Récidive Basedow, Intérêt de l'opération ?

[Tyzep]

Bonjour à toutes et à tous, je suis nouveau sur ce forum, et j'aimerais avoir vos avis et conseils sur mon cas
Je suis un homme de 52 ans, J'ai eu Basedow une première fois en 2007, traité au neo-mercazole , puis levothyrox pendant 18 mois environ,
Puis récidive en 2021 , mais plus violent au niveau des symptômes, je n'arrivais plus à monter les escaliers sans m'aider de la rambarde, les jambes très gonflées, exophtalmie ( la 1ere fois aussi) grande fatique etc...
Maintenant après 24 mois de traitement je suis toujours à 15 mg de neo-mercazole par jour, avec des analyses dans les normes . ( je dois refaire les anti-recepteur tsh prochainement)
Mon endocrino m'a informé que les récidives sont difficiles à guérir avec un gros risque de nouvelle récidive en cas d’arrêt du traitement et bien sur elle m'a dit d'envisager l'opération.
A ce jour je me sens toujours très fatigué, pas d'énergie, le moral très bas, j'essaye de faire un peu de sport mais j'ai beaucoup de mal à récupérer et je n'arrive pas à me résigner sur la possibilité ou nécessité d'opération,
J'aimerais aussi savoir si quelqu'un peut m'aiguiller : quel est l’intérêt de perdre sa thyroïde et prendre à vie du levothyrox plutôt que éviter l'opération et continuer au neo-mercazole
Merci d'avance pour vos réponses

[DDEL50]

Bonjour Tyzep,
Le Neomercazol ne peut pas être pris sur du très long terme car cela serait nocif pour votre organisme.

Courage


DDEL50

[Beate]

BOnjour et bienvenue !

Je n'ai pas le temps de répondre longuement ce soir - mais tu trouveras différentes discussions avec des patients dont le cas est très proche du tien, dans cette rubrique "Basedow" du forum !

Tout dépend du taux d'anticorps, de la vitesse à laquelle ils baissent, de l'intensité de l'hyperthyroïdie, de la rapidité avec laquelle on récidive après l'arrêt du traitement...

J'ai entendu dire, dans un congrès, que lors du premier traitement, on guérit environ 50% des patients rien qu'avec le médicament, en environ 18 mois, définitivement, ils recupèrent une thyroïde en bon état et ne rechutent jamais.

Lors d"une récidive et d'un 2ème traitement, on arrive de nouveau à guérir environ la moitié (ce qui donne un total d'environ 75% de patients guéris, ce qui n'est pas mal). Mais cela ne marche pas à chaque fois - et plus on a de récidives, et plus on rechute rapidement, moins on a de chances de se débarrasser définitivement de la maladie.

Le Néomercazole n'est pas un médicament à prendre "à vie", trop de risques d'effets indésirables (alors que la lévothyroxine est juste une hormone, dont la structure moléculaire est identique à celle fabriquée par la thyroïde - correctement dosé, on peut généralement vivre tout à fait normalement).

Dans certains cas on peut pendre du Néomercazole au long terme, au moins quelques années, mais c'est alors à très faible dose, 5 mg. A voir avec ton médecin !

Tiens-nous au courant quand tu auras les résultats - tes symptômes font penser que tu es actuellement un peu en hypo ?

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Aliette]

Bonjour Tizep,

* Ta question :"quel est l’intérêt de perdre sa thyroïde et prendre à vie du levothyrox plutôt que éviter l'opération et continuer au neo-mercazole"
- Le Néomercazole, sur une longue durée, comporte des risques (pancréatite) =>
https://ansm.sante.fr/informations-.....ncernant-la-contraception

Dans ce document, tout sur l'hyperthyroidie : https://www.has-sante.fr/upload/doc.....dies_chez_ladulte_mel.pdf

FAQ : La maladie de Basedow, c'est quoi ?

L'iode radiactif comporte aussi un petit risque de déclencher ou d’empirer une exophtalmie. Cela dépend également du taux d’anticorps avant le traitement. Reste l'opération qui permet à beaucoup de personnes de vivre mieux :
Tu trouveras aussi de nombreux liens dans ce message de Beate : Message

Je ne sais si mon message t'auras aidé, mais n'hésite pas si tu as des questions !

PS : Là, ton pseudo ne permet pas de savoir si tu es un homme ou une femme, Ce serait bien si tu remplissais ton Profil : =>Profil Home =>Informations et réglages =>Sexe =>Localisation =>Maladie
=>Et dans Anniv et tranche d'âge, tu peux porter l'année de naissance => Puis cliquer « ENVOYER » pour valider

[Tyzep]

Bonsoir,
Un grand merci aux personnes, qui on répondu à mon post, et qui ont partagé leurs connaissances .
j'ai revu mon endocrino la semaine dernière, mes anti-corps sont descendus à 2,5 ( 9,5 en Octobre dernier) et je suis légerement repassé en hypo, Bravo Beate pour ton diagnostic ( 4,41 ) donc mon médecin m'a diminué le dosage de 15 à 5 mg/jour en disant que peut être que je m'en sortirai sans opération encore cette fois , donc on verra ....
je me suis senti un peu bizarre les premiers jours , mais ça me semble un peu mieux maintenant, et puis le beau temps me redonne aussi un peu de tonus et de bonne humeur
Très bonne soirée à tous
Tyzep