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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50509Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Posté le: 16. Sep 2020, 16:56
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Bonjour à tous,
depuis le début de la pandémie Covid-19, nos activités impliquant des rencontres (conférences grand public, cafés thyroïde à Paris et à Toulouse) sont à l'arrêt.
Et même si nous envisageons de les reprendre progressivement, beaucoup de gens hésitent à se déplacer - et puis, certains habitent bien trop loin pour participer.
La période de confinement a vu l'essor des conférences, réunions et autres webinaires "en ligne", via des outils tels que Skype, Teams, Webex, Zoom... même les écoliers ont suivi leurs cours ainsi.
Et même si bien sûr, cela ne remplace pas les rencontres "réelles", c'est une solution sympathique pour échanger autrement que seulement par écrit, de se "voir" et de s'entendre.
Seriez-vous intéressés par des "cafés thyroïde" sur Zoom ? Cela pourra durer 1h30 ou 2h, en début de soirée, une fois par mois. Ceux qui veulent participer pourront s'inscrire par mail, et recevront au retour le lien de connexion et le mot de passe. On pourrait commencer début octobre.
Qu'en pensez-vous ?
Et quelle forme souhaiteriez-vous ? Des réunions "à thème" (p.ex. consacrées à différentes pathologies : Hashimoto, Basedow, nodules/cancer etc) ? Des réunions "papotage libre" (comme les cafés thyroïde "réels", tels qu'on les connait depuis 10 ans) ? Peut-être aussi des "webinaires", avec de courts exposés sur différents sujets liés à la thyroïde ?
Et puis, y en a-t-il parmi vous qui ont l'habitude de participer, et peut-être d'animer ce genre de réunions sur Zoom, pour nous aider à les modérer ? Nous avons un abonnement Zoom, mais aucune expérience particulière comment organiser ce genre de rencontre.
Voilà, l'idée est lancée, n'hésitez pas à faire des propositions et suggestions !
Beate
Pour ceux qui ne connaissent pas Zoom, c'est un outil très pratique, et surtout très simple à utiliser : on peut installer l'application sur son smartphone ou son ordinateur, mais on peut également participer en ouvrant Zoom directement dans le navigateur, ou même par téléphone. Chaque réunion possède son propre code (et éventuellement un mot de passe) - une fois inscrit sur la liste des participants, les organisateurs enverront le lien pour se connecter.
Des explications ici : https://support.zoom.us/hc/fr/artic.....r-%C3%A0-une-r%C3%A9union |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50509Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p538769)
Posté le: 21. Oct 2020, 12:04
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Bonjour,
est-ce que cela pourrait vous intéresser ? Si oui, merci de répondre à ce message, avec vos commentaires, suggestions...
Les cafés thyroïde en face-à-face sont actuellement à l'arrêt, et sans doute encore pour quelque temps - organiser de temps en temps des échanges virtuels pourrait être une alternative, reste à voir s'il y a une demande ?
N'hésitez pas à vous prononcer !
Beate |
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BZH Rennes Inscrit le: 27.10.12 Messages: 253Hashimoto Rennes 50+ |
Message: (p538824)
Posté le: 23. Oct 2020, 13:52
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Bonjour Beate,
Merci pour cette idée. Un grand oui pour ma part, mais n'ayant jamais assisté à une réunion VST avant je n'ai pas de préférence particulière pour le contenu. Il est vrai qu'il faudrait que cela soit bien organisé en amont... Je vais réfléchir de mon côté et je reviendrai avec des idées.
Merci à nouveau ! |
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Valen Inscrit le: 25.10.12 Messages: 38Carcinome papillaire... manosque 50+ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50509Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p540750)
Posté le: 16. Jan 2021, 19:54
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Bonjour à tous,
ne reste plus qu'à s'organiser...
Aujourd'hui, nous n'avons pas eu un "café", réunion informelle, mais un "webinaire", avec un exposé d'un médecin, suivi d'une heure d'échanges - pas sur Zoom, mais sur Microsoft Teams. Et c'était très cordial et très intéressant ! Le sujet était très spécifique, les cancers réfractaires de la thyroïde, du coup assez peu de participants, une dizaine - c'était un nombre facile à gérer, qui permettait d'échanger facilement.
