps fait escroquer par des sites internationales..pour la première fois de ma vie!

[Beate]

Bonjour,

oui, tu peux créer un nouveau sujet "cherche boites de TEATROIS"... même si je crains que tu auras pas (ou peu) de réponses ! Mais pourquoi ne pas tenter !

Tu as été escroqué, en essayant de commander par Internet ? Mince alors ! Ils ont encaissé, et n'ont pas envoyé la marchandise ? Comme quoi, c'est vraiment délicat, commander des médicaments sur Internet...

Tu es actuellement sous Téatrois ? Combien prends-tu, depuis quand ? Personnellement, j'en ai pris longtemps, plusieurs années (à l'époque, ça ne coûtait "que" 35€ les 100 comprimés, et la boite me faisait plus de 3 mois), et j'ai arrêté 2 ou 3 fois. Ce qui a le mieux fonctionné, pour moi, c'était un arrêt TRES progressif, étalé sur plusieurs mois, à coup de 1/4 de comprimé en moins tous les 15 jours environ, le temps de laisser à mon organisme le temps de s'habituer, d'améliorer la conversion T4:T3... J'ai accompagné ça par une petite cure de plantes pour le foie, de sélénium, et beaucoup de sport. Ca fait presque 6 ans que je n'en prends plus, et je me sens tout à fait bien (avec un taux de T3L très bas, mais la T3 sanguine n'est pas tout, puisqu'il y a aussi la conversion directement dans les organes cibles...) Bien contente d'avoir arrêté avant l'envolée des prix !

Beate

[evan]

traduit sur le site rare thyroid therapeutics. Quel scandale effectivement de présenter un ancien médicamentent comme nouveau! Rien n'est marquè sur des prévisions de production. J'ai envoyé un mail aussi. On verra si ils me répondront.

«...L'octroi du statut de médicament orphelin aux États-Unis est encore une autre étape importante dans notre mission de mettre Emcitate sur le marché. Nous pensons que notre produit possède un grand potentiel pour devenir le premier produit pharmaceutique approuvé pour le traitement des patients présentant une carence en MCT8, une affection très rare et sévère pour laquelle il n'existe actuellement aucune option de traitement disponible », a déclaré le Dr Peder Walberg, PDG de RTT. .

[Beate]

Tu as raison, c'est choquant de les voir faire comme s'il s'agissait d'un médicament totalement nouveau, alors qu'il existe depuis des dizaines d'années, et rend de bon services aux malades (même s'ils sont peu nombreux) qui en ont besoin...

J'ai analysé les réponses au questionnaire, voici le lien :

Teatrois_Sondage_VST.pdf

Il ne me reste plus qu'à traduire le dossier en anglais, et à relancer le laboratoire...

Beate

[evan]

aussi pour info il est toujours fabriqué en argentine par le laboratoire sidus toujours au nom de triacana. alors c'est une arnaque digne d etre remonté plus haut mais je ne sais pas où. je discuterais un peu avec mon pharmacien. le nombre des personnes qui l utilisent n a rien avoir là dedans.
merci Béate.

[evan]

j ai vu le questionnaire. il me semble nécessaire de préciser que nous avons pour certains arrêté car il n y en a plus ! ! ce n est même pas une histoire de prix. et sur le site suédois il n y a aucune précision sur sa sorti. si encore il sort. et si il sort uniquement pour le milieu hospitalier on fait comment? je suis tenté d appeler le mr qui parle français. peut être que plus on se montre présents mieux c est.

[Beate]

Bonjour,

le questionnaire a été en ligne depuis octobre 2019... et ce ne sont que les toutes dernières réponses qui sont récentes, le gros des réponses date d'avant la fin de l'année, et les gens avaient arrêté le Téatrois à cause du prix.

Parmi les 12 qui, parmi les répondants, continuaient à en prendre, il y en a sans doute qui ont dû arrêter maintenant, à cause de l'arrêt de commercialisation ? Je mentionnerai cela dans le courrier d'accompagnement.

C'est tout de même dramatique que 16 personnes aient dû arrêter un médicament qui leur convenait, à cause du prix... et, à part une, se sentent moins bien depuis ?

Je vais préparer une version anglaise, puis relancer tout ça.

Beate

[Lilasmauve34]

Bonjour Beate
J'ai commencé ma dernière boîte de Teatrois dimanche, donc pour l'instant ça va encore mais à 2 comprimés /jour.........j'en ai environ pour un mois et demi.
Quelqu'un m'a parlé du Liotir T3 italien mais le pharmacien m'a dit qu'il était impossible de d'en procurer en France.
C'est un vrai problème car ça fait très longtemps que je prends du Teatrois et avant ça du Triacana.

