[Suivi T3LOW] - finalement Thyroide OK

[T3LOW]

T3LOW a écrit:

la prise d'une petite dose de T4 pourrait m'être profitable. 😕

EDIT : après rdv avec mon généraliste et le Dr COSSERAT, ils valident tous les deux la reprise de T-Caps 25. Le seul soucis, c'est que mon généraliste propose T-Caps 25 et ensuite, d'augmenter au 50. Le Dr COSSERAT propose T-Caps 25 et si je ne me sens pas bien au bout de 15j, de prendre en plus 1/8 d'Euthyral .

Quand on sait déjà comment c'est dur à couper en 1/4, et comment la T3 a une action forte, je ne suis pas trop enchantée de cette proposition. Je vais suivre l'avis de mon généraliste, qui m'écoute vraiment, et qui me propose une "petite substitution". On ne sait toujours pas pourquoi j'ai besoin de prendre de la T4, Thyroide trop atrophiée ou Hashimoto, mais il lui semblait évident que je ne pouvais qu'aller mieux avec.

J'avoue ne pas être enchantée de devoir prendre à vie un medoc, mais je crois qu'il va falloir s'y faire. Sur le forum, on constate que des centaines de milliers de personnes en sont réduites à ça.

Je vais donc prendre 25 de T-Caps pendant 6 semaines, et refaire un dosage (si je ne vais vraiment pas mieux, je le ferai au bout d'un mois comme d'hab). On avisera si je passe au 50 à ce moment là. J'ai bon?

En tout cas ce matin j'ai pris le cacheton de 25 car il m'en restait, et je me sens déjà moins déprimée et avec plus d'allant. Je me suis organisée avec mes parents pour me faire expédier le 25 car ici en Guadeloupe on n'en a toujours pas.

Belle journée / après-midi à toutes et tous, et à bientôt pour je l'espère, la fin de cette histoire d'équilibriste.

[ki]

J'avoue que tu m'as perdue quand tu as tout arrêté, T3LOW. On n'a jamais vu un funambule sauter d'un bout à l'autre de la corde.

Ton expérience a eu le mérite de montrer que la T3 se défendait plutôt pas mal malgré la basse T4... ce qui serait donc plutôt en faveur d'un supplément en lévothyroxine uniquement.

Bonne soirée

[T3LOW]

ki a écrit:

J'avoue que tu m'as perdue quand tu as tout arrêté, T3LOW. On n'a jamais vu un funambule sauter d'un bout à l'autre de la corde. Ton expérience a eu le mérite de montrer que la T3 se défendait plutôt pas mal malgré la basse T4... ce qui serait donc plutôt en faveur d'un supplément en lévothyroxine uniquement. Bonne soirée

Ne t'inquiète pas, je me gère toute seule maintenant sur ce plan, j'ai intégré vos conseils et je ne mets plus la charrue avant les bœufs (sous entendu, j'augmente progressivement et je note ce que je ressent).

Comme toi je regrette deux choses :

- au départ de mon histoire, j'avais T3 basse et T4/TSH dans les normes. J'aurai du augmenter la T4 comme vous l'aviez dit, et ne pas me lancer sur cette histoire d'Euthyral, qui ne m'a jamais convenu. Mais j'ai suivi l'avis du Dr COSSERAT. Avec le recul je me rend compte que vous aviez raison sur TOUT : l'Euthyral est peu maniable et pas adapté à tous.

Je ne pense d'ailleurs pas revoir de si tôt le Dr COSSERAT, car même s'il m'a donné des pistes sur les vitamines et minéraux à prendre et des conseils en nutrition, je regrette qu'il ne m'ai pas écoutée sur l'Euthyral dès le début (le soucis c'est qu'il a beaucoup trop de patients je pense). On aurait perdu moins de temps à chercher un équilibre qui n'est jamais arrivé. Mais bon, je ne ferme pas la porte.

