Freinage post-cancer : durée et conséquence

[Katie]

Bonjour à toutes et à tous,

Tout d'abord un grand merci à toutes les personnes qui prennent le temps de répondre et d'alimenter ce forum, il m'est souvent d'un grand secours pour ne pas me sentir seule, et c'est une mine d'or d'informations utiles et de conseils avisés, merci.

Voilà, mon historique rapidement : opérée en octobre 2019, thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire (carcinome papillaire + carcinome médullaire).
Cure d'iode en décembre 2019.

Après différents dosages, je suis depuis plusieurs mois sous L-Thyroxine Henning 137,5, avec une TSH basse. Je le vis très mal comme je l'ai expliqué dans un autre post, fatigue mais surtout très forte anxiété permanente et crises d'angoisses. Pour moi cette hyperthyroïdie forcée est très violente !

J'ai pris mon mal en patience, car on me disait qu'on ne pouvait rien y faire.

Il y un mois, j'ai refait un Thyrogen pour fêter les 1 an de mon opération et les indicateurs sont excellents : Thyroglobuline presque indétectable. Sachant que la calcitonine est aussi indétectable, je m'attendais à ce que mon endocrinologue me déclare en rémission (je suis naïve) et qu'elle m'annonce que le freinage de la TSH est devenu inutile, qu'elle me diminue le dosage à 125...

C'est là qu'elle m'a annoncé que cette période doit durer 5 ans (donc encore 4 pour moi) même si les indicateurs sont bons. Elle souhaite continuer exactement avec le même dosage et ne rien changer car T3 et T4 sont parfaits.

Je dois vous dire que ça m'a mis un coup, je ne supporte pas cet état, je ne suis pas moi-même, je ne suis jamais redevenue celle que j'étais. J'ai pas la force de me dire que je vais continuer comme ça des années. Pourtant il y a des gens sur ce forum qui vivent avec des TSH plus basses que la mienne.

Ma seule lueur d'espoir c'est mon médecin traitement, elle vient de me faire faire un bilan complet et j'ai la vitamine D, la ferritine, le calcium et magnésium dans les chaussettes : sur la limite basse de la norme.
Elle m'a donc prescrit tout ce qu'il fallait pour faire remonter tout ça.

Avez-vous des témoignages de votre période de freinage de tsh ? Combien de temps a t'elle duré et comment l'avez-vous vécu ?
Avez-vous réussi à pallier les symptômes avec autres choses ? (moi je prends du xanax pour l'anxiété mais ça m'endort donc uniquement en cas de grosses crises)

Pensez-vous qu'en faisant remonter mes taux de vit D et de fer, cela aura un impact sur l'anxiété ? Ou uniquement sur la fatigue.

Je vous remercie. Bonne journée à tous.
Katie

[wynnie]

Bonjour
As tu des analyses t3 t4 en plus de la tsh? Ce n'est pas la tsh qui fait les symptômes mais les niveaux de t3 t4 vitamine D ferritine etc...

Donne nous tes résultats exacts avec valeurs de référence mini et maxi du labo pour chaque résultat s'il te plaît

Attention les compléments en fer, calcium et magnésium sont à espacer d'au moins trois heures du traitement thyroïdien
Que vas tu prendre?

[Katie]

Bonjour Wynnie, bonjour à tous et à toutes,

Voici mes résultats détaillés :

Dernier bilan :
TSH : 0,209 uUI/ml - Norme 0,380 à 5,330
T3L : 3,49 pg/ml – Norme 2,50 à 3,90
T4L : 11,40 ng/l – Norme 6,30 à 11,70
CALCITONINE < 0,5 pg/ml (inf. à 6,40)

Vitamines :
Vit. D : 27 ng/ml – Norme 30 à 100
CALCIUM : 88 mg/l - Norme 88 à 106
FERRITINE : 10 ng/ml – Norme 11 à 306
FER SERIQUE : 99 ug/100ml – Norme 60 à 180
MAGNESIUM PLASMATIQUE : 20 mg/l – Norme 19 à 25

Après Thyrogen :
TSH : 8,427 uUI/ml – Norme 0,380 à 5,330
THYROGLOBULINE < 1 ng/ml
Ac ANTI-THYROGLOBULINE 2 UI/ml (Norme inf. à 4)

Je précise que je fais bien mes prises de sang à jeun, avant la prise du L-Thyroxin.
Comme vous pouvez le constater ma TSH n'est pas si basse que ça. Mais la T4 est plutôt haute, comment faut-il l'interpréter ?

Pour mon endocrinologue, on ne touche à rien, on reste à ce dosage et on surveille tous les 6 mois pour vérifier que la TSH reste en dessous de 0,300.

Mon médecin traitant m'a prescrit :
Tardyféron 80mg 1/j
Orocal D3 500 mg / 400 UI 1/j
cholécalciférol 100 000 (1 ampoule)
Magnésium marin B6

Qu'en pensez-vous ? J'ai lu que le fer s'assimile très mal, et je pense que ma grande fatigue vient en partie de là. Concernant l'anxiété, malgré les vitamines rien ne change et je continue d'être une boule d'angoisse.

Merci beaucoup pour vos conseils.