Suivi Chloé, carcinome papillaire invasif pT4aN1

[ChloéH]

Bonjour,
Je lis beaucoup le forum depuis quelques mois et je publie un peu sur le groupe Facebook.
Je m'appelle Chloé j'ai 27 ans, en février 2023 on m'a dis qu'un nodule qui était classé EuTirad5 à l'échographie est ressorti 6 (VI) à la cytoponction donc : malin.
Je me suis faite opérée le 17/04/23 TT + Curage récurrentiel droit.

Hier le 10/05/23 j'ai eu mes résultats d'anapath :

CONCLUSION :
1. lobo-isthmectomie thyroïdienne droite :
Adénocarcinome thyroidien papillaire dans sa variante folliculaire.
Le nodule tumoral, qui mesure 2.2cm de grand axe infiltrante et non encapsulé avec es emboles endolymphatiques néoplasiques.
On note une extension tumorale satellite de Imm.
2. Evidemment récurrentiel droit :
7 N+/18N métastases avec rupture capsulaire dont le plus volumineux mesure Icm.
3. Lobo-isthmectomie thyroïdienne gauche :
Le parenchyme thyroïdien comporte un nodule d'extension tumorale de 0.5cm du carcinome papillaire encapsulé.
2 N+/3N métastases avec rupture capsulaire dont le plus volumineux mesure Icm.
4. Prélèvement complémentaire du nodule incomplet du lobe droit :
Le carcinome papillaire infiltre le tissu adipeux périthyroidien massivement avec exérèse complète et marge passant au plus proche à Imm.
PT4a N1 R0 selon UICC 2017.

Depuis je suis au plus bas suite à plusieurs points :

- Classement pT4 : de tous les témoignages que j'ai lu j'ai rarement vu des pT4, j'ai l'impression d'être un stade très très avancé.

- Rupture capsulaire : Qu'est ce que cela engendre ?

- Emboles endolymphatique : Il y a t'il une différence entre les emboles vasculaires et les emboles endolymphatique ?

- Ganglions : suite à bcp de témoignages j'ai l'impression qu'on ne m'a pas retiré beaucoup de ganglions, je suis pétrifiée à l'idée dans avoir plein d'autres partout qui s'étendent partout.

- Métastases : j'ai l'impression que vu l'agressivité du cancer, mon corps est forcément rempli de métastases aux poumons etc..

Bref ça va pas du tout !

J'ai rdv pré iode lundi 15/05 pour cure du 02 au 05 juin 2023 sous Thyrogen (et joyeuse fêtes des mères)

Parce que oui j'ai adorable petit garçon de 17 mois qui, j'ai l'impression au plus profond de moi, va devoir grandir sans sa maman et ne pas savoir à quel point il est tout mon monde

Merci d'avoir lu ces quelques lignes, pas très joyeuses mais qui m'aura servi à mettre des mots sur ce mal être...

[ChloéH]

Bonjour à tous,

Bon je n'ai pas eu de retour mais j'aurais été contente de retrouver une suite à mon message quand je cherchais des témoignages d'autres personnes.

J'ai eu mon rendez au Centre Eugène Marquis à Rennes, je suis suivie avec Dr C.C elle a été super!

Elle m'a demandé comment ça allait réellement, et m'a indiqué que le rendez vous ne serait pas terminé tant que mes interrogations ne seront pas répondues, suivi par un entretien avec un manip radio qui m'a présenté toute la cure d'iode, montré les chambres etc, en tout on est restés presque 3h et je suis sortie rassurée, écoutée et un peu soulagée.

Dr C.C m'a indiqué que mon dossier allait repasser en RCP car elle n'était pas convaincu pT4a

De plus elle m'a fait passer une PDS pour savoir si Thyrogen ou defreination

Elle m'a appelé tout à l'heure elle m'a dis que les résultats étaient très rassurants :

TSH <0.01
Tg : 1,5

Donc Thyrogen ! Puis cure du 2 au 5 juin à Eugène Marquis

J'étais tellement persuadée d'être envahi de cancer partout que j'ai comme un poids qui se retire de mes épaules je me sens moins "foutue" j'envisage la suite beaucoup plus sereinement et l'esprit beaucoup moins morose !

Je donnerais des nouvelles

[Aliette]

Bonjour Chloé et bienvenue,

Désolée que tu n'aies pas eu de réponse.

Je ne vais pas pouvoir t'aider mais juste te dire que Gael50 a fait sa cure d'iode à Rennes au centre Eugène Marquis. Il n'est pas revenu sur le forum depuis janvier mais tu peux lui adresser un messge en MP si tu souhaites avoir des informations.
Il s'est inscrit dans Agenda des cures d'iode 2019
Tu peux aussi t'y inscrire si tu le souhaites. Voici ce qu'il dit : Message

Le récit de sa cure d'iode ici : Message

Une petite chose, si tu partages des résultats d'analyses, pense à porter les valeurs de référence de ton laboratoire, s'il te plait. Elle sont différentes d'un labo à l'autre.

