Cancer papillaire et ganglions sus claviculaires

[Beate]

Bonjour,

les anti-TG, s'ils sont élevés, peuvent fausser la TG (et donner une TG faussement basse). Mais si mes souvenirs sont exacts, c'est seulement s'ils sont au-dessus de 26.

Et puis, ce n'est pas tellement le taux des anti-TG qui est important (il est très fréquent d'en avoir, au moment de l'opération) - c'est surtout leur évolution ! Si, après l'intervention, ils baissent régulièrement, tout va bien. Selon leur taux de départ, il peut falloir plusieurs mois, parfois plusieurs années pour qu'ils disparaissent totalement.

La TG est déjà très faible, sans avoir fait de l'iode radioactif (et avec des anti-TG peu élevés, donc à priori elle est fiable), c'est très rassurant.

Beate

[Beate]

Bonjour,

les anti-TG, s'ils sont élevés, peuvent fausser la TG (et donner une TG faussement basse). Mais si mes souvenirs sont exacts, c'est seulement s'ils sont au-dessus de 26.

Et puis, ce n'est pas tellement le taux des anti-TG qui est important (il est très fréquent d'en avoir, au moment de l'opération) - c'est surtout leur évolution ! Si, après l'intervention, ils baissent régulièrement, tout va bien. Selon leur taux de départ, il peut falloir plusieurs mois, parfois plusieurs années pour qu'ils disparaissent totalement.

La TG est déjà très faible, sans avoir fait de l'iode radioactif (et avec des anti-TG peu élevés, donc à priori elle est fiable), c'est très rassurant.

Beate

[Soline29]

21 et quelque c’est quand même élevé du coup.
On ne me l’a jamais dosé auparavant c’est la premiere fois.
Le fait d’être en defrenation peut changer quelque chose?

[Soline29]

Bonjour à tous,

Je continue de venir vous raconter mon suivi, au cas où ça puisse apporter à qqn un jour.

J’ai fait mon rdv pré-iode aujourd’hui.
Je crois que c’est le rdv pour lequel
J’ai le moins stressé depuis le début, et pourtant… tout se déroulait bien, le médecin a commencé par le côté droit pour lequel j’avais eu le curage.
De ce côté là RAS.
Cote gauche elle m’a trouvé deux ganglions « douteux ».
Douteux parce que vascularisés ++ et environ 13mm.
Je prends une nouvelle claque.
A l’anapath on m’a trouvé deux tumeurs sur le lobe 3 et 9 ganglions infectés .
Et côté gauche , chose qui n’avait pas du tout été détectée avant, un micro carcinome sur le lobe gauche.
L’endocrino m’a dit qu’ils étaient à surveiller et surtout à voir ce que ça allait donner à la scintigraphie.

Quelqu’un a déjà été dans le même cas ici ?
Je suis déprimée …

[dj2000]

Bonjour,

Oui, meme cas pour moi. Avant iode, l'écho ma dectecté un ganglion suspect par vascularisation anarchique et un autre intermédiaire. Dans mon cas les deux étaient moins de 1 cm.

Les médicins m'ont indiqué de faire la cure d'iode car l'iode devrait les detruir s'ils étaient des metastases. Ils n'ont pas fixé l'iodee à la scinti, la Tg post-iode était très basse. Dans la echo à 6 mois ils ont été classés bénins, le radiologue a pu voir le fil gras central des ganglions, ce que est un bon signe.

Je pense qu'aprés l'opération, et pendant quelque temps, la cou reste inflamé et que cela fait plus compliqué le travail d'analyse de l'echo.

Á suivre les indications des docteurs.

Dave.

[Soline29]

Bonjour Dave et merci pour ce message rassurant !
L’endocrino m’a dit qu’il était en effet possible que ce soit inflammatoire post op.mais bon cela fera bientôt deux mois que j’ai été opérée,
On verra à la scinti.
Ma tg était basse à 5 sem post op mais étant en defreination, je ne sais pas si on peut faire des comparaisons directement après la scintigraphie?
Tu avais fait une defreination aussi?

Merci pour tes éclaircissements !

[dj2000]

Bonjour Soline,

J'espère que tu vas bien, je pense que ta cure d'iode était prévue pour bientôt.
Dans mon cas, j'ai fait la cure sous Thyrogen. Au moment de faire l'écho pré-iode ma TSH était un peu élevée (7.5) car le dosage de Levothyrox n'était pas ajusté.

En tout cas, il faut atteindre la cure et la scinti. Si les médecins ont dit de faire la cure d'iode, c'est parce qu'ils pensent qu'elle peut tout détruire.

Le contrôle aux 6-mois de la cure devrait être la première référence fiable qui détermine l'évolution de la maladie. Ceux sont des longs mois d'atteinte, mais il faut faire avec.

Bon courage et tiens-nous au courant
Dave

[Soline29]

Coucou,

Oui en effet je rentre en cure demain.
Je sors vendredi et je fais la scintigraphie lundi.
Je vous tiendrai au courant.
J’ai fait une TSH hier (a ma charge et de mon plein gré ) donc à presque 4 semaines de defreination et je suis à 50 tout pile. C’est plutôt bien monté je pense ?

