Grosse chirurgie abdominale (intervention Malone etc.)

[Beate]

Bonsoir à tous,

déjà 6 mois que je n'ai pas donné de nouvelles, suite à mon opération d'avril !

Le temps passe vite... et en même temps, ça semble si long !

Les médecins m'avaient dit que, pour que tout cela se remette en place et se régule, il pouvait falloir jusqu'à une année.

Je suis à 6 mois... et par moments, je désespère totalement de voir un jour une amélioration ! Physiquement, j'ai bien récupéré, j'ai bien cicatrisé, j'ai pu reprendre le sport (en étant plus fatigable qu'avant)...

Mais il reste encore de gros soucis "techniques" : au départ je faisais avec une irrigation (que j'appelle "purge") par jour, avec des quantités d'eau relativement importantes. Or, il y avait toujours une certaine quantité d'eau qui restait dans les intestins, et qui sortait (de manière intempestive et incontrôlable) parfois plusieurs heures après, c'était totalement invivable, ça pouvait m'arriver n'importe où, n'importe quand, je ne quittais plus la maison sans couches, affaires de rechange, lingettes et tout l'attirail, et je vivais dans l'angoisse permanente.

Avec le chirurgien (que je vois toutes les 6 à 8 semaines, et qui est vraiment très humain et à l'écoute), on a tenté l'approche de faire deux irrigations par jour, matin et soir, avec une quantité beaucoup plus faible (400 à 500 ml). Ca allait mieux, même s'il y avait toujours des fuites entre les deux, pas tous les jours mais au moins 2-3 fois par semaine. Ensuite il m'a conseillé de tenter de revenir à 1 seule irrigation, le matin et plus importante - j'ai essayé plusieurs jours, c'était la catastrophe absolue (fuites la nuit, chaque fois que je commençais à enfin m'assoupir... nuits entières passées à courir aux WC et à la salle de bain, à me nettoyer, à changer de vêtements, de draps - c'est totalement avilissant, même si on n'y est pour rien...)

J'étais donc revenue à 2 petites irrigations par jour, matin et soir, mais même avec ça ce n'était pas toujours garanti de pouvoir passer une journée "normale" - j'ai repris les déplacements à la rentrée, congrès européen de la thyroïde en Italie en septembre et congrès de la SFE à Marseille en octobre, avec à chaque fois plusieurs grosses pannes, où j'ai dû courir aux toilettes en catastrophe, me changer etc, c'était vraiment totalement déprimant.

Parfois il y a 2-3 jours sans accident et j'ai l'impression qu'enfin, "ça y est", mais jusqu'à maintenant, c'était à chaque fois suivi d'un nouvel accident, et je commençais à vraiment déprimer, c'est impossible de vivre comme ça, d'avoir un minimum d'activité, de vie sociale...

On dirait (je touche du bois !!) que depuis quelques jours, tout d'un coup, ça commence à aller mieux - à force de me gaver d'Imodium et de psyllium, pour éviter le relargage d'eau par mes intestins et solidifier au maximum les selles. Espérons que ça va continuer ainsi, car sinon c'est vraiment à désespérer... dire que j'ai fait cette opération pour ne PLUS avoir de fuites, or depuis c'est - jusqu'à maintenant - mille fois pire qu'avant...

Bon, il semble y avoir un peu d'espoir, ces jours-ci, donc cela me redonne un peu le moral, espérons que ça va continuer ainsi !

Je prévois un déplacement de 10 jours en Allemagne, pour une mission d'interprétariat auprès de l'ONG allemande avec qui j'ai été au Congo au printemps dernier (car ils reçoivent la visite de plusieurs Congolais, qu'il faudra accompagner pendant leur séjour, p.ex. le directeur de leur hôpital qui va visiter des hôpitaux en Allemagne... mission d'interprétariat vraiment dans mes cordes, j'ai très envie de le faire, et ce sera un énorme plaisir de revoir tous mes compagnons du voyage au Congo, mais il va falloir assurer...)

