Accepter l'opération ?!

[Carthage]

Bonjour a vous,

Je suis nouvelle et en parcourant votre forum j'ai pu lire que plusieurs personnes ont un jour été dans mon cas. Ça m'a fait beaucoup de bien déjà mais je vous avoue qu’égoïstement j'aimerai partager ma propre histoire afin de mieux accepter ce qui m'attend...

En 2016, suite à une inflammation de la thyroïde, mon medecin traitant m’envoie faire une échographie qui révèlera deux jolis nodules de chaque côté de mon papillon. Cytoponction réalisée par la suite, tout est bénin. Analyse sanguine parfaite.

A ce moment là, j'ai 24 ans et je ne suis absolument pas inquiétée car ma propre mère a eu au même age de gros nodules et on l'a mise sous traitement toute sa vie sans qu'on est besoin de l'opéré jusqu'à ses 55 ans.
Seulement, voilà, mon endocrinologue ( car désormais j'en ai un pour avoir un avis de spécialiste ) me laisse juste une surveillance à faire tous les ans.
Les années passent, les analyses sont excellentes et les nodules grossissent d'année en année... Mais l'endocrinologue, toujours confiant, me laisse en surveillance et refuse de me mettre sous traitement ( car candide, je pensais qu'on me traiterait comme ma mère ).

Prenant sa retraite, je suis obligée de changer d'endo en 2020 qui me voyant arrivée s'étonne et me parle d'ablation fonction de mes prochains examen en 2021... Très surprise je redemande si me mettre sous traitement ne serait pas un frein, et il m'explique gentiment que je possède des nodules qui ne cesseront pas de grossir même sous traitement.
Nouvelle échographie, le verdict tombe, j'ai désormais un nodules de 4cm environs et un deuxième de 2.5cm, des analyses toujours impeccables.
Le docteur m'annonce donc que je devrais premièrement, me mettre a faire des enfants si j'en veux, ( oh le flippe ! ) deuxièmement me préparer à l'ablation dans... 3 ans maximum.

3 ans... Dans 3 ans on va me retirer un organe vital fonctionnel et je deviendrai dépendante d'un traitement à vie. Pour l'instant je ne panique pas. J'ai ma mère qui me hurle de me mettre sous traitement ce qui sauvera ma thyroïde mais j'essaye de rester lucide face à la décission du corps médical. Mais un peu par desepoire ( et parce qu'il ne s'agit pas de se faire arracher une dent ) je décide d'aller voir un deuxième endo, recommandé par des membres de ma famille, à Marseille. JE découvre d'ailleurs que ce medecin pratique une technique permettant de ne retirer que les nodules et non pas l'organe. J'imagine alors que c'est bon. Mon papillon est sauvé.

Mais hier, le rencontrant enfin le verdict tombe, exactement le même que celui de mon endocrinologue habituel. Il me donne 3 ans tout pile et ablation. Impossible de ne retirer que les nodules car il est sûr de la récidive. Me mettre sous traitement pour freiner l'évolution, il n'y croit absolument pas. Et il veut refaire des examens supplémentaire pour vérifier qu'ils soient bénins. Et c'est lui qui m'annonce que je possède officiellement un goître, bien que j'affirme que ce dernier ne me gène absolument pas.


C'est pour l'instant assez dur à avaler ( sans mauvais jeu de mot ) ...Comme m'a dit ce médecin hier " c'est normal, vous avez 3 ans pour faire votre deuil ( si ce n'est toujours pas cancéreux ) c'est plutôt une chance !".
Je n'ai pas vraiment peur de l'opération en elle même, c'est vraiment la notion de dépendance envers un traitement qui m'effraie ( J'ai peur de pénuries dans les décennies futurs ). Mais je suppose que je dois voir ça comme une chance ? Si ça se trouve dans quelques années, sans aucun soin, mon goitre sera tellement énorme que je souffrirai à la moindre déglutition...

Sinon je ne me suis pas pas faite prié en entendant le premier verdict, je suis tombée enceinte le mois suivant en espérant avoir le temps de faire un deuxième enfant avant l'ablation... j'en suis actuellement à mon 4e mois et mes analyses, réalisées chaque mois sont toujours excellentes.

