Grosse chirurgie abdominale (intervention Malone etc.)

[Beate]

Bonsoir,

j'ai déjà parlé des séquelles de mon "cancer N° 2" d'il y a 20 ans (carcinome anal, 3 ans après celui de la thyroïde), notamment ici :

Incontinence anale (voir aussi Mon histoire).

A l'époque, la chimio et la radiothérapie + curiethérapie avaient permis de faire totalement disparaitre une tumeur de 2 cm, sans avoir besoin d'opération. Mais au fil des années, les dégâts provoqués par la radiothérapie se font de plus en plus sentir : progressivement, les intestins sont devenus de plus en plus paresseux (on vient d'ailleurs de se rendre compte qu'en plus du reste, j'ai une anomalie, une surlongueur d'environ 40-50 cm, cela s'appelle un "doligomégacolon", qui rajoute encore quelques méandres supplémentaires...), l'incontinence est quasi totale (vraiment pas pratique notamment lors des déplacements, avec des "urgences" de plus en plus pressantes, l'obligation de porter en permanence culottes de règles, couches... d'avoir en permanence de quoi pouvoir se changer en cas de besoin...

Je fais bonne figure, mais ça devient vraiment invivable (parfois, je me reveille même la nuit parce que je suis en train de me faire dessus). Et c'est encore pire quand je fais du sport (les courses à pied se terminent souvent en cauchemar), en voyage...

Il y a 6 ans, début 2017, on m'avait opérée pour un prolapsus anal, par rectopexie - cela avait aidé un peu, mais le prolapsus est en train de revenir, et les fuites deviennent de plus en plus fréquentes, je ne peux vraiment plus continuer ainsi. A l'époque j'avais déjà discuté avec le chirurgien, qui est un spécialiste de certaines interventions au niveau digestif, sur l'éventualité de pratiquer une "intervention de Malone", une petite ouverture dans le ventre qui permet de brancher une canule et une poche d'eau tiède pour faire des lavements "antérogrades", par le haut - ce qui permet ensuite d'évacuer, une seule fois tous les 48h environ, toutes les matières, puis d'être tranquille pendant 2 jours. Comparé à ma situation actuelle, où je cours parfois aux toilettes toutes les demi-heures, cela semble une sacrée amélioration, et j'ai donc décidé de sauter le pas.

Or, pendant les examens pré-opératoires, on s'est rendus compte de la surlongueur de mes intestins, qui sont tellement tortueux que très vraisemblablement, le Malone tout seul ne marcherait pas. Et puis, il y a cette incontinence, avec les muscles sphinctériens qui ont quasi totalement fondus, le prolapsus... Du coup, au lieu de commencer par le Malone, de risquer l'échec et de devoir recommencer pour faire une intervention plus grosse, nous avons décidé de faire tout en une seule fois.

Il y aura une "amputation du rectum par laparotomie" et une "colectomie droite avec rétablissement de la continuité". Cela veut dire qu'on va ouvrir le ventre (au même endroit où on m'a déjà enlevé la rate il y a 40 ans, ouverture verticale du dessous des seins jusque sous le nombril), retirer les environ 40 cm en trop, reconstruire totalement la sortie... et aussi faire "le Malone", c.à.d. pratiquer une petite ouverture à droite du nombril, par laquelle, une fois cicatrisée et la continuité rétablie, je pourrai faire ces fameux lavements "par le haut", chez moi.

Je rentre à la clinique mercredi matin, et je serai opérée jeudi 13 avril - avec une hospitalisation d'au moins 10 jours, et environ 1 mois de reconvalescence.

J'aurai sans doute, en plus de l'anesthésie générale, une péridurale, que je garderai les premiers jours, cela permettra d'administrer les antidouleurs directement, sans passer par le circuit sanguin, ainsi il en faudra beaucoup moins qu'avec une pompe à morphine. Après l'intervention, je passerai en salle de reveil, puis environ 4 jours en "soins continus" avant de revenir dans une chambre.

Tout cela se passera à la clinique de la Croix du Sud, à Quint-Fonsegrives. Jusqu'à maintenant, j'ai toujours été très "CHU", il faut dire qu'à Toulouse on est quand-même assez bien lôtis - mais dans cette situation particulière, je suis mon chirurgien (un des spécialistes français du Malone), qui m'a déjà opérée en 2017 au CHU, mais qui a maintenant changé d'endroit.