Espérons que tout va bien marcher, cela me redonnera un peu d'énergie et de moral, car je vous avoue que ces derniers temps, je commençais vraiment à me décourager... et quand on est tellement mal, tellement en tristesse, il n'est vraiment pas évident de continuer à fonctionner, à écouter, à assurer le quotidien, à aider les autres...

Bises à tous ! Et haut les cœurs !

Beate

[Aliette]

Bonsoir Beate et merci de nous donner de tes nouvelles.
Pense à ajouter ce sujet-ci à Mon histoire
Bon séjour en Allemagne

[Valériane]

Bonjour Beate.
Tu as bien fait de nous donner de tes nouvelles, et avec ces détails si peu réjouissants. Je te croyais seulement très fatiguée et je ne mesurais pas à quel point tu étais "embêtée". J'en suis toute touchée.
Plein plein de souhaits pour toi. Je t'embrasse.

[Beate]

Bonjour,

en effet, côté physique ça va, j'ai même été étonnée de la vitesse à laquelle j'ai recupéré suite à cette intervention tout de même lourde (il suffit de regarder la balafre sur mon ventre, qui doit faire plus de 30cm de long... sans parler de tous les termes barbares, amputation etc...). Tout cela a cicatrisé rapidement, et les douleurs ont toujours été supportables.

Non, c'est le côté moral qui a vraiment pris un coup, le fait de ne pas pouvoir sortir de la maison sans emporter tout un sac d'affaires de rechange, de lingettes, de couches etc. "pour le cas où", de craindre en permanence la catastrophe (ça m'est arrivé dans le métro bondé à Paris, en pleine rue à Milan, en plein congrès à Marseille... heureusement que je ne porte que des pantalons foncés, que j'ai toujours de quoi me changer rapidement...)

C'est vraiment horrible, à force on ne vit plus, on ne pense "qu'à ça", toute la journée, tous les déplacements sont rythmés par les passages aux toilettes, c'est totalement déprimant !

Et cette grosse fatigue morale est venue s'ajouter à l'épuisement déjà bien présent depuis la "crise du Levothyrox" et son avalanche de stress négatif depuis 6 ans, et au sentiment d'être de plus en plus dépassée par l'ampleur qu'ont pris le forum et l'association, et aux soucis d'avenir, car j'arrive de moins en moins à tout assurer, la liste des "tâches à faire" et le tas de courriers "à répondre" s'allonge de jour en jour - c'est terriblement frustrant, et j'ai très mauvaise conscience, mais je n'y arrive plus, nous sommes tellement sollicités, l'association a vraiment acquis une belle reconnaissance par les professionnels de santé et les autorités maintenant, est impliquée dans différents réseaux et collectifs, tout cela parce que cela me semblait utile pour les patients, mais comment assurer la suite ?

Donc, tout ça fait que moralement je ne suis pas vraiment au top en ce moment... mais je m'accroche, et j'espère que petit à petit j'arriverai à remonter la pente !

Bises à tous/toutes !

Beate

[Heliotrope]

Beate, je n'étais pas au courant de tous ces développements. J('en suis désolée.
De mon côté, je maîtrise toujours autant que faire se peut les fuites anales grâce au psyllium blond que tu m'avais conseillé en 2016. J'ai même trouvé une boutique en ligne qui le fait à un très bon prix.
En revanche, l'âge avançant pour moi aussi, maintenant le mauvais collagène se fait également sentir au niveau vessie. J'ai commencé il y a un peu plus d'un mois de la neuromodulation sans fil. Cela m'aide mais je ne pense pas que ça pourra m'éviter l'opération.... Nous verrons.
Je vais suivre ce sujet pour rester au courant de ta santé. Courage.

