Mardi prochain énième rdv chez endo....

[Baza]

Bonjour !

Comme beaucoup ici, j'ai trouvé ce forum par hazard. Merci à lui !

Mardi 15.11, j'ai rendez-vous pour la énième fois chez un nouvel endocrino. Loin de faire du nomadisme médical, ce sont mes déplacements géographiques qui créent cela.

Je vous écris car il va falloir encore que je lui "situe mon état" qui semble médicalement stabilisé si on s'arrête à la TSH (3.16) mais qui depuis 16 ans est pour moi une irrémédiable descente aux enfers.

Je n'ai jamais réussi à trouver une stabilisation, j'ai depuis des années une perte lente de mes facultés intellectuelles, je ne parle même plus de ma mèmoire....Je ne supporte pas la L-Thyroxine... N'ai aucun traitement.

J'aimerai avoir vos conseil pour aborder au mieux ce rendez-vous afin qu'il ne finisse pas par un "vous êtes folle" déjà entendu...
merci de m'aider à dire les bons mots car je ne sais plus quoi dire ou faire qui ne donnent pas l'impression automatique d'une "(im)patiente" qui ne fait que se plaindre de la couleur du vent et qui ne doit pas se plaindre car encore en vie ... (entendu aussi...)
Je souhaite simplement vivre normalement et pas diminuée.
merci d'avance à vous
Baza

[chris59]

kikoo

Bienvenue sur le forum.

Une TSH à 3,16 c'est une TSH en hypo.

Quels sont les taux des T3 et des T4 ?

Si tu ne supportes pas le L-Thyroxine il y a le levothyrox ou peut-être voir qi tu ne peux pas prendre de l'Euthyral. Cela te permettrait d'avoir de la T4 et un peu de T3 ce qui ne pourrait que t'aider à récupérer la déficience cérébrale dont tu parles.

As-tu des nodules ? As-tu fais une scintigraphie ? Les auto-anticorps antithyroîdiens ont-ils été dosés ? Antithyropéroxoïdases (anti TPO) et antithyroglobulines (anti TG).

Si non c'est toujours des choses dont tu peux éventuellement discuter avec ce nouvel endo.

Quand tu dis que tu ne supporte pas L-Thyroxine tu peux en dire plus ? Car il y a des personnes qui pensent avoir une intolérance et il s'agit tout simplement du temps d'adaptation par lequel il faut passer pour établir le bon dosage. On peut dans ce delais avoir quelques signes d'hyperthyroîdie et ces symptômes disparaissent au bout de 2 ou 3 voire même 4 semaines.

En tout cas il est certain que tu ne peux pas rester avec une TSH aussi haute et surtout les symptômes dont tu parles et je suppose que tu dois encore en avoir bien d'autres : fatigue, constipation, libido en vacances, prise de poids, chute de cheveux, menstruation perturbée, frilosité,.................

[Baza]

bonsoir chris59

merci pour ta réponse !

[chris59]

kikoo

[Baza]

re Christ 59 merci de m'aider j'apprécies cette main tendue.

Je me suis insufisamment expliquée, car cet état de décalage je l'ai vécu de 1989 à 1996. Date à laquelle j'ai dit stop ça ne peut plus durer !!!
L' endocrinologue me disait que je risquais un coma si j'arrêtais et qu'il valait mieux supporter ces symtômes (décalage, fatigue, amaigrissement etc.) Dès que je parlais d'allergie à un composant, les yeux se levaient au ciel et plus aucune discussion possible....

J'ai été opérée en février 1989 alors que mon basedow a été découvert en juillet 1988 (c'est la mère d'un ami, infirmière, qui me trouvait trop nerveuse et qui m'a fait remarquer que je tremblais, qui m'a pris un rdv à l'hopital).

Je ne sais pas pourquoi la décision de l'opération a été prise si vite. Avant le traitement je n'avais pas de goitre, il est apparu après le début de prise de néomercazole.

Hyper hypo ....si j'ai bien compris avant opération en hyper et ensuite hypo. Je ne sais pas si c'est normal tout cela mais c'est pourtant une hyperthyroïdie qui m'a été diagnostiqué en début.
Je ne suis pas docteur, je n'ai fait que suivre les traitements donnés....jusqu'en 1996.

J'ai vu pour les apnées du sommeil sur un site que le myxœdème pouvait provoquer ces troubles.
Voilà si cela peut t'aider à y voir plus clair dans ma maladie.
bonne soirée
Baza

[chris59]

kikoo

Ah viiiiii j'y vois plus clair hihihihhi.
Mais il y a encore des points qui ne le sont pas................je sais j'suis dure hihihhi

Parce que si on a découvert tes problèmes thyroïdiens en 89 apparemment maladie de Basedow (as-tu encore des anti TRAK à l'heure actuelle) tu as eu un traitement de neo-mercazole mais tu as été opérée de suite en février 89 et je ne vois pas pourquoi on t'a laissé un bout de thyroïde.
En principe une Basedow c'est ablation totale et ont prescrit du levothyrox pour avoir les hormones T4 que la thyroïde fabriquait et qui nous sont vitales. Si il y a encore présence de maladie de Basedow et que donc il y a encore des anticorps anti TRAK, ils disparaissent naurellement après l'opération.
Mais vu qu'il te reste un petit bout de thyroîde cela devriat entretenir la maladie de Basedow ou une hyper. Ce qui n'est pas le cas puisque tu es en hypo. Et c'est là que je ne comprend plus rien du tout.

