Basedow et désir d'enfant

[Aline0306]

Bonjour,

A la recherche de témoignages pour me rassurer de ma situation, je viens de decouvrir ce forum et cette association... merci d'exister !!!
Je viens à mon tour déposer mon témoignage et recueillir je l'espère les vôtres et avis éclairés...

J'ai commencé à faire de l'hyperthyroïdie en mars 2017 (j'avais 19 ans) et ai été prise en charge par une endocrinologue (la même actuellement) avec un traitement au neomercazole que j'ai stoppé à l'été de cette même année. Les résultats de mes analyses étaient bons en septembre et le sont restés jusqu'en septembre 2019 où mon hyperthyroidie est revenue. J'ai souhaité me soigner de façons plus naturelles à ce moment là, ce qui a fonctionné pendant quelques mois puis ma TSH est revenue dans les valeurs de références. Je ne m'en inquiétais ensuite plus vraiment.

C'est en octobre 2020 que j'ai refait des analyses pour tout autre chose mais mon médecin, connaissant mes antécédents, a voulu contrôler ma thyroïde. Les valeurs tiraient sur de l'hyperthyroïdie mais à la limite des valeurs de références. Je n'ai pas recontacté mon endocrinologue à ce moment là car j'avais remarqué que si je me stabilisais émotionnellement je stabilisais en même temps ma thyroïde. C'est ce que je voulais faire en évitant de passer par les anti-thyroïdien de synthèse.

Seulement... avec mon compagnon nous lancions notre projet bébé en octobre 2020 sans connaître les risques qu'une thyroïde déséquilibrée pouvait provoquer pour le bébé et pendant ma grossesse... (aucun médecin ne m'en avait parlé et je moi je n'avais pas ni pris le déséquilibre de ma thyroïde au sérieux ni parler avec mon endocrinologue de mon désir d'enfant)
Mi janvier 2021, nous apprenions que j'étais enceinte de 4 semaines. Ma médecin m'a fait faire les analyses complètes de base de début de grossesse.
Résultat : T4L à 35.8 (valeurs de références 12 à 22)
TSH à <0.005 (vdr 0.27 à 4.2)
Ma médecin était inquiète et m'a fait prendre rdv avec mon endocrinologue au plus vite.
La semaine d'après j'ai vu mon endocrinologue qui était assez alarmée. Entre temps, j'avais fait beaucoup de recherches sur l'hyperthyroïdie et la grossesse et j'étais déjà très angoissée, ce qui ne m'a pas aidé. Je lui ai demandé si ce que j'ai est la maladie de Basedaw (ma mère l'a). Elle me répond que oui, sûrement, mais qu'on ne peut pas vraiment être sûr... Elle me donne alors du Propylex en 50mg à prendre 3 fois par jour avec des analyses à faire tous les mois pour contrôler.
Le mois suivant : T4L à 34 et la TSH à <0.02

L'échographie du 18 février nous montre que notre bébé est en bonne santé, il bouge dans tous les sens, un petit lutin... Cela nous rassure énormément.
Les analyses du 1er mars : T4L à 20.1 et TSH <0.02
L'endocrinologue respire un peu et est confiante, mon compagnon et moi aussi, la pression retombe doucement.
Le traitement est diminué, je passe à deux prises par jour.

Le 28 mars, j'ai quelques saignements en urinant. Je m'en inquiète et appelle les urgences de la maternité de ma ville. La femme que j'ai au téléphone me rassure et me dit que c'est sûrement mon col de l'utérus qui est un peu fragile par endroit, qu'il s'effrite un peu (dû à de récents rapports sexuels) et que c'est sans danger pour le bébé. Elle me conseille de surveiller et si cela s'intensifie, je devrais venir aux urgences.
Le lendemain, plus rien.
Le 30 mars, j'ai à nouveau des saignements dans la nuit. Je les surveille de près. En fin de matinée, ils n'ont pas diminué alors mon compagnon et moi décidons d'aller aux urgences de la maternité.

On me reçoit tout de suite (sans mon compagnon cause covid). Une stagiaire me pose différentes questions puis va chercher la médecin pour un examen gynécologique.
La médecin me confirme que c'est bien ce qu'on m'avait dit au téléphone, c'est la muqueuse plus fine à certains endroits qui, lors de frottements, saigne un peu. C'est bénin. Elle me propose ensuite de faire une échographie pour voir si tout va bien pour le bébé.
Après un temps qui me paraît interminable, la médecin m'annonce que comme mon bébé ne bouge pas et qu'il n'y a pas d'activité cardiaque, j'ai probablement fait une fausse couche. Elle me propose d'aller faire une echographie plus poussée sur une meilleure machine pour être sûr.
Sur l'écran, toujours la même chose, il ne se passe rien... Elle me confirme la fc et me dit que ma grossesse s'est sûrement arrêtée juste après la 1ère écho car mon bébé est trop petit pour mes 15 semaines de grossesse. Il y a deux mois donc...
Le jour même, je suis opérée pour un curetage (le plus tôt possible était le mieux pour moi, nous).