Dès que Beate lira ton message, elle te répondra, mais actuellement elle est en convalescence.

Courage

[ChloéH]

Bonjour à tous.

Suite au résultats d'anapath qui n'étaient relativement pas bon, la RCP a statué que je ne devais pas faire la cure sous Thyrogen mais en defreination.

Nous voici donc 4/5 semaines plus tard en cure d'iode au centre Eugène Marquis.
Gélule prise ce matin pour l'instant tout va bien, je m'occupe bien

Les équipes sont très bienveillantes ça fait du bien 🥰

L'infirmière vient de me donner mes résultats de prise de sang de ce matin à mon entrée (je n'ai pas les normes labo comme c'était oralement)

TSH : 44
Anti TG : <15
Tg : 26,2

J'avoue ne pas trop savoir quoi en penser, c'est une belle augmentation tout de même de 1,5 freinée à 26,2 stimulée vous ne trouvez pas ?
De plus ma TSH n'est pas énormément montée, cela peut "fausser" la TG?

J'ai toujours autant les trouille que ça soit parti ailleurs que dans la région cervicale...

Je vous donnerais des nouvelles

Bon courage à tous 💪🏼

[Gael50]

courage Chloé, Aliette m'a en effet alerté sur ta situation. J'ai aussi été suivi à Eugène Marquis et ils sont très bienveillants.

Concernant les résultats, je ne suis pas médecin donc je n'ai aucun élément de plus à te donner sans bien connaitre le dossier. Le chirurgien et le médecin nucléaire ont je l'espère pu répondre à tes interrogations.

Si cela peut te rassurer, je n'ai absolument rien ressenti de la cure d'iode tout au long (à part un profond ennui au bout du troisième jour) et elle avait bien capté les cellules thyroïdienne même si, ayant un stade également assez avancé, (ou du moins de nombreux ganglions touchés et des reliquats importants), cela n'a pas été suffisant pour éviter une deuxième opération.

Après chaque cas est différent, mais de ce que je retiens de ces quelques années de cancer toujours présent, c'est qu'il faut pas sur interpréter les résultats, les analyses etc... là tu es en phase de cure d'iode, je pense que les spécialistes te diront de ne pas t'arrêter aux résultats de l'analyse qui sont justement faits pour réveiller les cellules thyroïdiennes etc... garde le moral et dis toi que tu es bien suivie et si tu ne vas pas trop mal, c'est quand même l'essentiel

dispo en MP si tu as des questions ciblées

[ChloéH]

Bonjour à tous, Bonjour Gael50 et bonjour Aliette,

Merci d'avoir pris le temps de me faire un retour Gael50 et à toi Aliette de lui avoir demandé !

Je suis sortie ce matin de ma cure.


Petit état de la cure à Eugène Marquis : de supers équipes très bienveillantes et rassurantes. J'ai réussi à tromper l'ennui presque tout le séjour mais hier à l'approche des examens, mon corps à lâcher, stress et grosse crise d'angoisse, avec en supplément une méga inflammation des glandes salivaires d'un coup d'un seul. Pour l'angoisse j'ai fais de la méditation + hypnose et pour les glandes salivaires j'ai eu de la cortisone et c'est vite rentré dans l'ordre, mais franchement c'était pas du tout agréable comme aprèm!

Concernant la cure toujours à Eugène Marquis, des chambres ultra modernes et décorer de manière à moins se sentir en hôpital mais plus en chambre d'hôtel on va dire! Des repas franchement bons et une box "détente" crée par le centre et avec des professionnels du bien être/des énergies avec des outils de relaxations, un livret pour expliquer comment s'en servir ainsi qu'une grande lumière LED avec des dégradés de couleurs pour mettre la chambre dans une ambiance beaucoup plus calme

Concernant les résultats maintenant :

Scintigraphie passée tôt ce matin + scanner thoracique/pulmonaire.

J'avais donc en entrée en Iode une TSH à 44 et une TG à 26.2

La médecin m'a vu très vite et j'ai vu qu'elle était bien pressée (c'était la cheffe de service, ma médecin étant absente)

Elle m'a dis qu'elle n'avait pas eu le temps de regarder en détails avant de me voir mais la scinti montre un reliquat qui rayonne beaucoup et peut être un petit ganglion mais tellement le reliquat "brillait" ils n'étaient pas certains car c'est dans le rayonnement du reliquat. Elle m'a indiqué que cela était ni inquiétant ni positif, c'est juste cohérent ce qui fixe par rapport à la TG..

Certains d'entre vous ont eu des reliquats qui fixaient beaucoup et qui en sont venu à bout en une cure ?

C'est fou car c'est exactement le scénario que je m’imaginais "idéalement" pour autant j'accuse le coup... Je pense que je reste trop bloquée sur mon résultat d'Anapath de la TT!

Prochain examen : TG + TSH dans 4 mois ! Sans forcément d'écho ni rien...

Merci à tous ceux qui m'auront lu et surtout qui prendront le temps de me répondre ! En espérant que mon suivi puisse servir à quelqu'un, quelque part, un jour !