C'est ce petit bout de thyroîde qui te reste qui te permet d'avoir les hormones T4 mais elles sont en nombre insuffisant vu ta TSH qui est assez haute.

Dans un premier temps on aurait dû te traiter par neo pendant au moins 18 mois et voir si les choses revenaient en place. En cas de récidive on réinstaure un traitement pour une nouvelle période d'au moins 18 mois et dans le cas où cela ne va toujours pas on pratique une ablation totale.
Donc la raison de ton opération et du pourquoi on a laissé un morceau est pour le moins curieuse.
Il faudrait d'ailleurs peut-être penser à refaire une échothyroîdienne et vérifier ce qui se passe sur ce bout de thyroïde restant.

Si tu pouvais retrouver tes résultats sanguins lors de la découverte de ton hyper ou de ta Basedow (ou dumoins quand tes prolbèmes thyroïdiens ont débutés) ce serait peut être plus clair car là j'ai des interrogations : les choses ne me semblent pas normales du tout.
Comment se fait-il qu'il n'y avait même pas de goïtre avant le traitement au neo, pas de nodule et que l'on t'ai traité au neo ? J'en conclu que la décision de te mettre sous neo a été prise rien que par les taux thyroîdiens, les auto-anticorps et le fait que tu étais nerveuse et que tu avais les mains tremblantes.

Je suis curieuse mais j'aime surtout bien comprendre la situation qui a amené une personne là où elle est aujourd'hui. Ca me permet de mieux répondre au vu de la réaction de chacune qui peut être différente.

Dans ton problème actuel, tu manques de T3 2,52 ce n'est vraiment pas assez. Tu dois avoir soit donc : un manque de T4, soit une mauvaise conversion de celles-ci en T3.
Pour toi une prise d'Euthyral peut être conseillée.
Euthyral c'est 100 µg de T4 et 20 µg de T3.

Cela te permettra de te sentir beaucoup mieux.

[Baza]

kikoo Christ !

Alors j'ai retrouvé des examens te donne ce que j'ai :

en 1987, j'ai eu des examens pour augmentation du volume du cou :

t3 total : 1.25 (0.8-1.6)
t4 : 87 (50-115)
thyroxine libre : 8 (3.7-13.5)
TSH : 2.4 (0.5-4)
echotomographie : hyperthrophie totale modérée

pas de traitement

juillet 88
??? hopital pas eu les résultats (hopital fermé)

décembre 88, je suis sous néomercazole et béta-bloquant donc depuis juillet 88. J'ai eu droit à l'iode radioactive aussi je suis resté gonflée pendant 2 j
résultat sanguin à cette période :

T3L : 6.4 pmol/l (4.3-8.6) 4.1 ng/l (2.8-5.6)
T4L : 5.8 pmol/l (8.6-18) 4.5 ng/l (6.7-14)

Pour l'ablation avant 90 la totale n'était pas automatiquement effectuée.(réponse faite par endocrino, car je me suis déjà posée la question)

Si cela te rassure moi non plus je ne comprends plus rien, souvent je me dis que je passe de l'un à l'autre (hyper-hypo)

Je pense que je vais lui demander de me faire tous les examens possible afin de remettre tout à plat avant de commencer quoique ce soit comme traitement. ça devient plus qu'obscur pour moi tout ça

Bonne journée
Baza[/quote]

[chris59]

kikoo

Alors c'est bien complètement fou. :nutt: :nutt:

Sur quelle base se sont-ils fixés pour t'opérer ?
Y avait aucune indication pour cela.

Pas d'hyperthyroïdie les taux sont parfaitement normaux et cela sans traitement aucun, pas de goitre démesuré (une hypertrophie s'est un goitre mais en plus toi il était modéré donc rien de gênant), et en plus pas de nodule toxique. Sont fous !!!!!!!!!! :nutt:

Les auto-anticorps tu ne les as pas ou ils n'ont pas été dosés ?
Car s'ils n'ont pas été dosé il n'est même pas question de Basedow du moins on ne peut pas affirmer que Basedow était présente. Et de toute façon si il y avait eu Basedow il y aurait automatiquement une hyperthyroïdie or là ce n'est pas le cas.

[Baza]

Bonjour !
Alors voilà le résultat de ce rendez-vous :

1/ au sujet de mes antécédents :

J'étais en hyperthyroïdie (tremblement, myopathie etc) donc traitement au néomercazole qui aurait du durer 18 mois mais qui a été réduit à quelques mois au vue du goitre que causait ce traitement....

Thyroïdectomie subtotale reste une "cloche" surtout à droite.

2/ le traitement :
Accrochez-vous à vos sièges !!!

