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ioda Inscrit le: 22.04.20 Messages: 3Basedow / Carcinome ... Villenave d'Ornon |
Message: (p530040)
Posté le: 22. Avr 2020, 16:44
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Bonjour à tous.
Tout d'abord, "petit" récap :
J'ai été diagnostiqué pour un basedow il y a plusieurs année. Rétractation palpébrale + exophtalmie stade I.
En janvier 2019, ablation de la thyroïde. RAS, opération s'est bien passée, cicatrice quasi invisible.
Eté 2019, apparition d'une boule en haut du cou. automne-hiver : Echo + ponction : suspicion d'un kyste du tractus thyreoglosse, présence de microcalcification à la cytoponction.
Ablation du kyste par le méthode de Sistrunk en février 2020 : carcinome papillaire T1 dedans. Limite exérèse saines. Aucun curage ganglionnaire. Cicatrice superbe.
Demain, je dois faire une cure d'iode 131 : j'avais prévenu mon ophtalmo le 12 mars lors d'une consultation de suivi (car exophtalmie et iode 131 normalement ne font pas bon ménage,mais en même temps il ne doit plus me rester beaucoup de tissu thyroïdien....) : il était prévu une corticothérapie légère mais comme les corticoïdes baissent les défenses immunitaires (en ces temps de covid19, mal venu), mon opthalmo m'a fait une réponse de normand après consultation de ses pairs : ca serait mieux avec mais pas cata non plus si on ne fait pas (réponse obtenue après mail + plusieurs appels de relance).
J'en arrive donc à ma question : je communique quand même cette info demain au service de médecine nucléaire ? il y at-il un risque que la cure d'iode soit arrêtée (j'ai déjà eu une injection de thyrogen....) ?
Je vous remercie et tiens à souligner que je lis le forum régulièrement et que c'est une mine d'infos et de bon conseils !!! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p530054)
Posté le: 22. Avr 2020, 18:12
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Bonjour et bienvenue !
Tu as donc eu un carcinome dans un KTT, kyste du tractus thyreoglosse... alors qu’il n’y avait rien dans ta thyroide elle-même (retirée quelques années plus tôt) ?
C’est rare, mais cela arrive ! Nous avons des personnes sur le forum qui ont eu un cancer dans un KTT et rien dans la thyroïde... sauf que le plus souvent, on avait commencé par retirer le kyste, et l’ablation de la thyroïde n’est venue que dans un deuxième temps (par sécurité, après la découverte du carcinome).
Je t’inscris dans le groupe « KTT », liste de personnes du forum concernées par un KTT (la plupart n’étaient pas cancéreux, mais dans les descriptifs tu verras aussi quelques carcinomes).
Pour l’exophtalmie, à priori, le risque qu’elle empire suite à l’iode radioactif est sans doute très faible, vu que tu n’as plus de tissu thyroïdien. Connais-tu ton taux d’anticorps TRAK ?
Mais il serait sans doute plus prudent de faire une corticotherapie préventive, malgré tout, pour prévenir tout risque. Et tu n’as pas besoin de trop craindre par rapport au Covid-19 : le tout est d’éviter d’attraper le Covid dans les semaines qui viennent, en te confinant le mieux possible (ce qui est de toute façon conseillé également après la cure d’iode, qui peut légèrement diminuer les défenses immunitaires). La cortisone ne représente pas un risque en tant que telle - c’est uniquement quand on est déjà infecté par le Covid-19 qu’il faut éviter les antiinflammatoires (et encore, ce n’est pas certain - suite aux alertes en France, il y a quelques semaines, l’EMA, l’agence européenne, avait publié un communiqué très rassurant).
Donc, à priori, aucun souci particulier !
Bon courage pour la cure et à très bientôt !
Béate |
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ioda Inscrit le: 22.04.20 Messages: 3Basedow / Carcinome ... Villenave d'Ornon |
Message: (p530217)
Posté le: 25. Avr 2020, 13:31
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Bonjour Beate, merci pour ta réponse.
En fait, il y a juste à peu près un an d'écart entre l'ablation de la thyroïde (janvier 2019) suite à Basedow et l'ablation du KTT qui comporte le carcinome papillaire (février 2020).
Mon dernier contrôle pour les TRAK était le 16/11/2019 : 4,67 UI/L (norme : inf à 1,75).
J'ai vu que dans certains cas, les TRAK pouvait réactiver ce tissu embryonnaire du tractus thyreoglosse (SFE Angers 2015, Annales d'endocrinologie (2015) 412-453 : "récidive d'une maladie de Basedow au cours d'une grossesse sur tractus thyreoglosse") : peut être mon cas ?
La prise de la gélule s'est faite hier. Et au final, l'interne a réussi a avoir une réponse plus claire de la part de l'opthtalmo : j'ai donc une prise de 20 mg de solupred pendant 10 jours. J'ai commencé ce matin.
A bientôt ! |
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ioda Inscrit le: 22.04.20 Messages: 3Basedow / Carcinome ... Villenave d'Ornon |
Message: (p541480)
Posté le: 12. Fév 2021, 19:26
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Bonjour,
Petit bilan final suite à ma consultation ce jour avec mon endocrinologue après les deniers contrôles de la semaine dernière, tout est OK après échographie de contrôle, mesure Tg sous thyrogen (inf à. 0,1 ng/mL, Ac antiTg inf à 3 UI/mL pour valeur de référence inf à 4 UI/mL) , examen clinique RAS !
Reste plus que le bilan Trak à faire pour voir si Basedow est bien parti aussi (après thyroïdectomie, exerese du KTT et iratherapie, j'espère bien !). Merci à ce site d'exister ! On y trouve du réconfort et une mine d'infos. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p541481)
Posté le: 12. Fév 2021, 19:40
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Bonsoir,
merci de nous donner des nouvelles, presque une année plus tard !
Et ravie d'apprendre que tout va bien !
Bonne continuation !
Beate |
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