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et encore d'avantage si vous prenez le temps de partager vos histoires... ^^

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Peux-tu nous donner quelques détails supplémentaires, pour mieux analyser ta situation ?

Premièrement, que disent tes analyses sanguines ? Si tu n'es pas en hypothyroïdie, donner un traitement n'empêcherait vraisemblablement PAS les nodules de grossir (c'est uniquement utile quand on a une TSH élevée, car cette thyréostimuline peut alors stimuler la croissance de la thyroïde et des nodules). A une époque, on croyait que le traitement pouvait freiner les nodules, et on en prescrivait très facilement, mais on s'est rendu compte de l'inefficacité.

Deuxièmement, peux-tu nous recopier les conclusions de l'échographie ? Quelle taille font les nodules (4 cm et 2,5 cm?), quelles sont leurs caractéristiques, leur classification Eu-Tirads ? De combien ont-ils grossi ? Quel était le résultat de la cytoponction ? Bénin ?

Si les nodules sont bénins (avec 2 cytoponctions bénignes à quelques mois d'intervalle), une méthode qui permettrait de détruire uniquement les nodules, et pas la thyroïde, serait la thermoablation (par laser ou par radiofréquence), mais il existe encore assez peu de centres qui la pratiquent (et dans la plupart des cas, ce n'est pas pris en charge par la sécurité sociale).

Concernant l'opération, on la conseille généralement à partir de 3 cm environ, car les nodules deviennent alors difficiles à surveiller (on ne peut pas "piquer partout"). Et le problème est surtout quand ce sont des nodules qui grossissent régulièrement... mieux vaut opérer avant qu'ils ne deviennent vraiment gênants (déviation de la trachée, problèmes avec les nerfs recurrents qui contrôlent les cordes vocales...)

Donc, apparemment il va falloir opérer - ou détruire les nodules autrement - un jour ou autre... et sans avoir trop de regrets, car si les nodules grossissent inexorablement, ta thyroïde ne va pas SI bien que ça, c'est juste parce qu'elle s'est mise à grossir de plus en plus qu'elle arrive encore à fabriquer suffisamment d'hormones, mais elle finira par s'épuiser.

Mais en attendant, profite de ta grossesse - en surveillant de près ta TSH et T4, pour être certaine que ta thyroïde ne fatigue pas trop et que ton bébé a suffisamment d'hormones ! Il faudra contrôler tous les mois, et ne pas laisser la TSH dépasser 2,5 environ.

Et ensuite, on verra... on t'a parlé de 3 ans, mais si les nodules ne sont pas particulièrement suspects, ce n'est pas à quelques mois (ou même années) près, si les nodules ne grossissent pas trop entretemps.

A très bientôt !

Beate

[Carthage]

Merci beaucoup pour ton message Beate !

je vais essayer de répondre le plus précisément possible à tes questions ( mais je tiens à préciser que je ne remets pas en cause l'avis de mes deux médecins )

[Carthage]

Petite question comme ça au passage...

Je suppose qu'il n'existe pas un quelconque moyen de... "ralentir" la croissance de mes nodules dans le temps... l'iode, la vitamine D etc, ça n'a pas trop de rapport ?

[Carthage]

Bonjour... Juste un petit message pour faire remonter mon sujet. Ne le prenez pas trop mal s'il vous plait.

[Carthage]

Bonjour à vous tous !

De mon côté il y a eu des nouvelles. Mon endocrinologue est finalement favorable à la thermoablation après ma grossesse et sous condition de vérifier qu'ils n'étaient pas dangereux via deux cytoponctions distincts.
En attendant, j'ai rdv demain pour réaliser une " EchoElastographie" par un de ses confrères pour vérifier, "au cas où"... D'après lui cet examen permettra d'avoir une petite idée sur leur possible malignité en attendant l'accouchement.