Je ne supporterai jamais la l-thyroxine et autres parceque mon "cœur tape à 80".... (comprendra qui pourra)

"Pas de traitement "utile" avec une tsh à 3 .......Je suis les recommandations de l' A.N.S" (je crois que c'est ce qu'il a dit)

3/ examen sanguin à faire :

TSH T4Libre Calcium Phosphore Exploration d'une em***die lipidique (j'arrive pas à lire)...

J'ai demandé si je pouvais avoir T3 et les anti TPO et anti TG : "Ceci n'est pas nécessaire dans votre état votre reste de thyroïde à la palpation est molle non durcie, de toute façon je ne demande jamais T3 et T4 sur la mm ordonnance ......"
Pour lui mon manque de vivacité viendrait d'un manque en calcium et phosphore..... (pour noel je vais lui offrir du calcium !!)

4/ la phrase qui définit la suite du suivi : "Demandez au laboratoire de m'envoyer les résultats et appellez-moi avant mercredi prochain, jeudi je ne serai pas là"
(il va à un congrès sur la thyroïde à Paris....ça dit quelquechose à quelqu'un (e) ?)
Pas de rendez-vous pour la suite.....et reconduction à la porte de l'incompréhension avec un aimable sourire !

Quoi comprendre de ce rendez-vous ......reste où tu es et ça m'ira bien ....c'est comme ça que je le comprends.
la suite au résultat j'y vais demain matin
bonne soirée
Baza !

[chris59]

kikoo

Euh bin avec ça tu vas pas aller loin.
Ca va rien faire changer du tout.

Demandes que l'on t'indique dans ta région un endo digne de ce nom.
Mets un message dans les brèves.

Côté de ton généraliste est-ce que tu peux compter dessus ou pas ? Il est tout de même surpenant que l'on te parle d'hyper et de Basedow alors qu'il te reste un bout de thyroîde et que sans traitement tu as 3 et des poussière de TSH. :nutt: :nutt: le monde à l'envers. Avec un morceau de thyroïde restant il est certain que l'hyper et encore plus Basedow seraient encore présentes.
Regarde celles qui sont même opérées avec ablation totale et qui sont encore sous l'influence des auto-anticorps. Ou alors : "Madame, je vous salue bien bas, vous êtes l'exception que dis-je........... la super exception qui confirme la régle".

Pour le L-thyroxine, ou le levothyrox il faudra absolument essayer d'en prendre, et dans ce cas il faudra insister car pendant quelques jours on peut ne pas être bien comme je te l'ai indiqué dans un autre message plus haut. Mais cela se passe, mais il faut plusieurs jours : un mal pour un mieux. Moi aussi quand je change de dosage les premiers jours j'ai le palpitant qui s'accèlère et au bout de trois semaines un mois tout redevient normal.
Les traitements thyroïdiens c'est long pour être stabiliser.

En plus cet endo curieux qu'il demande les résultats sanguins et qu'il ne te redonne même pas un RV pour en discuter par tél c'est vraiment pas le top. Le genre : "rien de spécial on en reste là où on s'est arrêter à la consultation" ...........c'est-à-dire nul part.

N'oublies surtout pas de demander un double à ton labo ou du moins qu'ils en envoie un double à ton généraliste.

Je te souhaites plein de courage pour arriver à en sortir. Demandes les coordonnées d'un autre endo sur ta région.

Tiens-moi au courant de tes résultats sanguins.

Suis de plus en plus écoeurée de voir le peu de conscience professionnelle chez certains spécialistes.

[Baza]

Bonjour !

des chiffres :

T3L : 2.16 (1.85-3.60)
T4L : 1.06 (0.8-2.0)
TSH : 4.54 (0.25-3.10)

CALCIUM : 82 (84-102)
PHOSPHORE : 26 (25-45)

Je ne sais quoi en penser....dans les normes pour certains résultats hors pour d'autres !

Merci de me dire si vous pensez comme ce médecin que ce n'est qu'un manque de calcium et de phosphore qui m'ont rendus......" niaise".

Bonne journée !
Baza !

[chris59]

kikoo Baza,

Ton calcium est bas effectivement, il va falloir envisager un traitement sérieusement et vérifier car ton hypothyroïdie confirmée par la TSH qui est haute est couplée à une hypoparathyroïdie. Là ce sont tes glandes parathyroîdes qui ont un souçis également.
Le phosphore idem.

Tu as bien une hypo, la TSH est élevée mais tes T3 et T4 sont pas terribles non plus. Elles sont trop limite basse.
Des taux dans les normes ne signifie pas que ces taux soient bons pour toi.

Donc vu ces résultats un bon traitement pour le calcium, le phosphore et la thyroïde s'impose.

Tu as pu avoir un RV avec un autre endo ?

Bisous

[Baza]

bjr !

Je n'ai pas encore penser à appeler pour un rdv

Je vais quand même retourner voir la généraliste car dans les résultats de la recherche d'anomalie lipidique j'ai du cholestérol (2.23).

Merci
Baza !

[deuchenat]

C'est fréquent en hypo

[Baza]

re !

Donc soigner les effets plutôt que la cause...... ça va faire plus chère Madame la sécu

J'ai recherché ce qu'était l'A.N.S qui est L'ANAES et voici les recommandations qu'elle donne pour les examens sanguins :