thyrofix effets secondaires

[delph12]

Bonsoir,
nouvelle inscrite depuis ce jour, je remercie tout d'abord à ce forum d'exister et toutes les personnes qui le font vivre.

Mon histoire :
TT fin sept 2021 pour maladie de basedow, je suis sous thyrofix depuis l'opération.
Mes résultats au 04/01 à mon initiative (thyrofix 75 depuis le 14/12)
tsh 1.170 (0.480-4.130)
t4 15.1 (11.2-19.9)
t3 3.8 (3.96-7.07)
symptômes hypo

avant j'étais encore en hyperthyroïdie sous thyrofix 100 (10/12 : TSH 0.031 - T4 21.98 - T3 4.9)
anticorps anti-récepteur 3.90 (<1.75) - avant opération 5.4

calcémie : 2.13 (2.22-2.52) pas de traitement ?! avant opération 2.45 puis hypocalcémie rencontrée pendant l'opération. traitement jusqu'au 25/10 puis arrêt mais toujours à 2.13 + vitamine D 80000 en déc. ma calcémie était remontée un peu puis 15 jours après rechute.
vit D : 77 (75-250)
PTH : 18

je rencontre des problèmes en plus des symptômes de l'hypo (fatigue, constipation,frilosité,..) qui sont compliqués à gérer :
- douleurs aux reins qui m'ont amenés aux urgences (urée : 2.9 -> 2.8-7.2, créatinine élevé,...) infection urinaire ? colique néphrétique ? non ils n'ont rien trouvé
- brûlure parfois dans le haut du dos
- candidose buccale
- réaction cutanée et démangeaison au niveau du cou au magnésium MAG 2 depuis peu, à certains antibiotiques.
- douleurs intestinales avec réaction cutanée et démangeaison au niveau du cou selon ce que je mange (j'ai peur à chaque repas).
-si cela peut être utile : mes transaminases ALAT et ASAT ne font que baisser.

Pensez-vous que je ne supporte pas / que je sois intolérante au thyrofix ?
avez-vous rencontré ces problèmes ? que me conseillez-vous?
je n'ose même pas prendre un doliprane quand j'ai mal.
Je suis perdue !!!

pour info, je n'avais aucun soucis de santé (allergie, ou autre) avant mon opération même la maladie de basedow a été détectée par hasard il y a 5 ans ( jamais eu de symptômes).

Mon endocrinologue ne veut pas que je fasse de prise de sang avant le 15 janvier pour l'hypo., me dit que mes symptômes ne proviennent pas du traitement et pour la calcium, il me dit de voir avec mon médecin traitant.
Mon médecin traitant ne veut pas interférer avec mon endocrinologue.

désolée pour ce long message et merci de m'avoir lu.

[delph12]

Bonjour,

HELP !!!

pour rappel

au 04/01 à mon initiative (thyrofix 75 depuis le 14/12)
tsh 1.170 (0.480-4.130)
t4 15.1 (11.2-19.9)
t3 3.8 (3.96-7.07)

suite à ma nouvelle prise de sang, voici des résultats sous thyrofix 75 :


au 14/01 (thyrofix 75 depuis le 14/12)
TSH : 0.581 (0.480 - 4.130)
T4L : 17.4 (11.2 - 19.9)
T3L : 4.2 (3.96 - 7.07)
Anticorps anti-récepteur : 3 (<1.75)

calcium : 2.14 (2.22-2.52)
parathormone : 26 (15-65)
créatinine des urines 24 hrs : 12.90 (6-13) / 0.205 (0.097-0.177)
plaquettes qui baissent

toujours les mêmes douleurs (intestinales / brûlure sur la langue qui est bien chargée /...) et réactions cutanées.


Pensez-vous que je ne supporte pas / que je sois intolérante au thyrofix (excipients) ?
avez-vous rencontré ces problèmes ? que me conseillez-vous?
je n'ose même pas prendre un doliprane quand j'ai mal.
Je ne mange presque plus (entre douleurs sur la langue et/ou intestinales et/ou réaction cutanée).
Je suis perdue !!!

Aidez moi.

[Beate]

Bonjour,

après une maladie de Basedow, et donc une hyperthyroïdie, il faut souvent du temps avant que les analyses soient vraiment "fiables", car l'hypophyse peut avoir perdu l'habitude de produire de la TSH en réaction au manque d'hormones (pendant la phase d'hyper, où il n'y avait pas besoin de fabriquer de la TSH, les cellules se sont atrophiées).