- quand j'ai tout arrêté, on a constaté T4 basse, TSH qui augmente (bien au delà des 1.5 conseillés un peu partout), et T3 pas trop mal. Je ne suis pas sure que cet arrêt ait été bénéfique, parce que je me suis vraiment sentie très mal durant les 5 dernières semaines, dans l'attente de reprendre la substitution. Mais le Pr GALUSCA le voulait pour "repartir de 0". Il aurait été moins violent de me laisser arréter l'Euthyral pour ne continuer que sur de la T4, en baissant un peu les doses. Ces Pr sont un peu violents avec leurs patients, pour le coup.

Bref, cet arrêt aura eu un mérite, c'est de mettre en évidence que j'ai bien un petit soucis thyroïdien (et qu'il faut que je trouve un équilibre en augmentant la T4, comme vous l'aviez dit dès le début ).

Je continue à poster car personnellement, tous les posts que j'ai pu lire ici m'ont beaucoup aidée à patienter, comprendre et me sentir moins seule dans cet enfer généré par la fatigue et la déprime des troubles thyroïdiens. Donc j'espère servir moi aussi un jour à quelqu'un.

En attendant, avec le TCaps 25, je ne me sens pas vraiment mieux mais je me doute que ça ne va pas faire effet en 5 jours ahaha

Dernière edit : le Pr Galusca est aussi OK pour la petite substitution. Mais il dit que mes résultats sont "dans les normes", comme si ça n'allait pas changer grand chose. J'espère qu'il se trompe car en l'état actuel des choses, je suis encore très très mal.

Bonne semaine!

[T3LOW]

Bonsoir, retour 3 semaines après : j'ai eu un épisode de déprime tellement profond à 25 de T-Caps, que j'avais des idées suicidaires et que j'ai recontacté le Dr GALUSCA.
Il m'a rappelée en vitesse pour me dire de prendre direct du 50.
Et il m'a fait une prescription qui parlait bien d'"hypothyroïdie débutante".

Pour le moment personne ne peut me dire ce que ça signifie : d'où vient cette hypothyroïdie? Mais les 3 médecins sont d'accord pour dire qu'il s'agit bien d'hypothyroïdie. On est bien avancés!

Le fait est que dès le passage à 50, la déprime a baissé et j'ai pu relativiser. Depuis 18 jours que je suis à 50, je ne pleure plus comme à 25.

Mais je me sens toujours très très mal, triste, fatiguée, ballonnée, douleurs aux articulations surtout au réveil, étourdissements, nausées...

Est ce que je dois vraiment attendre 6 semaines avant d'augmenter (à 75, ou juste 63 de T-Caps), alors que lorsque j'étais dans mes recherches d'équilibre avec Euthyral, j'ai supporté jusqu'à 112 de T4 et 20 de T3???

Parce que là, suivant mon ressenti, j'ai envie d'augmenter. Je me sens trop mal. Et que ce soit le Pr Galusca ou le Dr Cosserat, tous m'on dit de noter mes symptomes et de faire en fonction...

That's the question...

Si quelqu'un qui a vécu ces problèmes de dosages pouvait me donner son avis, je vous en remercie!

[ki]

Tes 2 ou 3 endocrinos auraient peut-être dû te prescrire plus que 25 ug alors que tes analyses montraient une "hypothyroïdie débutante" sous la norme (!?!).

T3LOW a écrit:

Ne t'inquiète pas, je me gère toute seule maintenant sur ce plan, j'ai intégré vos conseils et je ne mets plus la charrue avant les bœufs (sous entendu, j'augmente progressivement et je note ce que je ressent).

Augmenter très progressivement après avoir tout arrêté brutalement, ne me semblait pas cohérent. Mais de là à passer maintenant de 25 à 75 directement (?!?)

Dans l'attente des résultats de ta prise de sang (car je ne sais pas évaluer l'équilibre thyroïdien autrement), bon weekend.

[T3LOW]

ki a écrit:

Augmenter très progressivement après avoir tout arrêté brutalement, ne me semblait pas cohérent. Mais de là à passer maintenant de 25 à 75 directement (?!?)

Désolée de prendre de votre temps, je sais que tout ça ne parait pas logique, mais je pense que quand on est dans mon état, on a du mal à l'être aussi...

