Nouveau médicament en gouttes : TSoludose

[Meow009]

Très intéressée par ce sujet et preneuse de toutes les infos.

J'ai toujours été aux gouttes et plutôt contente ainsi mais je voyage énormément et pendant de longues périodes et c 'est vraiment pas pratique entre le transport en avion, la psychose de la rupture de la chaîne du froid et les frigos mal réglées des uns et des autres.

Cet été j'ai eu un gros souci avec ma glacière qui m'accompagne chez moi en Grande-Bretagne et qui est tombée en panne. J'ai substitué l L Thyroxin Henning que j'avais comme backup et je le prends depuis deux mois mais j'ai énormément d'effets secondaires (troubles oculaires et gonflements des paupières, sécheresse cutanée et des muqueuses) qui me pourrissent la vie sans compter une baisse du T4 et une hausse de la TSH. Je m'apprête donc à revenir aux gouttes d'ici peu mais le problème du transport et du déplacement reste entier d'où mon intérêt pour ces nouvelles gouttes.

Merci par avance pour toute information et témoignage sur ce sujet.

[wynnie]

bonjour Meow009
en fait tu as peut etre juste besoin d'un ajustement du dosage de l-thyroxin comprimé...

chaque formulation est assimilée différement

peux tu nous donner tes résultats tsh t3 t4 avec normes labo le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien sous les gouttes et maintenant sous 2 mois de comprimés?

[Meow009]

Merci pour la réponse:
dernier bilan sous Henning (à jeun) après plus de 6 semaines de traitement à 90mg par jour
TSH 2,04 (0,35-4,94)
T3 3 (2,8-4,9)
T4 12,1 9,0-19,1

bilan début juillet (18 gttes Lthyroxine serb)
TSH 1,05
T3 2,9
T4 13,7

Si il s'agissait uniquement des symptômes habituels quand on est sur- ou sous-dosé, pas de souci, on peut ajuster et attendre mais ce qui me gêne ce sont des effets indésirables que je n'ai jamais eus auparavant avec brûlures et démangeaisons de la peau, muqueuses très sèches, yeux très très secs et paupières gonflées et douloureuses.

[Framboisine1]

Bonjour Meow009,

Pourrais-tu recopier ton message sous un ancien post que tu as créé ou en ouvrir un nouveau pour ton suivi car, là, nous allons nous retrouver hors sujet...

Merci.
A bientôt.

[Framboisine1]

Bonjour,

Hier, suis passée dans la pharma «du four», mais, je n'ai pu obtenir le prix car pour l'instant, ils n'ont pas eu de commande...
Le prix suggéré me paraît irréel... On avait le montant sans TVA et impossible de connaître son taux.
Donc... partie remise.

Bon week-end.

[Framboisine1]

Bonjour,

Du labo. Genévrier, en téléchargement :

• Notice du Tsoludose
• Mentions légales complètes.

https://www.laboratoires-genevrier......its/tsoludose-medicament/

[ki]

Merci Framboisine,

Et sinon, serait-ce trop demander que d'avoir des alternatives remboursées, on demande pas la lune ni l'ALD... On en a pour une longue durée pourtant : une vie durant.

J'ai compris que Christiaens n'était pas intéressé mais qu'est devenu par exemple le générique Thevier ?

[Framboisine1]

Bonjour,

30/09/19 - le quotidien du pharmacien
«Hypothyroïdie : La lévothyroxine, remboursable… ou pas !»

....mais la partie intéressante est réservée aux abonnés....

https://www.lequotidiendupharmacien.....mboursable-ou-pas-_279992

[Beate]

Bonjour,

Framboisine, merci pour le lien !

Je crois que c’est pour cet article qu’une journaliste du Quotidien du Pharmacien m’a longuement interviewée jeudi dernier, via mail (car en même temps j’étais au colloque avec François Ruffin à l’Assemblee Nationale, sinon on l’aurait fait par téléphone) - je vais lui demander le texte complet !

Beate

Edit, 12h15 : voici l'article. En fait, elle ne s'est pas servi de ce que je lui ai dit jeudi, mais surtout de notre étude observationnelle sur le TCaps d'octobre 2018... et la phrase de fin est exagérément dramatique, d'ailleurs je ne l'ai pas dit comme ça (à mon avis, même sans remboursement, le TCaps continuera sans doute à se vendre suffisamment bien pour que le médicament reste sur le marché, c'est d'ailleurs le cas dans beaucoup d'autres pays, avec le Tirosint/Tiche), mais c'est sans doute pour mettre un peu plus la pression ?

[Framboisine1]

Bonjour Béate,

Merci pour cet article.

Je suis bien d'accord avec toi à propos de cette dernière phrase, d'autant plus que tcaps (tirosint, tiche) est vendu dans d'autres pays depuis plusieurs années !