Je n'y vais pas de gaité de coeur... ça fait drôle d'aller bien, d'être à peu près en pleine forme, et de se dire qu'on va se faire "charcuter" et se réveiller en beaucoup moins bon état... mais je me dis qu'après, une fois retablie, je devrais pouvoir retrouver une qualité de vie bien meilleure !

Donc, "haut les coeurs" et en avant ! J'ai déjà préparé ma valise, essayé d'avancer dans mes paperasses (mais il y en a tellement...), histoire de pouvoir y aller l'esprit à peu près tranquille...

Ma famille me soutient, et j'espère que je pourrai très vite de nouveau crapahuter avec mes 3 petites filles.

Voilà pour les nouvelles !

Je serai sans doute peu présente sur le forum, ces prochains jours !

A très bientôt !

Beate

Quelques liens sur l'intervention de Malone :

Une fiche très bien faite, pour les enfants :
https://www.sparadrap.org/boutique/produit/fiche-comment-bien-vivre-avec-un-malone

Plus technique :
https://chirurgie-digestive-sat.aph.....e-intervention-de-malone/
https://www.snfge.org/content/inter.....one-chez-ladulte-une-proc
https://pdf.sciencedirectassets.com.....-S1878786X2030053X/am.pdf
https://www.snfcp.org/seance/irrigations-coliques-malone/

[Maoumi]

Bonjour Béate,
Je t'envoie plein d'ondes positif et te souhaite du courage et un bon rétablissement.

Quand c'est nécessaire il faut y allé surtout pour retrouvé un confort de vie.

Dit toi tu sera en pleine forme deja pour cet été, pour câliné tes petites filles.
Donne nous de tes nouvelles dès que tu peux

Biz
Maoumi

[siju]

De tout coeur avec toi Beate !!

[Valériane]

Plein de bonnes ondes aussi, de tout coeur.
En sophro, on apprend à remplacer les vilaines images mentales par des souvenirs réjouissants. Je te propose de te transporter vers cette journée du 12 octobre dernier, sous un magnifique soleil nantais.
Et je t'embrasse.

[wynnie]

Coucou Béate
J'espère que tout s'est bien passé aujourd'hui et je te souhaite une bonne convalescence !
Bisous

[anne-clara]

Coucou Béate
Mes pensées étaient auprès de toi aujourd'hui. J'espère que l'intervention s'est passée comme prévu et que tu te retabliras très vite.
Maintenant il faut du repos, beaucoup de repos, et de la patience.
Je t'embrasse très fort et attends de tes nouvelles.
Gros bisous
Astrid

[Beate]

Bonjour à tous !

Ça y est !!! Tout s’est bien passé !

Pas pu donner des nouvelles plus tôt, tout bêtement parce que je n’avais pas mon portable !

En partant au bloc, il fallait laisser toutes mes affaires dans ma 1ere chambre. Partie au bloc a 8h, j’ai commencé à émerger en salle de réveil vers 13h, et ai somnolé tout l’après-midi. A cause de la grève, très peu de personnel, je ne suis revenue en chambre (service soins continus) qu’à 18:00, et ils n’ont pu aller récupérer mes affaires dans l’autre service que vers 23h.

Ouf, sans portable et lunettes, je me sentais toute perdue ! 🤓

J’ai vu le chirurgien, tout s’est bien passé, il y avait beaucoup d’adhérences de mes anciennes opérations, il a tout remis comme il faut, coupé un gros bout, reconstruit…

Pour l’instant, aucune douleur, ça tire à peine un peu (j’ai eu une injection de morphine dans le rachis). Je suis encore branchée de partout, drains, sonde, perfusions, ECG, tensiomètre etc, mais tout va bien ! Les infirmières passent toutes les 2h.

Tellement contente de l’avoir derrière moi, tellement heureuse de m’être réveillée ! Tout va bien !

Beate

[wynnie]

Chouettes nouvelles !
Courage pour la suite et à bientôt.
Gros bisous

[Maoumi]

Bonjour Béate bonjour à tous,

Super nouvelles Béate, voilà ton opération fait parti du passé, repose toi bien et à bientôt

Biz
Maoumi

[dilette]

Merci de ces nouvelles ! J admire votre courage !
Bon rétablissement Béate
Amitiés
Dilette

[Beate]

Quelques nouvelles (assez briefés, car je suis encore très fatiguée et passe mes journées à somnoler)

Vendredi, jour 1 Post-Op :

J’ai une journée assez dure, après l’euphorie d’hier d’avoir l’opération derrière moi. Beaucoup de douleurs, et dur d’être branchée partout et de rester couchée. J’ai essayé de me lever, avec l’assistance de 2 kinés, j’ai failli faire un malaise… on réessayera demain. Donc, un peu tristounette ce soir ! Mais bon, ça ne pourra que s’améliorer !