Il y a une vidéo de l'exposé et la transcription des questions et réponses ici :
Web-Conférence pour patients : 'Cancers réfractaires'
Pour des réunions Zoom, le mieux sera vraisemblablement de faire un format "à thème", pour éviter que les attentes ne soient trop disparates, qu'il y ait trop de question par des gens qui n'ont pas la même maladie, les mêmes traitements : par exemple une rencontre "maladie de Basedow", une autre pour parler de thyroïdectomie (où il y aurait des personnes déjà opérées et des personnes qui vont bientôt se faire opérer), une rencontre "traitement substitutif", une rencontre "cancer" ?
On pourra faire un premier essai d'ici fin janvier, un soir en semaine - et si ça marche bien, en refaire régulièrement, une rencontre par mois ?
Y a-t-il des gens, parmi vous, qui de par leur travail ont déjà animé des réunions en ligne ? Ce serait sans doute utile d'être deux animateurs, un pour le contenu et un pour les éventuels soucis techniques et tout ce qu'il y a à côté (admettre les gens qui arrivent, recenser les questions dans le chat, aider en cas de question pratique).
Comme format, peut-être 1h30 ? Le soir, genre 20h30-22h00 ?
Beate |
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sasha35 Inscrit le: 13.05.09 Messages: 2 |
Message: (p542737)
Posté le: 29. Mar 2021, 23:09
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Bonjour à tous,
Avez-vous mis en place des café thyroïde via zoom, je suis vivement intéressé.
Belle journée |
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Valen Inscrit le: 25.10.12 Messages: 38Carcinome papillaire... manosque 50+ |
Message: (p542767)
Posté le: 30. Mar 2021, 16:57
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Bonjour,
Je me permets de répondre, moi je serais intéressée par des réunions à thème ou des exposés/ conférences sur des sujets définis.
Bonne soirée |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50509Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p542768)
Posté le: 30. Mar 2021, 17:53
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Bonjour,
pour l'instant, nous n'avons encore rien mis en place - car il faut trouver le temps pour l'organiser, et aussi les personnes disponibles !
Or, la petite poignée de personnes qui animent ce forum (et l'association, et le groupe Facebook) sont déjà submergées, par les messages, mails, appels et autres sollicitations...
Suite à la webconférence de janvier sur les cancers refractaires, nous prévoyons d'en organiser d'autres, avec des médecins, sur différents sujets - le prochain devrait être avec le Dr Gerson (Colmar), endocrinologue, sur comment bien prendre sa lévothyroxine (éviter les interactions etc), mais nous n'avons pas encore fixé de date, sans doute un samedi après-midi en avril.
Nous pouvons éventuellement proposer des réunions Zoom en soirée, juste pour discuter - reste que cela demande un minimum d'organisation (ne pas être trop nombreux pour que les échanges restent gérables, définir des sujets pour éviter que cela parte dans tous les sens à la fois, modérer les échanges pour que chacun puisse parler, que personne ne reste sans réponse... Il faudra sans doute faire avec inscription préalable, en limitant p.ex. aux 20 premières inscriptions ?
Cela demande un certain savoir-faire, et aussi du temps (et c'est justement le temps qui nous fait le plus défaut !)
Il faut aussi savoir que nous participons à beaucoup de webconférences "thyroïde", via Zoom, Teams, GotoMeeting, Skype etc - échanges avec d'autres groupes et associations, réunions de travail avec les autorités de santé, la HAS (rien qu'aujourd'hui, j'ai participé à une réunion de 8h d'affilée, 9h30 à 17h30, avec plus de 20 participants, pour l'élaboration des futures recommandations pour la prise en charge des dysthyroïdies... où notre parole est réellement prise en compte, mais c'est terriblement épuisant !) Et certains parmi vous sont sans doute en télétravail, et ont eux aussi des réunions à longueur de journée ?
S'il y en a parmi vous qui ont déjà participé à ce genre d'échanges virtuels, p.ex. dans un cadre professionnel, ou qui, mieux, en ont déjà organisé, qui connaissent bien l'outil Zoom et qui seraient prêts à nous aider, nous nous lancerons avec plaisir !
En ce moment, c'est un peu dur, dans notre petite équipe plusieurs personnes ont des soucis de santé, d'autres des soucis de travail (et certains les deux à la fois), et nous sommes tous déjà très occupés - mais avec un peu d'aide, cela reste tout à fait envisageable, et serait certainement sympa, en ces temps difficiles où les rencontres "en face à face" sont impossibles !
N'hésitez pas à vous faire connaitre ! Merci d'avance !
Beate
PS : l'association dispose d'un abonnement Zoom, donc techniquement il ne devrait y avoir aucun souci. |
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RieMa Inscrit le: 13.05.21 Messages: 11 |
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