J'avoue que j'ai un peu peur. Déjà parce que j'espère qu'ils ne soient pas devenue cancéreux ( le risque 0 n'existe pas ! ) et puis avec ma grossesse, ma thyroïde a vraiment grossi ! On m'avait prévenu, j'espère juste quelle dégonflera bien parce que mon nodule principal à atteint la taille limite cet été pour la chirurgie, j'espère qu'il va bien reprendre sa taille "normal" après l'accouchement. Je serais vraiment dégouté d'avoir loupé une chance de garder mon organe... T___T

[Carthage]

Bonjour à tous !
Ma première thermoablation est programmé pour le 24 avril !
C'est à la fois un soulagement à l'idée d'être opéré avant que mon premier nodule ne devienne trop gros et à la fois un peu stressant. Pas pour l'opération en elle même, juste la crainte que quelque chose annule tout !

Si tout se passe bien lors des contrôles futurs, ont pourra s'occuper de ces petits frères ! ( un nouveau tout petit vient d'être découvert ! )

[Carthage]

Bonjour à tous,

Et voilà c'est fait ! J'ai réalisé une thermoablation par radiofréquence le 24 avril pour un nodule de 4,1 cm.

L'opération en elle même fût très rapide ( 9 minutes ! O_O" ) et la chirurgienne était très contente. Elle n'a cependant pas pu atteindre un tout petit bout, mais je crois bien qu'elle l'a eu à 90-95% ! En tout cas, l'équipe était impressionnée par la taille du bestiaux. '^_^
Rentrée le matin, ressortie le soir, avec la nette impression que mon nodule a fait un bon régime ! J'ai un peu mal si jamais je tire sur mon cou ou que mon bébé me tape au mauvaise endroit mais c'est tout! ^_^

Maintenant j'attends 3 mois pour faire une echographie ! ( et une semaine pour faire des analyses )

Et la chirurgienne ne semble pas être pressée de s'occuper de mon deuxième nodule de 2,5 cm.

[Carthage]

Bonjour à tous.
Voilà les mois ont passés, des echographies ont été réalisés et... C'est un échec.
Mon nodule a grossi malgré l'opération. Ce qui a inquiété la chirurgienne. une nouvelle cytoponction fut réalisé pour vérifier le caractère bénin.
Il est effectivement toujours bénin, mais on n'explique pas pourquoi cela n'a pas fonctionné...

Du coup la question de l'ablation totale se repose... Je suis un peu perdue pour l'instant. Bien que mes nodules soient gros je ne ressens pas de gène et j'aimerai refaire un enfant rapidement, ne pas attendre une opération et une période d'adaptation aux traitements.
De même j'aimerai, si possible tenter une demi ablation suivit d'une nouvelle thermoablation du nodule restant. La chirurgienne n'est pas contre mais elle n'en voit pas l’intérêt...

[Mimisouris74]

Oh mince je suis desolée de lire cela... Pour ma part j'ai été opérée lundi par Dr Slotema, je te dirais l'évolution de mon côté, l'intervention s'est bien passée mais j'espere vraiment que cela sera positif, rien n'est encore gagné. Du coup pour toi une thermoablation n'est pas utile à nouveau mais pourquoi, il faudrait opéré du coup ? lobectomie ?

[shannon]

coucou Carthage

reste tranquille
garde ta thyroïde
re-regarde ce que te disait Béate il y a 2 ans:


"Mais en attendant, profite de ta grossesse - en surveillant de près ta TSH et T4, pour être certaine que ta thyroïde ne fatigue pas trop et que ton bébé a suffisamment d'hormones ! Il faudra contrôler tous les mois, et ne pas laisser la TSH dépasser 2,5 environ.

Et ensuite, on verra... on t'a parlé de 3 ans, mais si les nodules ne sont pas particulièrement suspects, ce n'est pas à quelques mois (ou même années) près, si les nodules ne grossissent pas trop entretemps."

[MMartine]

Mimisouris74 a écrit:

Oh mince je suis desolée de lire cela... Pour ma part j'ai été opérée lundi par Dr Slotema, je te dirais l'évolution de mon côté, l'intervention s'est bien passée mais j'espere vraiment que cela sera positif, rien n'est encore gagné. Du coup pour toi une thermoablation n'est pas utile à nouveau mais pourquoi, il faudrait opéré du coup ? lobectomie ?

Tu peux donner des nouvelles de ta thermoablation ????