Mais, je me pose toujours la question de cette résistance de certains pharmaciens à sa vente....
Comme pour tout autre médicament, ils ont leur marge alors que pour TSoludose, on a, à nouveau, l'impression dans le discours tenu, que la marge de bénéfice est dérisoire !...peut-être parce que le prix libre laisse entrevoir une marge supérieure ?...ou ???

Bonne journée.

[Memini]

Bonsoir,

Je fais, avec accord de mon médecin et sous son contrôle, un test avec TSoludose à partir de la fin du mois pour les situations où je serai en déplacement puisque mon traitement habituel est en gouttes et que c'est très compliqué parfois de le conserver au frais. A l'avenir, je prendrai donc les dosettes pendant les jours où je suis en déplacement, si ma TSH ne varie pas trop et si je ne constate pas d'inconvénient liés à ces mini-switches pas vraiment recommandables.

Le prix : 14.95 euros la boîte de 30 dosettes dans ma pharmacie, quel que soit le dosage !
Autant dire que cet usage restera exceptionnel.

Bonne soirée
Memini

[Fanny CH]

Bonjour Memini,

Pourquoi tu ne remplaces pas ton traitement habituel sous gouttes par le T-Caps?

Perso je viens de passer de Euthyrox à Tirosint (T-Caps) depuis 10 semaines.

Par le passé, je n'ai rien remarqué de négatif concernant la conservation des comprimés Euthyrox . . . . . . . en été en Grèce etc. Je suppose que ce sera pareil avec le Tirosint/T-Caps. Donc ne pas mettre au frigo car ça craint l'humidité.

Prix Tirosint (50 et 13) environ SFr. 13.- par mois, en Suisse.

En comparaison:
1 flacon de Détox Foie Homéopathie, grand comme le pouce: SFr. 30.-

Bon WE,

Fanny CH

[Memini]

Bonjour,

Fanny : je ne souhaite pas remplacer pas les gouttes pour deux raisons :
1) je les supporte très bien et elles permettent un ajustage très fin de la dose, ce qui a grandement amélioré mon traitement depuis 2017 ; or mon dosage actuel quotidien n'est pas "standard" et, à 2.5 mcg près, je passe en hyperthyroïdie...
2) les gouttes sont remboursées ; ni Tcaps ni Tsoludose ne le sont en France et j'en serais à 30 euros par mois (2 boîtes de 2 dosages différents), ce qui ne me semble pas conciliable avec l'idée d'un traitement à vie. Si je n'avais que cette solution, je m'y résoudrais. En attendant, pour les déplacements sur quelques jours, les dosettes avec des excipients eau+glycérol paraissent idéales à transporter. Pourvu que la conversion soit proche de l'actuelle...

A noter que j'ai été contrainte de passer sous gouttes en 2017 au moment du changement à la nouvelle formule de Merck, que cela s'est fait très rapidement, avant même la fameuse crise "médiatique", et l'ironie de l'histoire, c'est qu'au récit de mes symptômes, c'est un médecin (ou un pharmacien, je ne sais plus) de Merck qui m'a conseillé de prendre les gouttes de son unique concurrent à ce moment-là...
Changement de spécialité immédiatement salvateur.

Pas envie de jouer au petit chimiste pour autant, en changeant tout tout le temps !

Bon week-end à vous tous.
Memini

[Memini]

Bonjour,
Petit retour d'expérience avec Tsoludose :
- le produit est doté d'un important suremballage : 6 enveloppes scellées de 5 dosettes chacune, dosettes en plastique (ce mode de fabrication explique sans doute le prix élevé de chaque boîte) ; impression (subjective ?) que le liquide, très sucré à cause du glycérol, a lui-même un goût de plastique, mais c'est un détail ;
- il conviendrait donc a priori aux personnes qui ont des difficultés pour avaler des comprimés ;
- j'ai utilisé les dosettes pendant des périodes de 7 à 10 jours, pour des déplacements qui n'étaient pas compatibles avec le maintien de la chaîne du froid pour les gouttes Serb qui constituent mon traitement habituel.
- Ces différents switches se sont très bien déroulés, contrôles sanguins, ressenti personnel et résultats très stables à l'appui. Ce qui démontre que tout switch ne tourne pas forcément à un événement catastrophique du type "Levothyrox NF 2017".
- Je vais donc, autant que possible mais pas plus que nécessaire vu son prix, utiliser Tsoludose comme alternative ponctuelle aux gouttes.
- On est quand même sur un marché de "niche" thérapeutique et je crains que le laboratoire ne maintienne pas le produit en France...

Attention, mon retour d'expérience ne constitue pas une incitation à passer indifféremment d'un traitement à l'autre, connaissant la marge thérapeutique étroite de la l-thyroxine. A mon avis, on peut faire ce genre de changement quand on est bien stabilisé, autonome dans son traitement, quand on connaît bien ses réactions physiologiques et qu'on a la confiance de son médecin...

Bonne journée à tous.
Memini

[jossie]

Ce retour est très positif et rassurant ,
vous dites