suivi bubo

[bubo]

Bonjour à tous,

Depuis le temps que je vous lis, je me lance enfin...car je ne trouve pas de solutions...mais je sais combien vos avis sont judicieux!

Historique de mes plaintes:
Basedow en 2009 puis traitement par iode radioactif en 2014, en hypothyroïdie depuis. Il me reste une partie de ma thyroïde (un bon tiers de son volume) aujourd'hui inerte. Tout s'est détraqué en 2017...

Malgré l'essai de plusieurs spécialités (presque toutes), de divers dosages intermédiaires, mon état ne s'arrange pas.
Je souffre d'ébriété, d'un manque de concentration, de nausées qui vont viennent, de maux de tête, avec parfois une barre en haut de la nuque, de douleurs derrière les yeux, de fatigue, d'un manque de concentration et de moments de mélancolie...

Le moindre changement de dosage est terrible! quelques µg de plus ou de moins!

Je prends actuellement 137 et 125 µg de Tsoludose en alternance depuis 3 mois.
Mes résultats sont:
T3: 4,4 pmol/L (2,4 -6)
T4: 13,6 pmol/L (9 -19,1)
TSH: 1,26 mUI/L (0,35 -4,94)

Tout autre médicament est pris à bonne distance (IPP pour gastrite)

J'ai bien sûr prospecté d'autres pistes.... sans résultats (IRM cérébrale, gastroscopie, radiographie des cervicales, consultation d'un ORL, d'un neurologue...)

Comme vous pouvez le voir, j'ai de la chance, je suis écouté et bien suivi, mais toujours dans l'impasse...

C'est à perdre patience et parfois espoir...

Merci pour vos éventuelles réponses.

[bubo]

Bonjour,

Je m'étais promis de revenir vous en faire part, si d'aventure je trouvais une réponse à mes maux, mais ce ne sera pas cette fois.

Je prends en alternance 24 et 25 gouttes de LThyroxine Serb depuis fin octobre (soit à peu près 122µg) mais rien n'y fait: toujours la fatigue, l'ébriété, les maux de tête avec barre sur les yeux, le manque d'entrain et de concentration.

Avec 25 gouttes chaque jour, assez rapidement mais nettement au bout de plusieurs semaines, ce sont l'agitation, l'agressivité, les coups de chaud et ces vertiges sournois! Parfois des nausées pour varier les plaisirs...

pds d'avril
TSH: 0,9 mUI/L (0,35 - 4,94)
T4: 15,5 pmol/L (9 - 19,1)
T3: 4,1 pmol/L (2,4 - 6)


Avec 24 gouttes: la fatigue accrue (tension en berne) la lenteur intellectuelle, les étourdissements et l'impression de malaise, et puis de ne pouvoir rien surmonter. Tout est fastidieux...

pds de juin
TSH: 1,45 mUI/L (0,35 - 4,94)
T4: 13,3 pmol/L (9 - 19,1)
T3: 4 pmol/L (2,4 - 6)

J'ai écumé bien des spécialités ces 5 dernières années (Lévothyrox, Lthyroxin, Tcaps, Tsoludose, thyrofix) alors mon généraliste, sans conviction, a accepté que je rajoute un peu de Cynomel (1/4 pour commencer)... soit 122,5 µg de T4 + 6µg de T3)

Et j'ai été lâche. Je ne l'ai pris qu'une journée ce Cynomel. L'effet fut inattendu: environ 2 heures après la prise, une vraie loque, à devoir me recoucher le matin , le cerveau embrumé, un mal de tête pesant et l'impression d'être encore plus étourdi à force de fatigue... L'impression d'être plus encore en hypo...et toute la journée.

Que faire selon vous? Il y a forcément une solution! Ce forum m'a déjà beaucoup appris... mais là je bloque.

Merci à vous qui passez me lire.

