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Delphm Inscrit le: 02.07.20 Messages: 9 |
Message: (p546868)
Posté le: 14. Sep 2021, 16:56
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Bonjour,
Cela fait un an 1/2 que j’ai eu une TT avec curage ganglionnaire(cancer papillaire). Traitement a l’Iode ensuite. .
Je vous passe les détails.
J’étais a 0,081 de TSH en mai 2021 avec 100-100-112. Nous avons donc baissé le levothyrox a 100 tous les jours. En septembre la TSH est a 0,061.
Pourquoi ??
Le dosage en levothyrox n’étant toujours pas bon et mal toléré , mon médecin a prescrit du L thyroxine comprimés car j’ai beaucoup de douleurs musculaires et articulaires, et a baissé à 88mcg de depuis 12 jours.
Je viens de recevoir un courrier de l’endocrinologue (consultation en mai)qui demande de faire 100 et 88 mcg 1 jour sur deux.
Que faire ? Combien de temps faut-il pour être dans la norme ??
(Pour moi frenation)
Je désespère
Merci d’avance pour vos messages |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50457Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p546873)
Posté le: 14. Sep 2021, 18:44
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Bonjour,
88 est un tout petit dosage, quand on n'a plus de thyroïde du tout, surtout quand il faut freiner la TSH les premiers temps après un cancer.
Tu pèses combien ?
Est-ce qu'on vérifie la T4 et éventuellement T3, en plus de la TSH ?
Car il arrive que la TSH, quand elle a été longtemps très basse, reste longtemps basse, sans qu'on soit forcément "surdosé".
Il serait donc important de vérifier au moins la T4 (apportée par le Levothyrox), le matin sans avoir pris le comprimé (pour éviter de mesurer un "pic" juste après la prise).
Si on veut encore "freiner" la TSH, avoir un taux à 0,06 ou 0,08 est tout à fait correct (on parle de frénation quand la TSH reste sous 0,1), donc rien à changer (mais si avec 88 tu es trop fatiguée, passer à une alternance 100-88 semble une bonne idée).
A discuter avec ton endocrinologue - le mieux serait de tenir un "journal" avec les dates, les dosages, les analyses et les symptômes pour chaque dosage, seul moyen pour vraiment s'y retrouver.
Bon courage et à bientôt !
Beate |
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Delphm Inscrit le: 02.07.20 Messages: 9 |
Message: (p546883)
Posté le: 15. Sep 2021, 10:10
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Bonjour , merci pour votre réponse et vos informations.
Mon endocrinologue et médecin traitant ne demandent jamais de t3 et t4 elles disent que ça ne sert à rien…
Les seules fois où j’ai dosé la ft4 c’était une demande de la médecine nucléaire.
Très franchement cela fait un an et demi que je ne vais pas bien.
En mars 2020 lors de ma TT j’ai eu 112mcg , en juin j’étais à 0,051, et j’avais beaucoup de symptômes . J’ai eu ma cure d’iode début juillet , j’ai du arrêter le levothyrox.
A la reprise ils avaient baissé un peu mais je ne sais plus a combien.
Deux mois plus tard la TSH était à 0,089 mal toléré avec troubles du sommeil ++ et palpitations etc...
En novembre TSH a 0,073 , pas mieux. Le 22 décembre la TSH était a 0,06 avec 112-100 1 jour sur deux.
On a baissé à 100-100-112 , puis j’ai fait le contrôle isotopique.
La TSH était en mars a 0,137, je me sentais mieux.
En mai la TSH baisse (pas de perte de poids mais prise de poids) a 0,081 et la Ft4 a 1,12ng/dl.
On baisse a 100 tous les jours , et en septembre la TSH est a 0,061 avec beaucoup de pb de sudation excessive thermophobie , soif , et des jours de grande fatigue.
On baisse aujourd’hui donc a 100/88 un jour sur deux… |
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Delphm Inscrit le: 02.07.20 Messages: 9 |
Message: (p546884)
Posté le: 15. Sep 2021, 10:15
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J’ai oublié de dire que l’objectif de TSH est fixée à 0,1-0,5. Et j’ai oublié de dire aussi que je pèse 68kg |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50457Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p546912)
Posté le: 16. Sep 2021, 20:18
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Bonjour,
c'est bizarre que vous ayez autant de symptômes de surdosage avec un dosage aussi minuscule... personnellement, avec un poids de 64 kg, j'ai eu du 125 au départ, suis montée jusqu'à 175 pour correctement freiner ma TSH... et maintenant, 21 ans après (et en rémission complète), pour 59 kg, je prends toujours du 125 et ma TSH se situe entre 0,5 et 1.
88, c'est vraiment peu pour 68 kg, cela n'explique absolument pas pourquoi votre TSH est aussi basse et pourquoi vous avez autant de symptômes d'hyper !
A mon avis, il faudra à chaque fois vérifier aussi la T4, pour voir si elle est au-dessus de la norme (car la TSH réagit parfois avec un certain retard aux baisses de dosage).
Vous avez été opérée pourquoi, nodules suspects ? Vous n'aviez pas Basedow ?
Ne vous inquietez pas pour la "frénation", à la limite mieux vaut une TSH un peu trop basse que trop haute, après un cancer.
Mais ce qui n'est pas normal, c'est d'avoir autant de symptômes d'hyper avec un dosage aussi faible...
Bon courage, à bientôt !
Beate |
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Delphm Inscrit le: 02.07.20 Messages: 9 |
Message: (p546918)
Posté le: 16. Sep 2021, 21:15
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Bonjour , J'étais à 100 mcg tous les jours avant la baisse à 88mcg , et maintenant 100/88.
En effet c'est bizarre .
Ça ne me rassure pas ce que vous me dites
Je ne sais pas pourquoi j'ai autant de symptômes , mais c'est vraiment pénible.
J'ai eu un cancer du sein en 2018 , et je suis encore sous tamoxifene que je prends le soir . Logiquement il ne devrait pas y avoir de pb entre les deux traitements?
Personne ne comprend d'où vient mes douleurs. Mon médecin pense que c'est le levothyrox , d'où le changement de labo.
Je préfère aussi avoir une TSH un peu plus basse , mais je ne peux pas vivre avec tous ces symptômes tout le temps.
J'ai été opérée pour un cancer paillaire avec métastases ganglionnaires.
Je vais demander au labo de doser la T4 la prochaine fois .
Merci beaucoup pour vos réponses .
Je vois mon médecin traitant la semaine prochaine , je vais lui parler de notre discussion.
Bonne soirée , à bientôt |
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