Je suis aujourd'hui à plus de 15 jours de ma fausse couche et de l'opération... La première semaine a été extrêmement difficile émotionnellement et très dur physiquement. Notre deuil se fait doucement...
Nous désirons toujours un enfant mais cette fois, nous voulons l'accueillir dans de meilleurs conditions, que je sois stabilisée avec ma thyroïde. Nous ne connaissons pas les causes de ma fc, mais bien qu'il peut y avoir beaucoup de facteurs différents, les médecins m'ont dit que la maladie de Basedow était peut-être en cause.

J'ai fait mon analyse mensuel le 7 avril, voici les taux : T4L 13,9 et TSH 0.03.
Je revois mon endocrinologue le 26 avril pour adapter mon traitement suite à l'interruption de ma grossesse et discuter avec elle d'une future...
Je redoute d'entendre que dans mon cas avec ma maladie, une grossesse est inenvisageable, ou que je doive attendre plus d'un an de traitement avant de pouvoir penser à accueillir à nouveau un bébé dans notre vie...
Il me paraît impossible actuellement de repousser notre projet bébé à l'année prochaine mais également d'y songer sans avoir écarté ce qui pourrait mettre mon futur bébé en danger.

Pensez-vous qu'il est déraisonnable de penser à être enceinte avec ma maladie ? Ou d'être enceinte cet été par exemple ? En combien de temps la thyroïde peut se stabiliser, au mieux ? (Question difficile je sais... cela dépend du traitement, de la personne...)

Je vous remercie en tous cas de m'avoir lu (pas trop long j'espère...).
A bientôt

[ki]

Bonjour et bienvenue Aline,

Je suis désolée d'apprendre ta fausse couche.
Tu as raison, non rien ne permet d'incriminer la maladie de Basedow et oui, les bébés dont la maman, malade de Basedow, a été diagnostiquée et soignée vont très bien.

La maladie de Basedow c'est bien sûr l'hyperthyroïdie mais il n'est pas rare que la grossesse protège de ses excès tant les besoins en T4 sont augmentés pour répondre aux besoins de future maman et futur bébé.

En revanche, ce sont les auto-anticorps anti-récepteurs de la TSH (ou TRAK, ils signent Basedow) qui peuvent poser problème. On recommande de ne pas envisager de grossesse tant qu'ils sont supérieurs à 5 (positifs > 1,75 selon les labos). Les risques pour bébé sont exposés ici :
https://pap-pediatrie.fr/endocrinol.....-bilan-pour-le-nouveau-ne

Le traitement au cours de la grossesse est en effet le Propylex. Toutefois, selon le taux de TRAK et le risque de récidive, il faudra peut-être envisager comme moi une ablation totale de la thyroïde pour écarter tour risque de rechute.

Bref, non il n'est absolument pas déraisonnable d'envisager une grossesse.
Quel est ton taux de TRAK ? Comment avait-il répondu au premier traitement ?

[Aline0306]

Bonjour Ki,
Merci de ton message c'est rassurant..

Mes Trak en mai 2017 étaient de 6,79.
Le 3 février 2021 (à environ 6 semaines de grossesse et sans traitement) j'étais à 3.69.
Le 1er mars 2021 (sous traitement Propylex) j'étais à 3.22.

Je n'ai pas d'autres données pour les trak depuis.
Qu'en penses-tu ?
Connais-tu les risques et à quel point serait ce dangereux pour mon futur bébé avec un taux pareil ?

[Beate]

Bonjour Aline,

pas d'inquiétude, un taux en-dessous de 5 ou 6 n'est absolument pas inquiétant, et le risque de transmettre des anticorps au bébé est quasi inexistant (d'après un récent exposé que j'ai écouté, ce risque n'augmente que quand les TRAK sont plus de 3 fois au-dessus de la norme).

Tu prends combien de Propylex ?

Une grossesse est tout à fait possible sous traitement, à condition d'être surveillée de très près : contrôle TSH et T4 tous les mois, et ajustement du traitement "au plus juste" : freiner la thyroïde juste ce qu'il faut, mais pas trop, pour ne pas risquer l'hypo, car le bébé aura besoin des hormones maternels, surtout les tout premiers mois (à partir du 4ème mois, sa propre thyroïde sera active et il dépendra moins de tes hormones).

