CMT - apparition de ganglions après deux ans

[Elisa78]

Bonjour à toutes et à tous,
Je voulais d’abord remercier les modérateurs et les intervenants de ce forum. Les informations qu’il contient m’ont permis d’affronter avec calme et recul l’épreuve subie par mon épouse qui a développé il y a deux ans un CMT (qui s’est avéré relever d’une forme familiale NEM2A).
Je viens aujourd’hui avec des questions car sous le choc des résultats d’une échographie de contrôle pratiquée ce matin dans le cadre du suivi réalisé deux ans après thyroïdectomie totale.
En effet, cette échographie met en évidence trois formations ganglionnaires « globalement hypoéchogènes, avec une vascularisation de type périphérique et interne sans pédicule ». 2 ganglions de 9 mm et un ganglion polylobé de 12 mm.
Mon épouse a été opérée en octobre 2018 d’un carcinome médullaire d’une lobe gauche thyroïdien de 14 mm de grand axe n’atteignant pas la capsule thyroïdienne avec curage recurrentiel bilatéral 0N+/6N et 0N+/4N.
La calcitonine avant intervention chirurgicale était de 189 pg/mL et l’ACE à 11,1 ng/mL.
Après intervention les taux étaient respectivement de 32,9 et de 5,3. En juin 2019, 34 et 5,1.En janvier 37 et 5,1 sachant que le procédé de mesure de la calcitonine avait été modifié par le laboratoire rendant délicat la comparaison avec les résultats précédents.
Compte tenu de ces éléments, l’apparition de ces ganglions peuvent ils signer une récidive ?
Je vous remercie d’avance pour vos éclairages.
Bien à vous tous.

[Pierre49]

Bonjour Elisa,

bienvenue sur le forum.

Je ne suis pas spécialiste du CMT mais d'après ce que j'ai lu sur le forum, tes niveaux de calcitonine ne semblent pas très élevés. La maladie avait été prise tôt apparemment avec une opération qui s'était bien passée visiblement.
Les ganglions ont des critères de malignité significatifs. Parfois, la biopsie n'est d'ailleurs pas utile pour le confirmer. Qu'en concluent les médecins ? Donc oui cela ressemble à un retour de la maladie. Mais là aussi, cela semble pris au bon moment puisque leur taille, tout en étant assez petite, est juste assez importante (plus de 8 mm dans le secteur central et plus de 10 mm en latéral est la référrence) pour être sûr de les trouver en opérant. C'est la méthode la plus sûre pour te débarrasser de la maladie, à moins que cela soit mal placé dans le secteur central. Mais même dans ce cas, il faut trouver le chirurgien qui saura les trouver. Ton cas va-t-il passer en RCP rapidement et est-ce qu'on t'a déjà parlé d'opération ?

Pierre

[Elisa78]

Merci Pierre pour ta réponse.
Résultats des analyses :
- ACE : 7
- Calcitonine : 78,8
Les ganglions suspects ont été prélevés
Les choses sont claires : le CMT est bien là.
Un bref entretien téléphonique avec l’oncologue me fait conclure que je n’avais jamais été débarrassée de ce cancer (calcitonine toujours supérieure à 10 postopératoire). Les ganglions touchés sont justement ceux qui n’ont pas fait l’objet du curage lors de la thyroïdectomie. Une nouvelle intervention chirurgicale a été évoquée.
Prochain rdv le 7 octobre.
J’avoue un certain découragement et beaucoup d’angoisse.
On m’avait rassurée sur le caractère extrêmement lent de l’évolution de ce cancer et je crains que dans mon cas, malgré des marqueurs relativement bas, il ne doit plus agressif.

[Marienne]

Bonjour,

Je comprends tes angoisses, je n'ai pas le même type de cancer que toi (moi c'est un papillaire) mais l'endocrinologue a aussi trouvé la semaine dernière mon échographie suspecte, et aussi à 2 ans post thyroidectomie et curage ganglionnaire. Je pense que dans ton cas comme le mien on ne peut pas parler de récidive, car ton marqueur comme le mien ont toujours été dosables (même si très bas), mais il s'agit plutôt d'une maladie persistante/résiduelle.
Et dans ton cas comme on est sûr qu'il s'agit de ganglions l'operation est la meilleure solution pour te debarrasser de ce cancer. Est-ce que tu auras d'autres examens/imageries avant l'opération? Et est-ce que tu sais dans quels secteurs sont situés ces ganglions suspects? Sinon tu peux le demander au chirurgien lors du prochain rdv pour savoir quels secteurs il va opérer, ainsi que poser toutes les questions qui te tracassent.

Courage dans ces moments difficiles, aies confiance en l'équipe soignante et j'espère que tout se passera bien.

[Elisa78]

Merci Marianne.
48 heures après le tep scan mon endocrinologue m’a appelée pour me dire qu’on allait m’opérer et retirer deux chaînes ganglionnaires coté gauche. Confirmation qu’il y a bien deux ganglions touchés. J’ai demandé s’il y avait « quelque chose » ailleurs et on m’a répondu « on n’a rien vu au scanner » et immédiatement « il va falloir surveiller ». Mon médecin traitant peste car Curie ne lui envoie aucun compte-rendu. Elle m’a prescrit des antidépresseurs pour m’aider à passer le cap.
Drôle de maladie finalement. On m’opère la première fois : la tumeur n’a pas traversé l’organe et les ganglions curés sont saints. Mais le marqueur reste lisible après l’opération et me voilà à nouveau embarquée pour une nouvelle aventure. Je devrai normalement être opérée avant la fin de l’année si le planning du chirurgien le permet.
Le premier oncologue m’avait parlé de maladie résiduelle. L’endocrinologue est moins claire. Elle se veut rassurante mais insiste très lourdement sur la surveillance post-op. Il est vrai que la présence du cancer dans les ganglions n’est jamais un bon signe. Et ce CMT m’a l’air d’une vraie cochonnerie...
Plus qu’à attendre la suite et espérer avoir le plus de répit possible jusqu’à la prochaine fois.
Se battre et mépriser la maladie. Mes maîtres mots. O combien difficile à mettre en action.