A bientôt

Chloé

[Gael50]

tu es en effet bien suivie et tout ce que t'as dit le médecin + la suite à donner me parait très logique

le reste est également logique, plus le reliquat est important, plus c'est difficile pour l'iode de tout dégommer. idem pour les ganglions mais visiblement ça ne brille pas tant que ça. Dis toi que l'iode est bien fixée et qu'elle va faire son travail et en attendant tu dois juste attendre.

Vois les choses positivement, tu aurais des cellules qui ne fixent pas l'iode ou des trucs allumés de partout, ça ne serait pas terrible quand même. Là ce n'est pas le cas, donc cela va suivre son cours et les suivis sont espacés, ce qui montre qu'il n'y a pas d'urgence absolue à refaire des examens, à voir ce que ça va donner etc...

[Aliette]

Bonjour,
@ Chloé, merci pour ce message que tu as rédigé tout juste sortie de ta cure
Comme dit Gael, l'iode va faire son travail et essaie de te détendre.

Combien de jours dois-tu rester sans contract rapproché avec ton petit garçon ?

Si tu veux, tu peux faire un copier-coller concernant le récit de ta cure en répondant à :

RECITS de cure d'iode

Et aussi Agenda des cures d'iode 2019

Voilà qui pourrait être utile à d'autres car il n'est pas toujours facile de retrouver l'info quand c'est dispersé dans un suivi.

A bientôt

[ChloéH]

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles de moi en attendant une première partie de bilan fin octobre.

Je n'ai pas pu attendre 4 mois pour refaire une TG alors j'en ai payé 2 depuis :

Pour rappel après opération et avant sevrage : TSH <0.01 anti tg négatifs et Tg à 1.5

En sevrage à l'entrée en cure : TSH à 44 , anti tg négatifs et Tg à 26.2 (ce qui m'a beaucoup inquiété car je dépassait LARGEMENT le facteur x10 entre la freinée et la stimulée.

Scintigraphie : 4 foyers dans la loge intenséments hyperfixants compatibles avec des reliquats et rien de plus
Scanner : Plusieurs micronodules sous pleuraux aspécifiques (ce qui m'a ENORMEMENT inquiétée depuis, une terrible peur que ce soir des métastases réfractaires)


Alors les bilans sanguins depuis
- A 1 mois 1/2 post cure : TSH à 0.11 , anti TG négatifs et TG à 0.7

- A 3 mois post cure : TSH à 0.01, anti TG négatifs tjs et TG à 0.2

Je dois dire que je suis un peu rassurée quant à mes micronodules des poumons, je me dis qu'ils feraient quand même un peu plus de Tg s'ils étaient malins ... mais bon ça reste tout de même une inquiétude jusqu'aux contrôles !

A bientôt

[Gael50]

tant mieux si ça va dans le bon sens et si le taux de TG est bas, et continue peut-être encore à descendre. La cure a bien capté et il faut que tu te rassures un peu sur tout ça...

[ChloéH]

Bonjour à tous,

Hier était prévu mes test de rémission au centre Euègne Marquis.

J'ai d'abord eu des injections de thyrogen jeudi et vendredi, bien tolérés malgré un gros coup de mou + nausées++ pendant environ 2h et cela 3h après la première injection, je suis restée couché les 2h et c'est reparti !

Donc hier lundi était prévu : Dosage TG stimulée + écho cervicale + tepscan

J'ai débord vu la médecin, je lui ai rappelé mon inquiétude maladive sur les micronodules pulmonaires aspécifiques qui n'avaient pas fixé l'iode.

Bon : échographie annulée : je dois trouvé une place par chez moi pour la faire.
TepScan : Première fois que j'angoisse durant un examen, j'ai l'impression qu'on va me trouver des cancers de partout et des métastases, en plus en sortant je vois qu'ils sont à 3 sur le PC ! La où les patients avant la manip était seule, bref ! J'angoisse

J'ai reçu sur mon espace santé les résultats de la TG stimulée : 5.3. Pas pour aujourd'hui la rémission, mais honnêtement je m'y attendais. En cure d'iode j'étais à 26.2 stimulée ça a tout de même bien bien baissé.

Par contre toujours aucun retour du TepScan, j'en suis malade, je suis pétrifiée à l'idée que mes nodules soient mes métastases pulmonaires réfractaires à l'iode. Je n'arrête pas de pleurer !

Voilà les dernières nouvelles du bord.. j'espère apporter en plus la bonne nouvelle du TepScan !

Bonne journée à tous

[Gael50]

courage chloé, parfois il faut juste attendre les résultats, boite mail ou boite aux lettres, mais même si ce n'est pas évident, n'oublie pas de profiter aussi de la vie, tu verras bien les résultats quand ils tomberont

[Clémence57]

Bonjour Chloé,

Des nouvelles ?!

De tout cœur avec vous ! ❤️

Clémence (une inconnue, jeune maman comme vous et qui ne vous veut que du bien ❤️)