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[Aline0306]

Bonjour Beate, merci pour ta réponse !
Je prends actuellement 200mg de Propylex (deux comprimés de 50mg deux fois par jour).
Une grossesse menée a terme et avec un bébé en bonne santé est alors possible en étant suivi comme je l'étais c'est à dire des analyses à faire tous les mois + échographie mensuel et traitement adapté ? As tu des témoignages de femmes dans ce cas ?
Penses tu qu'il est toute fois plus sage d'attendre que ma thyroïde soit stabilisée ? Combien de temps cela peut-il prendre au mieux ?
A très bientôt, et merci

[Beate]

Bonjour,

c'est vraiment à voir avec ton endocrinologue - en effet, mieux vaut être le mieux stabilisée possible, avec une T4 dans la moitié ou le tiers supérieur de la norme (pendant la grossesse, surtout au début, mieux vaut avoir un chouia trop d'hormones que pas assez, car le bébé en aura besoin pour bien se développer).

Nous avons quelques exemples sur le forum, de jeunes femmes qui ont pu mener à bien une grossesse et avoir des bébés en bonne santé - reste que c'est considéré comme grossesse à risque et devra être surveillé de très près, avec prises de sang mensuelles, échographies régulières (notamment pour surveiller la taille de la thyroïde du bébé ainsi que son coeur, pour s'assurer qu'il n'est ni en hyper ni en hypo)

J'ai retrouvé quelques témoignages (certains déjà anciens) - pour la plupart, la maladie n'a été découvert qu'une fois enceintes (avec des anticorps élevés), et le risque était donc bien plus important que dans ton cas.

Basedow + grossesse + goitre bébé, besoin d'aide
Pour titi1982 (Basedow, grossesse sous PTU)
Maladie de Basedow et Grossesse

Tu es dans quelle région ? Certains hôpitaux proposent des consultations spéciales "Basedow et grossesse", p.ex. l'hôpital Robert Debré à Paris (il y a une séance chaque mois, un jeudi matin, pour prendre RDV il faut contacter Clémence Delcour : https://www.aphp.fr/offre-de-soin/medecin/4023931/070/26 ) Il y a aussi un centre à Nice, et puis le centre de référence au CHU d'Angers (coordonnées dans le dernier des 3 liens ci-dessus).

A bientôt !

Beate

[Aline0306]

Merci pour les liens.
J'habite aux alentours d'Angers justement !
Je vois mon endocrinologue dans une semaine, j'en saurai un peu plus...

[Emii]

Bonjour Aline,
Je suis désolée pour ta fausse couche, c’est tellement dur.. cela arrive malheureusement souvent, ce n’est pas forcément à cause de l’hyperthyroïdie.
J’ai été en hyperthyroïdie avant d’avoir mes deux bébés. Pour ma première grossesse, comme c’était ma première hyper, mon endocrino a préféré m’a proposé un traitement entier avec néomercazole car j’avais une chance de ne pas rechuter après. J’ai donc attendu 1ans et demi et je suis tombée enceinte de suite après.
Pour ma deuxième grossesse j’étais en hyper aussi. (Avec une fausse couche aussi entre les deux sans être en hyper). Comme c’était ma deuxième rechute et que j’avais passé les 30 ans il m’a proposé un traitement adapté avec la grossesse. Seulement les anti-corps doivent être bas pour commencer une grossesse. Donc j’ai eu du néomercazole puis quand mes anticorps ont été assez bas (sous la norme il me semble), j’ai été sous propylex et je suis tombée enceinte tout de suite après avoir commencé le propylex. Mes deux bébés vont bien!
Emii

[Aline0306]

Bonjour et merci Emii pour ton témoignage, c'est rassurant de lire de tels vécus...

Emii, tu étais sous traitement pendant tes deux grossesses ? Quand as tu arrêté ton traitement ? As tu rechuté ensuite ?

Voilà où j'en suis dans mon hyperthyroidie et notre projet d'avoir un enfant, mes questionnements...

Toujours sous Propylex, 300mg par jour :

Avril
T4L 13.9
TSH 0.03

Mai
T4L 14
TSH 0.05

Juin
T4L 15.3
TSH 0.40

Les Trak sont remontés en flèche quand les hormones de la grossesse ont commencé à disparaître (de 3.22 en mars à 7.52 en avril). J'ai de nouveau à faire analyser les trak pour juillet et je vois mon endocrinologue à ce moment là, avec des questions que je pose aussi ici :

- Pensez-vous qu'une grossesse sans médicaments (Propylex) est possible une fois que ma thyroïde sera revenu dans les normes ?

- Si j'arrête le traitement, mon hyperthyroidie va t elle repartir ? Autrement dit, suis je dépendante de ces médicaments pour espérer être en euthyroidie ?