[Cora1]

Bonjour Bubo
Tes analyses d' avril étaient pas mal avec 25 gouttes et 0,9 de tsh. Mais les gouttes ce n'est pas ce qui se fait de mieux. Pourquoi ne pas revenir au L- thyroxin henning ou au thyrofix? Le cynomel a des inconvénients .D' après ce que tu décris ce sont des symptômes d'hyper, donc si tu rajoutes du cynomel il faut en tout cas baisser les gouttes davantage car là tu es carrément en surdosage.

[bubo]

Merci beaucoup, Cora, pour ta réponse!

Oui, avec 125µg mes analyses étaient meilleures mais si la fatigue était moindre, les vertiges étaient plus déstabilisants, les maux de tête et l'énervement étaient affreux...Je me sentais oppressé.

Quant à revenir à LThyroxin, pourquoi pas, certains aspects étaient mieux, mais au prix de douleurs abdominales difficiles à vivre. Chaque spécialité semble développer des particularités qui me dépassent...

Avec LThyroxine Serb, parfois, 2 ou 3 fois dans le mois, j'ai un jour et demi comme une petite embellie, où je suis moi-même, sans trop souffrir... qui fait que je ne perds pas les pédales.

Tu évoques un surdosage avec Cynomel. J'ai fait une nouvelle tentative avant-hier et je me demandais si l'organisme ne se cabrait pas pour résister à cet afflux d'hormones. Hormis les douleurs accrues (maux de tête, faiblesse, impression de m'effondrer...) mon pouls est tombé à 50 alors qu'il bat plutôt à 70-75. J'avais un peu froid (mais la météo est changeante) et j'étais essoufflé...Bref, des sensations d'hypo, non?

De plus, j'ai eu ces mêmes problèmes quand il avait fallu augmenter la posologie, alors que ma TSH était haute...en 2018. Après plusieurs semaines, ils avaient diminué mais m'ont enfermé dans les maux que j'ai rapportés plus haut.

Tu parles de baisser les gouttes pour ajouter la T3, mais de combien?
Combien de temps faut-il avant de ressentir les bienfaits de la prise de Cynomel?
Quelqu'un a t-il vu cette horreur d'état ébrieux céder avec Cynomel?

Ou bien résigné, au même dosage, avec la même spécialité, sort-on de cet état au fil des années?

[Cora1]

Pour la L thyroxin henning, les douleurs intestinales en cause étaient elles dues à de la constipation? La constipation engendre des gazs qui peuvent être très douloureux. Et cela signifie un dosage en hormones trop bas. Et à l' inverse des diarhées un dosage trop élevé. Le dosage idéal est long à atteindre et cela se joue parfois simplement à 1 ug. Fais attention avec le cynomel, maux de tête essoufflement sont des signes de surdosage (hyper). Tu ne peux pas rajouter du cynomel (t3)sans baisser ton apport de lévothyroxine ( t4). De combien? C est un calcul à effectuer mais comme je n' en prends pas je n' en sais rien.
Je te rassure quand tu auras trouver le bon dosage tu seras à nouveau en pleine forme.

[bubo]

Bonjour,

J'aimerais faire une nouvelle tentative de prendre 1/4 de cynomel en plus de mon traitement car précédemment ce fut atroce...
Qui pourrait m'éclairer?

Il faudrait baisser l'apport de T4, cependant cette baisse concerne t-elle seulement le fait d'avoir des T4 hautes et de mal les convertir, avec des T3 basses...ce qui n'est pas mon cas?

De combien faudrait-il alors baisser la T4, sachant que mes taux sont moyens, environ 40%.

Je me raccroche à des analyses antédiluviennes, avant la catastrophe de la maladie, qui montrent une TSH à 1, des T4 basses et des T3 bien hautes...je ne sais si je pourrais retrouver jamais ma vie d'avant...

Si vous avez des pistes, des conseils, je vous en saurai gré.