[shannon]

oh Béate,je t'envoie du courage,du courage,du courage
et du bien-être moral
le chirurgien t'a dit 1 an? peut-être que tout ira de mieux en mieux avec le temps
des bisous

[Luciana]

Salut,je viens de tout lire.Ayoye toute une histoire.Je trouvais aussi sur tes photos que tu avais maigris.Je te souhaite le meilleur,pour l’avenir . Si je peux aider pour le forum ,refiles moi ,les cas du Québec .Bon courage.xx

[Ktrin']

Hello Beate,
Tous mes meilleurs vœux de rétablissement et de souhaits de courage !
Ta vie est vraiment difficile et c'est bien triste ...
Ton chirurgien t'avait-il informé de toutes ces difficultés ?
Prends bien soin de Toi !
BiZes

[patsi57]

Bon courage a toi Béate. Je viens de lire ton post...🤔....de tout coeur avec toi...💆‍💖

[Beate]

Bonjour à tous,

petit à petit, j'ai l'impression que ça va un peu mieux, même s'il y a toujours de sacrées "pannes". Ca peut aller bien 2 ou 3 jours d'affilée, je reprends confiance et paf, grosse catastrophe, qui peut me tomber dessus n'importe quand n'importe où (heureusement qu'il y a généralement toujours des toilettes pas trop loin, que je porte que des vêtements foncés et que j'emporte toujours de quoi me laver et me changer, mais c'est vraiment déprimant (et sans signes d'alerte, c'est vraiment imprévisible). Petit à petit ces pannes s'espacent un peu (j'ai pu voyager en Allemagne pendant 10 jours, pour une mission d'interprète auprès de l'ONG allemande avec laquelle j'ai été au Congo en février, qui recevait plusieurs visiteurs du Congo, et pour une réunion du CA de l'association allemande du cancer de la thyroïde, avec beaucoup de déplacements, train, voiture, avion, et ça c'est à peu près bien passé, mais j'ai eu plusieurs "urgences" à gérer in extrémis...)

Mon chirurgien m'avait prévenu qu'il pouvait falloir jusqu'à une année pour que ça se régularise et puis, j'ai plusieurs problèmes annexes qui compliquent la situation !

La surlongueur et les nombreuses méandres de mes intestins ont été, au moins partiellement, été corrigées par l'opération, mais ma digestion a toujours été irrégulière, et mes intestins paresseux, entre l'absence de vésicule, le diabète, un microbiote sans doute pas vraiment au top... ce qui fait que ce n'est jamais vraiment prévisible.

J'ai revu le chirurgien ce matin (il est formidablement humain et vraiment à l'écoute), on a décidé (sur ma suggestion) de faire un scanner avec un produit de contraste dans les intestins, pour vérifier s'il y a des "siphons" ou autres anormalités qui expliqueraient qu'une partie du liquide introduit lors de mes irrigations ne s'évacue pas de suite, mais s'accumule et provoque une grosse fuite plusieurs heures après. Et comme le dernier scanner, avant l'opération, avec administration "rétrograde", par le bas, du produit de contraste, avait été très compliquée et très longue et pénible (à l'époque, mes intestins avaient toujours la surlongueur et faisaient des virages dans tous les sens, ce qui avait motivé la "grosse" chirurgie au lieu de faire juste le Malone), on a décidé que j'injecterai le produit de contraste via le Malone, ainsi il suivra exactement le même trajet que l'eau que j'injecte tous les jours, on verra bien ce qui se passe et s'il y a des obstacles quelque part... sauf que ça ne va pas être évident à gérer, au service de radiologie, puisque, habituellement, dès que je fais l'irrigation, l'évacuation se fait dans les minutes qui suivent On essayera de gérer ça au mieux (avec une première irrigation le matin chez moi etc). Je ne suis pas à ça près (j'ai déjà, il y a quelques années, fait des examens pénibles et gênants comme la manométrie, la défécographie... heureusement que le personnel, dans ces services, est généralement très attentif et très empathique !)

