PTH de synthèse pour hypoparathyroidie

[Bichon974]

Bonjour,

Après une TT il y a 6 mois, je suis depuis en hypoparathyroidie chronique. C’est extrêmement invalidant, je ne travaille plus et ma vie n’est plus la même… fatigue, douleurs..
Et ce malgré une supplementation importante en calcidose et en vitamine D (rocaltrol).

J’ai consulté récemment sur Marseille en centre de référence et je vais être hospitalisée fin juin.

On va d’abord essayer de faire redémarrer les 2 parathyroïdes qui me restent en me sevrant en calcium (violent mais nécessaire..)
Et si ça ne fonctionne pas le médecin me propose une pompe à PTH (une pompe à insuline en fait dans laquelle on met du forsteo) …

Si certains d’entre vous ont fait l’expérience du redémarrage des glandes en sevrant le calcium ou si certains d’entre vous prennent du forsteo en pompe ou en injection, pourriez vous partager votre ressenti ?

Merci beaucoup

[Beate]

Bonjour,

n'hésitez pas à parcourir les récentes discussions "hypoparathyroïdie" dans la rubrique "Opération".

Et surtout, contactez l'association Hypopara France, qui connait bien tous ces problèmes ainsi que les nouveaux traitements !

https://www.hypopara.fr

Bon courage, à bientôt !

Beate

Le calcium ne remonte pas : que faire ?
Article du Figaro - hypoparathyroïdie post chirurgie