Je ne passerai pas de 25 à 75, mais de 50 à 75.

En fait mon généraliste, ne me voyant toujours pas bien après deux mois d'arrêt, et au vu de la T4 en dessous des normes et la TSh à plus de 3, m'a dit de recommencer à 25 de T-Caps (il n'y connait pas grand chose mais ne voulait pas me laisser comme ça).

Dans la foulée j'au vu le Dr COSSERAT, qui m'a dit de faire une prise de sang dans 6 mois , et de prendre TCaps 25 + complément d'Euthyral coupé en 1/8 suivant mon ressenti . Il insistait sur le ressenti, et pas les taux, et voulait à tout crins que je prenne un peu d'euthyral. Là, ça m'a paru trop bizarre et j'ai laissé tomber cette option. Depuis le début on faisait fausse route avec cette histoire de T3 basse, et c'est sans doute ça qui m'a empêchée de trouver un équilibre lors des premiers mois. Je convertis bien la T4 en T3, on le voyait dans la dernière prise de sang. Exit l'Euthyral donc.

Une semaine plus tard, après une semaine de TCaps 25 (où j'étais au plus mal), je reçois un appel du pr GALUSCA, qui lui aussi a vu mes résultats (mais qui met en général 2 semaines à répondre). Il me dit direct "reprenez à 50", notez vos symptômes. Vous ferez la prise de sang au bout de 4 semaines. J'ai la prescription. C'est le seul "vrai" endocrino que je vois. C'est aussi lui qui m'avait fait tout arrêter, et c'était effectivement violent. Donc je relativise.

On se voit ce lundi 17 mai en visio, donc je pourrai en parler avec lui, parler d'une éventuelle augmentation. Mais ce que je vois moi, c'est que sur les conseils de tous ces spécialistes, je ne vais pas mieux. Et que j'ai même fait sans doute des choses mauvaises pour mon organisme : prendre de la T3, arrêter tout d'un coup...

C'est pour cela que je demandais si je ne devais pas monter de 50 à 75 et voir ce qu'il se passe.

Mais s'il faut attendre dans cet état pendant encore 2 semaines ( ) voir même 4 à 6 semaines, eh ben... J'attendrai.

Allez passe un bon we et merci de t'intéresser encore à mon cas (désespéré )

[ki]

Mais non, ton cas n'est pas désespéré. Il n'est juste pas documenté. Si tu ne fais pas d'analyse, comment savoir où tu en es ?

T3LOW a écrit:

C'est pour cela que je demandais si je ne devais pas monter de 50 à 75 et voir ce qu'il se passe

Pourquoi ne pas commencer par voir ce qu'il se passe à 50 ug ?

[T3LOW]

ki a écrit:

Pourquoi ne pas commencer par voir ce qu'il se passe à 50 ug ?

En fait je ne suis pas claire : je suis à 50 depuis presque 3 semaines (19 jours).

Je suis toujours mal. Ça commence à m'user sérieusement car ça fait 10 mois que j'ai commencé une substitution. J'ai été patiente et je supporte les douleurs sans soucis (je n'avale jamais un doliprane), mais cette fatigue, cette déprime et ces douleurs digestives, j'en peux plus.

Dois je attendre 4 semaines et faire un dosage qui montrera sans doute que ça ne va pas? Attendre 6 semaines (je ne sais pas si je vais tenir le coup) pour avoir aussi une valeur fiable de TSH?

Ou alors, ne pas faire de dosage puisque manifestement j'ai toujours des signes d'hypo, passer à 75 (ou 63, mais je vais avoir du mal à me procurer du 13 ici en Guadeloupe), et attendre 6 semaines à 75 pour faire un dosage?

Voilà mes interrogation actuelles.

Et vraiment, je te remercie de t'accrocher encore sur mon cas!

[ki]

Je ne peux pas être plus claire : fais une analyse pour voir où tu en es.

La semaine prochaine, tu auras absorbé plus de 90% de tes 50 ug. Suffisant pour te faire une petite idée...

💡

[T3LOW]

Coucou, me revoilà après 1 semaine de TCaps25 puis 4 semaines de TCaps 50!