Le 4/1, la TSH et T4 étaient tout à fait normales, la T3 encore bien basse (mais il faut du temps à l'organisme, après l'opération, à s'adapter aux nouvelles conditions, et de convertir davantage de T4 en T3 (tant qu'on a sa thyroïde, elle fabrique directement environ 20% des besoins en T3).

Le 14 janvier, TSH qui a baissé, T4 en augmentation (mais encore bien dans la norme), et la T3 a un peu augmenté. Calcium légèrement bas (mais ça va inciter les parathyroïdes à fonctionner davantage - et la PTH montre qu'elles sont encore en état de fonctionner, donc ça devrait s'améliorer). Créatinine à peu près normale (à surveiller).

Vous pesez combien ? 75 µg de Thyrofix c'est un tout petit dosage (mais vu la T4 correcte, ça semble convenir ?)

Les intolérances au Thyrofix sont exceptionnelles, car il ne contient aucun excipient "à problème" (ni mannitol ni lactose ni huile de ricin ni glycérol), généralement il est plutôt bien supporté - mais chacun est différent !

Pas sûr que vos douleurs, soucis cutanés et brûlures viennent vraiment du dosage, peut-être s'agit-il plutôt d'une réaction à l'anesthésie, aux désinfectants ? Difficile à dire, ça fait encore peu de temps...

Si vous pensez que ça pourrait venir du Thyrofix, il est tout à fait possible d'envisager un changement de spécialité, toutes contiennent la même hormone, mais des excipients différents - il y aurait le Levothyrox, le L-Thyroxin ou le TCaps (non remboursé).

Les excipients sont listés ici : Hormones thyroidiennes : produits disponibles, excipients

Bon courage !

Beate

[delph12]

Bonjour,

merci beaucoup pour ces informations.

je pèse 62 kg (sous thyrofix 100, j'étais en hyperthyroidie avec les symptômes qui vont avec).

actuellement sous thyrofix 75 (depuis le 14/12), je suis fatiguée le matin mais le soir ça va. Je suis constipée et j'ai plus souvent froid, les yeux un peu plus secs.
Et c'est à partir du 27/12 que mes problèmes sont apparues. Avant je mangeais de tout, pas de problèmes intestinaux,rénaux,...

Pensez-vous que dans un premier temps, il faut changer mon dosage ?
prendre des compléments alimentaires ou autres pour améliorer la situation ?

Je vais reprendre rendez-vous avec mon médecin traitant.

[delph12]

bonjour,

demande un peu urgente
j'ai rendez-vous demain à l'hôpital pour mes symptômes qui ne passent pas :
toujours les mêmes douleurs (intestinales / brûlure sur la langue qui est bien chargée /...) et réactions cutanées.

J'ai fait une nouvelle prise de sang hier (05/02):
TSH : 0.158
T4L : 17.1
T3L : 3.9
calcium : 2.23

pour rappel
au 14/01 (thyrofix 75 depuis le 14/12)
TSH : 0.581 (0.480 - 4.130)
T4L : 17.4 (11.2 - 19.9)
T3L : 4.2 (3.96 - 7.07)
Anticorps anti-récepteur : 3 (<1.75)
calcium : 2.14 (2.22-2.52)

je voudrai avoir votre avis sur mes résultats, mes symptômes et les différentes possibilités pour améliorer ma T3L (ex: desmodium, noix du Brésil,...) afin de pouvoir en discuter plus facilement à l'endocrinologue.
Merci et bon dimanche.

[Beate]

Bonjour,

c'est avec le même dosage depuis presque 2 mois, Thyrofix 75 ?

Ce qui est surprenant, c'est que malgré une T4 qui reste inchangée (et bien dans la norme, encore assez loin de la limite supérieure), la TSH ait baissé - de 0,581 (qui était dans la norme), elle est passée à 0,158, comme si vous étiez surdosée. La T3 pourtant est normale.

Côté symptômes, à part ceux que vous citez, avez-vous des symptômes "typiques" d'une hyperthyroïdie (palpitations, insomnies, transit rapide, énervement, intolérance à la chaleur etc) ? Ou d'une hypothyroïdie (froid, fatiguée, déprimée, constipation, prise de poids), ce qui pourrait venir du manque de T3 ?

Si on regarde la T4, le dosage semble adapté (et la conversion T4:T3 peut mettre quelques mois à s'améliorer, l'organisme doit s'habituer à ne plus avoir les 20% de T3 directement fabriquées par la thyroïde) - vous pouvez en effet faire une cure de plantes pour le foie et prendre du sélénium pour améliorer cette conversion.

Par contre, si on regarde la TSH, on dirait que vous êtes surdosée, ce qui semble pourtant quasi impossible avec si peu de Thyrofix.

