Complications après Thyroidectomie

[magnat455]

Bonjour à tous,

Je lis le forum depuis pas mal de temps maintenant, je me suis dis qu'il était temps de m'inscrire et d'y laisser mon retour d'expérience.

Suite à une récidive de Basedow, j'ai eu une thyroïdectomie totale il y a maintenant plus de 3 mois.
Après l'opération j'ai été mis sous calcidose et un alfa.
Une semaine après l'ablation j'ai été ré-hospitalisé en urgence pour une crise de tétanie (vraiment pas terrible comme expérience).
J'ai alors eu un traitement à base de calcidose + un alfa à dose de cheval car il était très difficile de faire monter le taux de calcium.

Une prise de sang a mis en évidence un non fonctionnement des parathormones (PTH). Elles sont pourtant toutes les 4 encore présentes mais non fonctionnelles.

Deux moi après l'opération, retour aux urgences + hospitalisation pour une hypercalcémie compliquée d'une insuffisance rénale aigue.

Il y a eu un sevrage complet du calcium durant 3 jours afin de faire baisser le taux de calcium.
Durant cette seconde hospitalisation j'ai vu mon rythme cardiaque fortement ralentir, j'ai été à partir de là en bradycardie (je descendais à 35 la nuit) pendant 2 semaines environ suivi d'un passage en tachycardie sans raison apparente.

A ce jour, je suis à un peu plus de 3 mois post opération.
La PTH est toujours effondrée, je suis en tachycardie et j'ai régulièrement des vertiges avec sensation de malaise, des symptômes ressemblant fortement à ceux que j'avais sous basedow.
La TSH est basse mais dans les normes, tout comme le calcium qui est maintenu en limite basse.

Je commence tout doucement à prendre pour acquis que la PTH ne repartira pas.

Je prends mon levothyrox à jeun le matin, suivi d'environ 30 min après du calcium et un alfa, je lis un peu partout qu'il faut les espacer, mais ce n'est pas possible dans mon cas étant donné que le calcium doit également être pris matin et soir (je le prenais 4x par jour avant l'hospitalisation).

Si des personnes se reconnaissent dans ces quelques lignes ou ont vécu quelque chose de similaire, je serai heureux de pouvoir échanger

[debo43]

Bonjour ,
J'ai été opérée le 28 janvier 2022 et mes PTH ne fonctionnent toujours pas . Je suis sous calcidose 5x par jour et 2 Alpha 0.50 matin et soir ...
Je désespère aussi a l'idée qu'elle ne refonctionneront peut être plus jamais ...mais je reste positive et j'essaye de le dire qu'il faut que je sois patiente ...
Qu'en dit votre médecin ?
Bon courage 🙏

[Beate]

Bonjour,

l'hypoparathyroïdie est souvent transitoire (entre quelques semaines et quelques mois), mais parfois elle peut être définitive.

Beaucoup d'informations, et du soutien, dans l'association Hypopara France :
https://www.hypopara.fr

Bon courage !

Beate