C'est fou comme quand ça va mal, on n'a pas de patience et pas trop de jugeote non plus, et quand ça commence à aller mieux, on voit les choses différemment.

Je partais donc (sans substitution) de :
T3 : 4 (3.5 à 6.5)
T4 : 11.3 (11.5 à 22.7)
TSH : 3,274 (0.550 à 4,75)

Après plus d'un mois, je suis à :
T3 : 4.1 (3.5 à 6.5)
T4 : 12.2 (11.5 à 22.7)
Tsh : 1,407 (0.550 à 4,75)

Depuis que j'ai écrit mon précédent post, ça va mieux car :
- je prend différemment le TCaps (moins de brûlures d'estomac)
- j'ai décidé au lieu de vouloir augmenter le dosage, de prendre du Thyrovance (un complément à base d'iode, de selenium et d'autres choses)

Je n'ai plus de si violentes crises de déprime, je digère un petit peu mieux (même si je dois prendre du HCL pour ça le soir), et j'ai plus de forces. je suis quand même toujours à fleur de peau et fatiguée, souvent oppressée. Je ne supporte pas la foule, les sorties, je dois rester au calme. J'ai de gros coups de pompe (fin de matinée et milieu am).

Je marche et je re-nage avec plaisir, mais sans être performante. Je suis toujours en arrêt, je n'ai même pas la force de jardiner.

Mais j'ai peur que si j'augmente encore la dose, je re-maigrisse (j'ai repris mes 4 kg, je ne veux pas les perdre).

Je me demande aussi si mon état n'est pas lié à la pré-ménopause, car depuis que mon poids est remonté, mes règles reviennent, et elles sont devenues totalement anarchiques (jen suis à 4x en ... 4 semaines ). Et comme je soufre d'endométriose, c'est pas une partie de plaisir.

Question donc : est ce que je tente une augmentation, ou je reste ainsi encore 4 semaines le temps que la TSH se normalise totalement?

Mille mercis! Et bonne fin de semaine.

[T3LOW]

Coucou toutes et tous!

J'ai été méga patiente, pas de changement depuis ... 7 semaines!
Je pensais vraiment tenir le bon bout, quand j'ai écrit mon précédent message...

Et puis...

Ben j'ai rechuté, sans rien changer à mon traitement (sauf que maintenant et depuis 3 semaines je prends le T-Caps sans me recoucher et avec un peu de compote).

Là je pense que cette rechute est due à une moins bonne assimilation du T-Caps (sans compote il me donnait des brûlures d'estomac).

Alors, OUI, je n'ai plus de douleurs musculaires comme avec le Levothyrox, mais par contre depuis 4j, j'ai des idées suicidaires dramatiques, des accès de pleurs violentes, je suis une vraie loque. j'ai de la chance d'être encore en arrêt et bien entourée.

Je tiens à préciser que je n'ai jamais eu de déprime dans ma vie, j'ai vécu des choses très dures sans jamais me plaindre (j'ai failli mourir suite à un accident de la voie publique). J'étais quelqu'un de positif et d'hyper-actif auparavant. Je ne suis plus que l'ombre de moi-même.

Et j'en viens même à me demander si ça vaut le coup de continuer à vivre dans un tel état (je sais, c'est la thyroïde qui me fait ça, ce n'est pas "moi")

Bref, demain je refais un dosage car je pense que ma TSH doit être remontée. Sinon, je ne vois pas d'autre cause que la pré-menopause qui fout le boxon (j'ai eu 5x mes règles en 6 semaines, des bouffées de chaleur...).

Je vous tiens au courant des résultats du dosage demain. Si vous avez des idées pour remonter la pente, là j'avoue que je déguste sévère...

Merci merci merci merci!

[ki]

T3LOW a écrit:

Après plus d'un mois, je suis à : T3 : 4.1 (3.5 à 6.5) T4 : 12.2 (11.5 à 22.7) Tsh : 1,407 (0.550 à 4,75)

Bonjour T3LOW,

Avec ces normes-là, ta T4 devrait tourner entre 17 et 18.
Chez moi aussi, l'hypo est synonyme de déprime. Le syndrome prémenstruel parfois aussi. Alors des règles aussi fréquentes + pré-ménopause + endométriose, je compatis. Tu devrais vérifier la ferritine lors de ton bilan (5€ environ).