Samedi, jour 2 :

J’ai eu une nuit difficile (beaucoup de tension, et des nausées très pénibles). Très fatiguée ce matin. On m’a dit que c’est souvent le 2eme jour, le plus difficile.
Mais petit à petit ça va mieux. Avec l’aide du kiné et des infirmières, j’ai pu me lever (tout doucement… le malaise d’hier m’avait fait peur !), et même me doucher. La douleur est un peu moins forte, aussi. Donc, la guérison continue son chemin, tout doucement (bien trop doucement pour moi… mais je n’ai pas trop le choix !)

[Beate]

Quelques nouvelles, jour 3 :

Ça s’améliore TRÈS doucement, j’en ai encore pour bon moment je pense.

Ce matin j’ai fait 3 fois le tour de la chambre, à tout petits pas, au bras du kiné, ça allait - mais juste après, à la salle de bains j’ai fait un malaise vagal, l’aide soignante a eu toutes les peines du monde à m’empêcher de tomber (moi je ne me rappelle rien)…

Et grosses poussées d’hypertension la nuit, genre 195/115.

Côté douleur, ça s’améliore un petit peu. Mais j’ai toujours plein de redons, sondes et câbles divers, pas facile de passer ses journées clouée au lit.

Ce sera encore long (pas toujours facile de garder le moral…) Pas beaucoup d’énergie pour lire, regarder sur Internet, je passe mon temps à somnoler.

Heureusement que j’ai mon mari qui vient tous les jours, mes filles qui m’envoient des photos des petites…

[Beate]

Résumé du 4eme jour :

Il commence à y avoir de toutes petites améliorations, ouf ! J’ai pu faire le tour du service (au bras du kiné et en poussant le pied à perfusion avec tous mes redons et sondes), on me donne un peu plus à manger (même une simple purée sans rien ma sembler délicieuse, après des journées entières “yaourt nature + compote)… La digestion se remet lentement en route.

Premier essai du dispositif “Malone”, et ouf, ça fonctionne.

Le chirurgien est content des progrès - si tout se passe bien, demain on pourra me “débrancher”, et je devrai bientôt pouvoir quitter les “soins continus”, à surveillance permanente, pour un service d’hospitalisation plus classique.

Ce n’est pas encore fini (et même loin d’être terminé, la partie compliquée n’étant pas la pose du Malone (qui, seule, aurait pu se faire par cœlioscopie), mais tous les rectificatifs nécessaires sur mon ventre pour que cela ait une chance de fonctionner : retrait d’environ 50cm (dont toute la partie “diverticules” qui ne m’embêtera plus), recheminement du reste en méandres moins tortueuses, ablation de la “rectopexie” d’il y a 6 ans qui ne tenait plus, amputation et reconstruction…) J’ai une cicatrice verticale dau moins 25 cm au milieu du ventre, les mouvements sont difficiles, et pour l’instant il vaut mieux éviter de tousser ou de rire…)

Mais le moral est bon ! Et voir que les choses avancent est encourageant !

[shannon]

et bien Béate je viens de prendre connaissance de ce qui se passe pour toi
ah la la c'est la guerre quelle détermination il te faut....
.....mais pour arriver à la paix d'un nouveau confort de vie enfin!

il y aura un mieux chaque jour ça tu le sais bien

tu me donnes courage et humilité pour la moins grave intervention qui m'attend,merci

je pense à toi et viendrai lire de tes nouvelles

Shannon

[Beate]

Merci Shannon !

Bon courage pour toi aussi !

Voici mes dernières nouvelles :

Mardi jour 5: rien écrit car journée vraiment difficile ! Matinée OK, retrait d’un redon (mais il me reste plein d’autres sondes, câbles et cathéters), rapide douche, repas…

Mais dans l’après-midi j’étais de moins en moins bien, sueurs froides, nausées, grosse fatigue… quand ils m’ont proposé une promenade dans le couloir, j’ai à peine fait 2 pas, et ai eu des vomissements.

Dans la nuit, de nouveau gros vomissements. Maintenant ça semble aller, mais je me suis rarement sentie aussi faible et misérable…

Bon, pourvu que ça remonte maintenant !! Après une nuit à peu près tranquille (et le scop qui a enfin arrêter de biper toutes les 5 min), je me sens un peu ragaillardie.