[Cora1]

Je ne pense pas qu' il faut vouloir obtenir les mêmes valeurs que tu avais avant. Il n' y a pas besoin d' avoir énormément de t3 pour se sentir bien 20% suffisent. Tu pourrais essayer avec 1/8 de cynomel en le coupant avec un cutter et voir si tu n' as pas de palpitations ou de problème de sommeil. Si c' est le cas je réduirais de 2,5 gouttes la levothyroxine

[bubo]

Merci encore Cora pour ta réponse!

Je procéderai ainsi, je testerai, quand le courage me sera revenu, et je vous tiendrai au courant des progrès, s'il y en a...

[bubo]

Bonjour,

Voici quelques nouvelles du front...

La prise de Cynomel en septembre m'a rendu malade au possible (3 essais de quelques jours chaque fois, et des effets insoutenables: nausées, vertiges accrus, fatigue à tomber, froid, rythme cardiaque qui descend à 40 p/m alors qu'il est plutôt à 70p/m... et des maux de tête affreux 3 semaines encore après l'arrêt...


Courant octobre, ne supportant pas l'AD qu'on me prescrit, je tente le CBD, seulement le soir.
Pas la panacée mais je remarque parfois des journées meilleures... parfois. Moins de nausées en tout cas.

Toutefois, fin décembre, je reconnais le retour de symptômes d'hypo, légers (lenteur intellectuelle, fatigue harassante, sanglots qui s'étranglent dans la gorge, j'ai froid, j'ai grossi... chouette...)
PDS: TSH = 3 (0,35 - 4,94)
T4 = 11.8 (9 - 19,1)
T3 = 4 (2,4 - 6)

Serait-ce un effet inhibiteur du CBD?
Une instabilité passagère et naturelle (c'est déjà arrivé)

Bien sûr, j'ai augmenté légèrement mon dosage en passant de 24 à 25 gouttes et si les symptômes d'hypo décrits cèdent, je ne peux que constater, avec douleur, que mes nausées sont plus nombreuses, avec cette sensation d'ébriété... et ces maux de tête...

Prendre de la lévothyroxine (peu importe la formule) me soulage d'un côté, mais plus je dois m'en administrer pour mes besoins, pire sont ces effets secondaires de %*£##!

Evidemment mon médecin reste incrédule et je reverrai mon endocrinologue en avril.

En attendant je m'enfonce dans ma nuit.

[Cora1]

Nous, nous ne voulons pas que tu t' enfonces dans la nuit. Le cbd peut interférer avec les hormones de substitution. As tu entendu parler de la prise fractionnée? Au lieu de prendre tout le matin on prend les hormones en 2 fois. Un mauvais sommeil un manque de vitamine D, de fer peut aussi engendrer du mal-être.

[bubo]

Merci Cora pour ta réponse!

Oui, le CBD peut interférer mais je ne sais pas si c'est passager. Je referai un contrôle pour voir. Il faut que je patiente encore...et encore.

Quant au fer, ma ferritine est dans les clous. Et pour la vitamine D, un taux bas en hiver mais très haut en été, sans grande incidence sur mes symptômes.

Reste la prise fractionnée que j'avais tentée avec Thyrofix à l'époque...Ce fut douloureux. L'observance est difficile à observer (les horaires du dîner peuvent changer selon les contraintes, mais je me rappelle surtout les vertiges accrus et les nausées qui m'avaient débouté, sans que je sache si j'étais en hyper ou en hypo...je me sentais déréglé, quoi.)

Cela fait presque 6 ans que je vis ce cauchemar... non vraiment la nuit est longue...Je m'accroche...l'habitude.

[Cora1]

C' était peut être le thyrofix qui ne te convenait pas. Ce que je note c' est que tu as toujours des t4 basses et des t3 hautes. C' est pour cela que j' emets l' hypothèse que ton corps a du mal à assimiler une dose complète. Peut être du à un problème de microbiote ou digestif.( Attention aux ipp à prendre à distance des hormones.)
Tu pourrais essayer la L thyroxin henning ou les gouttes fractionné en 2 fois. Ton cas me rappelle celui de "falmaxus" un participant du forum dont tu pourras lire l' expérience dans " Symptomes et intolérance au Tcaps".