Ensuite, on verra s'il y a des choses qu'on peut corriger, et comment (peut-être par coelioscopie ? Pas très envie de me re-faire ouvrir tout le ventre...) De toute façon, il y a encore un peu de chirurgie à prévoir, pour des "corrections" : le Malone a tendance à se rétrécir, et puis la reconstruction de l'anus (amputé) par une "colostomie périnéale", même si c'est étonnamment réussi et relativement fonctionnelle, nécessite une reprise pour un petit prolapsus de muqueuse.

Je passe le scanner le 23 novembre, je revois le chirurgien ce même jour, et ensuite on planifiera tout ça.

Il m'a questionné sur ma qualité de vie, et si pour l'instant je trouve que c'est mieux, ou moins bien, qu'avant l'intervention (je n'ai pas su répondre, en fait...), et a été très encourageant... puis, dans le pire des cas, si vraiment ça n'arrive pas à se réguler de manière suffisante pour me permettre une vie sociale "normale", avec persistance de fuites trop fréquentes, il y a toujours la solution de la colostomie classique, avec une poche, mais bon...

Voilà pour les nouvelles ! Donc, à priori il y a quand-même du mieux (j'ai pu revenir à une seule irrigation par jour au lieu de deux, ce qui me facilite la vie, et il y a davantage de journées "normales" qu'avant) - maintenant il faut espérer qu'on trouvera une solution pour éviter ces "pannes" !

A bientôt pour la suite du feuilleton !

Beate (qui ne se laisse pas décourager... il y a toujours pire ! Et j'ai la grande chance d'être bien entourée !)

[patsi57]

Bonjour Béate,
Je te souhaite beaucoup de courage....je croise les doigts pour une bonne évolution de cette intervention...😚
J'ai prévenu les copines Séverine, Dilette etc...qui viennent moins sur le site...
Mon epoux retraité d'une carrière de 45 ans d'hôpital m'a expliqué un peu de quoi il s'agissait..🤔
Tout notre soutien, tous nos remerciements pour tes actions et toute notre admiration pour ta ténacité et ton courage....
Je t'embrasse un million de fois...ainsi que toutes les amies, les amis et expertes et experts qui participent à ce forum...et dont nous ne saurions nous passer 💖💆‍

💋💋💖🏵💮

[dilette]

Bonsoir Béate
Merci de nous donner de vos nouvelles.
J admire votre courage
Je souhaite qu ‘avec le temps votre état s améliore .,
Merci pour tout ce que vous continuez à faire malgré vos souffrances.
Je vous embrasse
Dilette

[shannon]

Coucou Béate

tu ne dors pas non plus je te vois en ligne

qu'a donné ton scanner alors?

je t'embrasse

Shannon

[Beate]

Coucou Shannon,

je suis en train de préparer l'AG de la semaine prochaine, de vérifier la compta, de rédiger des rapports et tout ça... avec tous ces RDV médicaux (et parfois de gros moments de fatigue et de découragement), j'ai accumulé pas mal de retard...

Le scanner n'était pas si concluant que ça, il n'y a pas de grosses anomalies sur le trajet, à peine un petit refoulement vers le haut...

J'aurai une petite intervention chirurgicale le 21 décembre (pas grand-chose comparée à celle d'avril !), d'une part pour faire quelques retouches sur la colostomie (petit prolapsus à corriger), et d'autre part pour améliorer un peu le Malone, le mettre plus droit etc, pour éviter les refoulements. Il y aura 2-3 jours d'hospitalisation, je serai sortie pour Noël.

Et à part ça, il faudra continuer à tâtonner, jouer sur les délais entre les irrigations, sur les quantités... pas évident, je voudrais juste que ça fonctionne et que je n'ai pas à y penser toute la journée, sans arrêt...

A très bientôt, gros bisou !

Beate

[shannon]

bonsoir Béate,

alors en fait,il t'avait dit 1 an pour que tout soit résolu,et c'est ce qui se passe...
certainement ça va aller
mais c'est long
et surtout très éprouvant

bon courage chère Béate
à vite de bonnes nouvelles