Pour les problèmes intestinaux et cutanés, je ne sais malheureusement pas quoi en penser, je crois que concernant le Thyrofix c'est la première fois que j'entends ce genre de réaction - si cela vient vraiment du médicament, il faudrait peut-être essayer une autre spécialité ?

Bon courage, tenez-nous au courant !

Beate

[delph12]

Bonjour,

je réponds seulement aujourd'hui car j'attendais les résultats de ma prise de sang.
Un grand merci tout d'abord pour la réponse qui m'a aidé lors de mon rendez-vous.
thyrofix depuis 2 mois.
symptômes actuels : en plus de mes réactions cutanées et ma ma langue, j'ai des douleurs dans le dos (homoplate gauche,...), frilosité, perte de poids, fatigue,... mais je dors bien.

Par contre, toujours pas de solution trouvé à mes symptômes ni de modifications à mon traitement !!!

ci-dessous, résultats de ma dernière prise de sang et un historique :

24-nov 01-janv 14-janv 09-févr normes
plaquettes 210 208 195 157 173-390
créatinine 78 82 96 45-84
dfg 82 78 64
leucocytes 10,3 11,7 7,7 6,1 4,49-12,68


04/01 14/01 05/02 09/02 normes
TSH 1,17 0,581 0,158 0,113 0,480 - 4,130
T3L 3,8 4,2 3,9 3,96 - 7,07
T4L 15,1 17,4 17,1 11,2 - 19,9

calcium : 2.10 (2,22 - 2,52)

Je ne sais plus quoi faire, et j'avoue que je commence à désespérer.

Bonne journée.

[delph12]

Dernière info : mon médecin baisse mon dosage à 62 à la place du 75.
J'ai un peu peur de cette baisse de dosage (de ressentir encore plus d'effets secondaires).

[delph12]

Bonjour,

suite à ma dernière prise de sang, je viens vous donner des nouvelles et avoir des conseils.
Tout d'abord, je voulais dire aux personnes qui me liront que je supporte bien le thyrofix et que les effets secondaires que j'ai pu avoir et que j'ai encore pour certains (mais qui ont fortement diminués) ne sont pas liés à ce médicament mais plus au dosage pas encore adapté et à d'autres pathologie (carence en vitamine D,hypocalcémie,reins,...).
Je suis actuellement sous thyrofix 75 (2 jours) + thyrofix 62 (1 jour) depuis 6 semaines.
Pour info, j'ai eu la covid-19 le 10 avril (4 jours compliqués puis tout est redevenu normal).

Mes résultats :
TSH -> 1.010 (0.480-4.130)
T4L -> 13.6 (11.8-19.8)
T3L -> 3.7 (3.86-6.02)
anticorps antirécepteur -> 3.30 (<1.75) le 14/01 ils étaient à 3.00

créatininémie -> 94 (45-84)
calcium -> 2.12 (2.22-2.52) sans supplément depuis le 01/04
il étaient à 2.29 le 31/03 (sous vitamine D3 : 1600 UI/jour)
vitamine D -> 75 (75-250) sans supplément depuis le 01/04
elle était à 82 le 31/03 (sous vitamine D3)
PTH -> 24 (15-65)

Pensez-vous que mon dosage en thyrofix est adapté (je suis fatiguée, mal à la tête quotidiennement, douleur musculaire et au foie).
Pensez-vous qu'il puisse avoir un rôle sur mon taux de calcium ?
Que dire de ma légère augmentation des anticorps ?
Si vous connaissez un endocrinologue à l'écoute sur le département de l'Ain, le nord Isère ou Lyon, pourriez-vous, s'il vous plaît, me transmettre ses coordonnées.

Merci de m'avoir lu.

Je vous souhaite un bon week-end.

[Beate]

Bonjour,

en effet, tout ne vient certainement pas du médicament !

Mais côté dosage, ça me semble un peu juste : T4 dans la moitié inférieure de la norme, T3 carrément en-dessous de la norme...

La TSH ne semble pas super fiable, car 1 semble un taux "parfait", or manifestement tu manques un peu d'hormones.

Je pense que 75 tous les jours conviendrait mieux qu'une alternance entre 63 et 75.

Pour trouver un endocrinologue, ce serait mieux de publier un nouveau sujet, "bon endocrino à ..."

Bon courage !

Beate

[Aliette]

Bonjour Delph,

Pour avoir les coordonnées d'endocrinologues de ta région, Ain Isère et à Lyon, il serait bien que tu envoies des MP (messages privés) aux personnes qui se sont inscrites ici J'ai un bon médecin à ...