[evan]

bonsoir Lilasmauve, liotir c'est de la T3, du Cynomel donc. Pourquoi aller le chercher en Italie?
Quoi qu'il en soit l'effet n'est pas le même que celui de la teatrois. Veux tu nous dire comment tu la prends? Avec quoi d'autre? Pour quel problème exactement? Depuis quand?
merci
evan

[Lilasmauve34]

J'ignorais que c'était comme le Cynomel. Dommage car ce médicament ne me convient pas.
Bonne journée !

[Carole 8]

Quel sont les effets indésirables du cynomel ?
il me reste encore 2 boites de teatrois je prends 3 comprimés par jour+1 levothyrox 75
quel dosage prenez vous ?
Ma pathologie est carcinome papillaire ablation de la thyroide depuis 32 ans
Mais je dois être avec une TSH à 0...
Je suis tellement bien avec mon dosage actuel...j appréhende un nouveau dosage
Merci en espérant trouver une solution ?

[Beate]

Bonjour,

je ne connais pas le Liotir italien, est-ce de la liothyronine ? Dans ce cas, c'est la même chose que le Cynomel, de la T3.

Le Téatrois (tiratricol) est du TA3, métabolite de la T3. Chez moi, et chez un certain nombre d'autres patients, il a un effet "énergisant" (forme physique, moral), mais pas aussi "boostant" que le Cynomel (qui peut plus rapidement provoquer des symptômes d'hyper genre palpitations et insomnies - mais il y a aussi beaucoup de patients qui le supportent très bien !).

Quand il y a seulement du Cynomel disponible, le mieux est de le prendre bien reparti sur la journée, par toutes petites doses - p.ex. 1/2 comprimé (12,5 µg) dont on "grignote" des poussières, toutes les 2-3h.

Carole, tu prends 3 comprimés par jour ? As-tu toujours pris ce dosage-là (et seulement 75 de T4) ? Personnellement, quand j'en prenais encore (ça fait 3 ans que j'ai arrêté), je combinais au départ 150 µg de T4 et 2 Téatrois, et ensuite j'ai pu progressivement réduire, à la fin c'était 125 de T4 et 1 Téatrois, puis 1/2 Téatrois.

Si ton cancer était il y a 32 ans, pourquoi dois-tu encore avoir une TSH freinée ? Te reste-t-il des cellules cancéreuses ? Ton cancer était-il à risque élevé de récidive ? A combien sont ta TG et tes anti-TG ? Je viens de regarder une ancienne discussion : Sujet - apparemment tu es en rémission totale depuis de longues années ? Il faudra vraiment discuter avec ton médecin, ça ne se fait plus du tout, "garder la TSH à zéro toute la vie", quand on est en rémission totale !

Je ne sais pas quelle solution te proposer, nous sommes en contact avec l'ancien laboratoire, DB Pharma, avec des médecins, avec les repreneurs suédois, avec l'ANSM, et essayons de trouver une solution, mais elle ne sera pas immédiate.

Il serait important que tu remplisses le questionnaire : https://fr.surveymonkey.com/r/VST-Teatrois

En prévision d'une interruption, au moins temporaire, de l'approvisionnement en Téatrois (en espérant que 1) il reviendra 2) il sera possible de le prescrire aux malades tels que ceux qui ont témoigné ici, qui le prennent à cause d'une malabsorption de la T4 ou pour freiner la TSH et 3) qu'il sera à un prix abordable/remboursable par la sécurité sociale), il va falloir anticiper :

Voir avec les médecins si, aussi longtemps après le cancer, il est réellement indispensable de continuer à freiner la TSH (si oui : le Cynomel freine également très bien la TSH, même à faible dose).

Réduire progressivement le Téatrois, pour faire durer le stock un peu plus longtemps.

Introduire progressivement un peu de Cynomel (quand tu auras diminué le Téatrois), en commençant par 1/4 pris en 2 fois, plus tard 1/2 pris en au moins 2, mieux 3 ou 4 fois (p.ex. matin, midi, milieu d'après-midi), pour que la T3, d'action forte mais très courte, dure toute la journée.

Voilà, je ne peux malheureusement pas en dire plus, mais nous continuons le combat (j'ai aussi contacté le réseau Firendo des maladies rares endocriniennes, et plusieurs médecins spécialistes de la maladie MCT8, pour leur exposer le problème).

Nous vous tiendrons au courant !

Beate

PS : Carole, j'ai réuni tes deux profils : tous les messages de "wanda", et sa boite de réception de messages privés, ont été attribués à ton nouveau pseudo, et sont accessibles via ton profil (si tu cliques sur "voir tous les messages, cela affichera toutes les discussions auxquelles tu as participé).