Je suis à 7 mois de traitement. Et je voudrais vivre ma futur grossesse le plus sereinement possible, en limitant les risques pour le bébé au maximum cela va de soi, une grossesse sans traitement, naturelle...

A bientôt, et merci.
Aline

[Maliya]

Bonjour,

Moi j'ai eu basedow la première fois à 25 ans (2005), traitée sous néomercazole pendant 18 mois. En apparence c'était réglé, seulement 6 mois après =>rechute avec une mauvaise tolérance du néomercazone.
Après une deuxième rechute et pour pouvoir envisager une grossesse sereine, on m'a retiré la thyroïde en 2010.
J'ai attendu d'être bien stable au niveau TSH avec seulement du lévothyrox + TRAK dans la norme pour les tentatives.
début de grossesse un peu bancal parce qu'augmentation trop faible du lévothyrox (augmentation par généraliste trop frileux sur le lévothyrox, attente pour le rdv avec l'endocrino : 2 mois). Par la suite tout s'est bien passé.

Idem pour le 2ème bébé.
Les 2 se portent bien malgré la nouvelle formule du lévothyrox qui rend la stabilisation difficile à long terme.

Avoir ou avoir eu un basedow n'empêche pas de réussir une grossesse, en revanche être suivi par un(e) endocrino habitué à ce genre de situation avec une bonne régularité c'est mieux.

Bon courage,

[Aline0306]

Merci Maliya pour ton témoignage

[Aline0306]

Bonjour,
J'ai eu mes résultats pour juillet. T3L/T4L sont dans les normes ainsi que la TSH, enfin !!!
Par contre, mes trak sont à 7,11. Comment est ce possible si les autres valeurs sont bonnes ? J'ai bien dû mal à comprendre cette maladie...
Que se passerait il pour un futur bébé avec ces valeurs de trak ?
Y a t il une chance que mon endocrinologue diminue ou arrête mon traitement même avec ces anticorps au-dessus de 5 dans l'hypothèse que j'ai encore ces taux là une fois enceinte ?

[Aline0306]

Bonjour,

Je reviens ici avec de nouvelles questions...

J'ai eu une deuxième fausse couche il y a trois semaines, bébé perdu à environ 10 SA, comme le premier à peu près. Curetage prévu mais fc dans la nuit qui a précédé. Physiquement je vais bien maintenant, pour le reste...

Au moment de la conception et pendant ces semaines de grossesse, je n'étais plus en hyperthyroidie. Mes anticorps (trak) étaient trop élevés pour être sereine : 7,11
Une de mes endocrino me dit que les anticorps ont pu causé ma fc, l'autre me dit que non...
J'aimerais comprendre ce qui se passe, mon compagnon et moi allons faire des bilans de fc (2 fc consécutives), en espérant ne rien trouver mais en ayant aussi besoin de réponse...

Aujourd'hui, je suis toujours en euthyroidie et mes anticorps (trak) sont à 4.74. Pour ne plus douter de ma santé, nous attendrons que les anticorps soient en dessous des valeurs de référence (1.75). Mon traitement a encore été diminué (100mg au lieu de 300 en février).

Mes questions concernent l'ablation de ma thyroïde. Mes endocrinologues n'ont que ça à la bouche et moi j'ai peur de faire cet acte irréversible...
Qu en est il du levothyrox et de sa formule instable il y a quelques années ?
Je voudrais mener une grossesse sans traitement, sans médicaments, le plus naturellement possible. Impossible donc si on me retire la thyroïde...
Peut on allaiter sans thyroïde et sous traitement ? Le levothyrox est il moins dangereux pour le bb que le propylex ? Combien de temps pour stabiliser le traitement avant de pouvoir songer à une nouvelle grossesse ? Quels sont les effets indésirables de vivre sans thyroïde (prise/perte de poids, émotions en vrac etc...) ?

J'ai déjà eu quelques réponses à ces questions par mes médecins mais j'aimerais lire des témoignages...

[Soizig35]

Bonjour,

J'aimerais connaître votre avis, après avoir été sous neomercazole (que j'ai stoppé car désir d'enfant) je suis sous propylex 1/3 comprimé de 50 par jour.

Mes résultats me semblent bonnes n au bout d'un mois de traitement

TSH ULTRA SENSIBLE 2.74 (avant 10,59)
T3 LIBRE 4.64
T4 LIBRE 1.06

ET anticorps de la TSh <1.10 UI/L


Mon endocrinologue me propose donc d'arrêter le propylex et de me lancer dans projet bébé (même si elle dit que le taux de TSH devrait encore baisser et être plus dans le 0.50)


Qu'en pensez vous???

Merci