Le tableau récapitulatif à télécharger est ici :
download.php?id=890

Pense à t'inscrire dans le groupe de ta région, tu y trouveras des membres de ta ville
Groupes

Bonne journée

[delph12]

Bonjour,

je me permets de revenir vers vous pour vous donner des nouvelles et vous demander conseil.
après ma TT de septembre 2021, je me suis fais opérer en début d'année 2023 de la vésicule biliaire (après de longs mois de douleurs...). En lisant les différents témoignages, je me suis aperçue que je n'étais pas la seule dans ce cas-là.
Je suis toujours sous Thyrofix 75 et vitamine D3 + calcium.
Cela fait plusieurs semaines que certains symptômes me gênent dans la vie de tous les jours (fatigue, fourmillements aux extrémités, manque de concentration et de mémoire, douleurs musculaires, prise de poids,...). j'ai donc fait une prise de sang ce matin (à mes frais) car mon rdv chez l'endocrinologue est fin avril et qu'elle ne prend en compte que la TSH !!!
calcémie : 2.22 (2.20-2.65)
vitamine D : 60 (30-70)
tsh : 1.95 (0.4-3.5) - au 22/10 -> 0.48
t4l : 7.80 (7.86-14.41) - au 22/10 -> 12.01
t3l : 4.88 (4.00-6.30) - au 22/10 -> 4.83
d'après les résultats, j'ai l’impression d'être en hypothyroïdie.
Qu'en pensez-vous ?
Merci de m'avoir lu et attends avec impatience vos avis.
Bonne journée

[Thierryjacques]

Bonjour Delphine,
Comme tu souhaites des avis, je vais donc te livrer le mien.
D'abord je vois qu'avec ton traitement de Thyroxine, tu as également Vit D et Calcium.
Je suppose que tu es en hypoparathyroïdie iatrogène suite à la Thyroidectomie.
Tes soucis de fourmillements et fatigue, sont très probablement liés à l'absence de fonctionnement des parathyroïdes. Même dans quand on revient dans la norme, on ressent des fourmillements aux extrémités (c'est mon cas).
À la lecture de tes résultats, il ne semble pas que tu sois en hypothyroïdie, peut-être légèrement sous dosée en Thyroxine, mais sans certitude.
Concernant les prises de sang dont tu as besoin, notamment lorsque tu ressens un déséquilibre quelconque, tu pourrais demander à ton endocrinologue qu'elle te prescrive une ordonnance "À la demande" pour une durée de 6 mois, renouvelable.
Cela te permettra d'effectuer les pds sans repasser chez ton médecin au préalable.
C'est ce que j'ai et je t'assure que ça facilite grandement la vie, notamment lorsque l'on est confronté à l'hypoparathyroïdie permanente.
Tous mes rdv Endocrinologue et Orl se font désormais en visio consultation, ce qui est particulièrement confortable.
Voilà pour mon commentaire.
Bon courage pour la suite.
Thierryjacques

[Aliette]

Bonjour tout le monde,

Delph, depuis quand es-tu à 75 µg de Thyrofix ? Ton taux de T4 montre que tu es sous-dosée, puisque tu es en dessous du mini de la norme.
Et tes T3 ne sont qu'à 38 % de la norme alors que dans l'ensemble on se mieux quand les T4 et T3 sont au moins au milieu de la norme voire les 2/3.
Le Thyrofix existe en 13 µg (à ajouter à tes 75 µg) ou ajouter 13µg 1 jour sur 2 pour une augmentation en douceur ?

Pour rappel :
tsh : 1.95 (0.4-3.5)
t4l : 7.80 (7.86-14.41)
t3l : 4.88 (4.00-6.30)

FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?
Seul ton médecin pourra te dire et te prescrire !
A bientôt

[delph12]

Merci pour vos retours.
je suis en effet en hypoparathyroïdie et les fourmillements sont apparues depuis ma TT mais ils avaient disparus pendant un temps et là, ils reviennent de plus en plus intensément.
En ce qui concerne l'ordonnance, je ne manquerai pas de demander au médecin s'il peut m'en faire une avec la mention "à la demande". Merci pour ce conseil.
Je suis sous thyrofix 75 depuis décembre 2021. A cette époque, je pesais 58 kg. puis j'ai stagné à 62 kg pendant 1 an et là je suis à 69 kg (+ 7 kg en 1.5 mois sans changer mon alimentation !!!).
Le thyrofix existe en 88µg. Je vais appeler mon médecin traitant lundi.
Je vous tiendrai au courant de l'évolution.