Basedow, SEDh et maintenant polyglobulie de Vaquez...

[Heliotrope]

Je suis arrivée sur VST il y a bien des années, pas loin de 10 sans doute, car à l'époque je soignais une crise de Basedow plutôt violente. J'avais alors 61 ans et je me posais beaucoup de questions.
VST m'a été bougrement utile.
C'est ce forum, je pense, qui m'a aidé à équilibrer mon organisme avec des vitamines très utiles pour éviter une nouvelle activation du Basedow.
Les vitamines que je prends depuis cette époque (je ne reviendrai pas dessus, il y a des tas de sujets où elles sont évoquées) m'ont été très utiles dans le cadre d'un autre problème de santé que j'ai subodoré à partir de 2016 mais pour lequel je n'ai obtenu un diagnostic étayé que début 2019 auprès d'un centre privé spécialisé à Paris.
Il s'agit d'une fragilité génétique qui porte un nom composé : le syndrome d'Ehlers-Danlos, dans mon cas, hypermobile (le plus fréquent sans doute mais le plus difficile à diagnostiquer. Il n'y a pas encore de test biologique pour le faire, uniquement un examen clinique en neuf séquences de recherche).
Il s'agit là d'un défaut génétique qui produit du collagène non conforme à ce qu'il doit être. Or, le collagène a son utilité dans 80% de nos organes !
Il ne concerne pas que la peau, loin de là !
Les vitamines prises dans le cadre de l'équilibrage de mon organisme après le traitement du Basedow ont une très grande utilité dans une meilleure production du collagène et dans une atténuation (légère) des conséquences, musculaires notamment, du SEDh.
Ce printemps, les analyses sanguines demandées par mon généraliste
m'ont alertée. Je voyais la production de certains globules dépasser les normes supérieures données.
Ni mon médecin généraliste ni le spécialiste du SEDh n'ont manifesté d'inquiétude particulière. J'ai dit au généraliste que j'aimerais bien voir un hématologue. Il m'a dit "bon, d'accord".
J'ai contacté le 12 avril par mail le service d'hématologie du CHU le plus proche de chez moi en fournissant mes dernières analyses et en demandant un RdV. Le lendemain je recevais, par mail toujours, une réponse et un RdV vous le lendemain 14 avril !!!
Je me suis rendue, le 14 avril, dans le service indiqué.
J'ai eu à raconter, plus ou moins ma vie. Plutôt moins que plus parce que mes fiches médicales que je tiens à jour depuis des années, sont assez parlantes.
Le jeune médecin en charge de la collecte des informations m'a envoyée au labo de l'hôpital. On ne m'avait jamais pris autant de sang !!!!
On m'a prévenu que ce serait long. Effectivement sur les trois semaines suivantes j'ai reçu pas mal de résultats partiels des recherches. Le sang est très bavard !!!!
Puis j'ai reçu une convocation pour le 10 juin auprès d'un des chefs du service.
Là, j'ai entendu une nouvelle peu agréable. J'ai une mutation génétique dite acquise (et non de naissance) qui provoque une prolifération de certains globules caractéristiques, rouges, des blancs aussi mais surtout les neutrophiles et plus encore les plaquettes... Il s'agit d'une forme de cancer mais lent à se développer... A part les AVC, les thromboses et autres risques vasculaires, quand il est pris à temps il n'est pas si dangereux que ça...
Je vous donnerai peut-être quelques détails les jours prochains, si jamais ce sujet intéresse quelques personnes sur VST.

[Beate]

Bonjour Héliotrope,

wow, on peut vraiment dire que tu "cumules", désolée d'apprendre ce nouveau souci !

Quelques liens, pour les avoir sous la main et les retrouver plus facilement :

https://www.orpha.net/consor/cgi-bi.....php?Lng=FR&Expert=729
https://www.sante-sur-le-net.com/ma.....-rares/maladie-de-vaquez/

Apparemment, il existe une association des patients atteints des maladies SMP (les Syndromes MyéloProlifératifs), depuis 2004, avec un site bien fait :

https://alte-smp.org/

Leur page sur la polyglobulie : https://alte-smp.org/polyglobulie-de-vaquez/

Apparemment, l'un des traitements les plus simples et les plus rapides (mais à répéter régulièrement), c'est la saignée (un peu comme on le fait pour l'hémachromatose), il existe aussi différents médicaments.

Tu es suivie où ?

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Heliotrope]

Beate, quelle réactivité ! Voilà qui me fait plaisir.
Je suis suivie pour la polyglobulie de Vaquez par le CHU de Grenoble.
A l'heure actuelle, les saignées ne sont plus trop recommandées.
Les spécialistes préfèrent un freinateur de la production des globules par la moelle osseuse. (Un peu le même principe que les freinateurs de l'activité des Traks finalement !)
Malgré mon intolérance aux fortes doses d'aspirine, j'en prends chaque jour pour fluidifier le sang mais il s'agit d'une dose pour nourrisson. Mes bleus sont encore plus impressionnants qu'avant. Je ne suis pas trop inquiète car je suis suivie par une prise de sang mensuelle et des RdV réguliers en allergologie et en hémato-oncologie. Au moindre souci, j'appelle.
Cumuler Basedow, SEDh et PV, ce ne doit pas être très fréquent.
J'aimerais bien qu'un généticien se penche sur mon équation personnelle !
Je me demande si je ne vais pas écrire à l'Inserm pour voir si un tel cumul intéresse un chercheur...
En attendant, je ne vais pas plus mal que d'habitude.
Une telle nouvelle ne fait pas plaisir mais, en même temps, elle permet d'éviter ce que je redoute depuis la confirmation du SED : les accidents vasculaires. Avec deux bonnes raisons d'en faire, il vaut mieux un traitement pour éviter d'en faire un et de rester très handicapée...
Tant que le moral reste bon, ça ira.
Merci pour les liens. Je vais aller voir ça le plus rapidement possible.