A très vite avec les résultats !

[T3LOW]

ki a écrit:

A très vite avec les résultats !

Merci KI, ta compassion me touche, et ton aide m'est précieuse.

Effectivement mon ressenti était correct, c'est bien ma TSH qui remonte :

Après 7 semaines à 50 de T-Caps (prise avec 3cc de compote donc pas totalement à jeun 20 min avant le petit déjeuner), je suis à :

T3 : 4.3 (3.5 à 6.5)
T4 : 13.3 (11.5 à 22.7)
TSH : 2.253 (0.550 à 4,75) alors que j'étais à 1.4 il y a 3 semaines

Ma ferritine (que j'ai rajouté à la main sur l'ordonnance et c'est passé comme une lettre à la Poste ) est à 48 ng/ml (10 à 120). je ne sais pas si c'est correct ou pas.

Le truc bien c'est que T3 et T4 remontent, je pense que c'est dû à la prise du Thyrovance/Thyrex que j'ai initié il y a un mois maintenant. J'avais l'espoir que ça suffirait à compléter ces 50 de T-Caps dont je sentais qu'ils seraient insuffisants.

Par contre la TSH qui augmente, ça m'a mise dans un état catastrophique. J'envisageais de reprendre à travailler à mi-temps, mais là je suis juste vidée, épuisée par ces 4 jours. Je vous jure, j'ai compris comment c'était possible de se suicider sans même laisser un mot. Maintenant je comprend TOUT! Il suffit d'être dans l'état où j'étais, sans personne à qui parler, et comme on ne voit aucune issue, c'est beaucoup plus simple de tout arrêter...

Bref, de moi-même hier matin je suis passée à 75 de T-Caps puisque j'en avais du 25 qui me restait. Les idées suicidaires sont parties et j'arrive à me projeter sur les mois qui viennent. Je suis cassée, littéralement, je vais essayer de voir un médecin style magnétiseur ou réflexologue pour me rebooster.

Je vais aller voir mon généraliste qui me suit sans discuter, pour lui expliquer, car maintenant j'ai bien compris que la TSH aussi est importante, et qu'il faut sans doute qu'elle approche 1 pour que je sois bien. Je ne comprend vraiment pas pourquoi certains ne se basent que sur la T3 (comme le Dr COSSERAT). Vous allez peut-être me dire que je me trompe, mais j'ai bien l'impression que c'est la TSH qui génère la déprime.

Pour le passage à 75, est ce correct? Vu que je me sens mieux psychologiquement?

Ah oui dernière question, sachant que le T-Caps est galère à trouver en dosages intermédiaires, est ce que je ne devrai pas parler du Thyrofix à mon généraliste? Ou je reste au TCaps et on verra bien?

Encore merci de vos éclairages, et je vous tiens au courant de la suite de mes aventures (cet am je dois voir le médecin expert pour la reprise, il ne va pas être déçu du voyage, je doute qu'il me laisse reprendre!).

Dernière édition par T3LOW le 18. Juin 2021, 15:37; édité 1 fois

[ki]

Oui la TSH à la hausse semble indiquer que tu as besoin d'un peu plus, ce que confirme ta T4. Si comme moi tu es sensibles aux zormones, tu devrais peut-être augmenter en douceur et alterner 50 les j pairs et 75 les j impairs.

Mon toubib recommande aux filles réglées un minimum de 60 en ferritine. Objectif que je n'ai jamais atteint (je tourne à 30)

Bon weekend

[T3LOW]

ki a écrit:

Mon toubib recommande aux filles réglées un minimum de 60 en ferritine. Objectif que je n'ai jamais atteint (je tourne à 30)

Il y a 8 mois, sans règles, j'étais à 98! Donc ça voudrait dire que j'ai perdu du fer, c'est ça?

Bon we à toi aussi!