À bientôt je viendrai vous raconter tout ça , merci pour le soutien en tous cas

[Valériane]

Bonjour Soline29,

Tu as fait une analyse de TSH de ta propre initiative. Quelque chose t'inquiétait? Tu avais peut-être peur d'avoir fait cette défrénation pour rien?

De toute façon, nous avons une prise de sang en arrivant le matin. Et la TSH fait partie des analyses car il faut un minimum de 30, selon mon endocrino. Je ne sais pas s'il arrive que des personnes ne puissent faire la cure faute d'une TSH suffisante.
C'est d'ailleurs en raison de ces analyses qu'on nous demande d'arriver dès le matin alors que la gélule ne nous est apportée qu'en début d'après-midi. Enfin pour moi, ça a été comme ça.

Tu as 50, donc de ce côté c'est bon, ta défrénation a bien fonctionné.

Les autres analyses sont la numération formule que nous connaissons par ailleurs chez notre médecin traitant et la créatinine qu'on nous demande aussi pour certains autres examens nucléaires (scanner ou TEP)

Pour sortir, il faut le moins possible de radioactivité résiduelle. Le dernier jour, un technicien viendra te "biper" à 1m de distance. Il ne faut pas dépasser 20 microSv/h. J'avais 13, donc mes recommandations de sécurité à la maison n'étaient pas trop contraignantes, n'étant pas en contact avec des enfants ou femmes enceintes. Bois le plus possible, va bcp uriner pour débarrasser le corps et lave-toi bien les mains à chaque fois.

Tu verras, ça va passer vite. Emporte de quoi t'occuper.
Je te souhaite une bonne cure.
Valériane

[Valériane]

Je reviens vers toi car je pense à une question ...que tu ne te poses pas encore!!!Hi!! Comme ça, ce sera fait!

On ne recommence la prise de thyroxine qu'après la scinti. Et pour que la TSh baisse le plus vite possible, afin d'arrêter la stimulation, on nous ajoute du cynomel pendant quelques jours.

Je ne sais pas si la quantité est personnalisée. Pour moi, c'était 1/2 comprimé par jours pdt 10 jrs. Cela dépend peut-être du poids, ou autre, aucune idée.

L'autre avantage: ainsi on récupère plus rapidement de la fatigue.
Encore bon séjour.

[Soline29]

Merci Valerianne pour toutes ces infos !!!

Alors, en fait pourquoi j’ai fait la TSH hier, c’est parce que j’avais l’obligation pour entrer en cure de faire un bhcg pour leur certifier qu’il n’y a pas de grossesse en cours. Étant au labo et étant assez curieuse de la montée de cette fameuse TSH j’ai demandé le prix pour une recherche sans ordonnance et quand la dame m’a dit 6€, je me suis dit que j’allais satisfaire ma curiosité
Je te remercie pour le seuil de TSH, car je ne savais plus si c’était 30 ou 40 mais en tous les cas j’y suis c’est l’essentiel.
Est ce que tu avais eu des effets secondaires suite à la prise ?
J’ai lu qu’on pouvait avoir différents maux …

A bientôt

[Valériane]

Ce qui m'a le plus gênée, c'est que j'ai été rapidement écoeurée. J'ai mis ça sur le compte de la grande absorption d'eau. On m'avait dit de tendre vers les 2 litres /jour. Alors j'ai fait ma bonne élève pour sortir dans les temps.

Donc je n'avais pas faim. Quelqu'un était venu dans la première matinée me proposer des choix de menu. Donc ensuite tout était prévu et apporté automatiquement. Je ne pouvais plus refuser car les aliments étaient entrés dans le service, donc potentiellement contaminés. Alors j'en jetais la moitié dans la poubelle spéciale qui était derrière un paravent de protection.
Je n'en étais pas très fière mais pas le choix.

Une fois à la maison, cet écoeurement a continué durant un mois environ, donc l'excès d'eau n'était pas en cause.

Je n'ai pas eu d'autres effets.
Bon courage.

[Soline29]

Ok , pour le moment tout va bien
J’ai pris la gélule à midi.
J’ai bu 1,5L depuis mais je n’en peux plus

Je ne sais plus si j’en ai parlé ici. Mais j’ai eu des douleurs dans le
Dos + au niveau du sternum qui sont apparues je dirais une semaine après l’arrêt du levothyrox pour la defrenation . ( hasard ou pas je n’en sais rien)
J’ai fait des recherches ici mais je suis tombée sur des choses horribles.
J’ai soulagé le dos avec du magnésium j’en déduis que de ce côté ça ce devait être musculaire.
Concernant le sternum pas de changement.
J’en ai parlé au médecin en arrivant en cure qui a l’air de penser que tout ça n’a rien à voir avec le defreinage.
Peut être un reflux… mais je ne suis absolument pas sujette à ça…
Bref, panique à bord !

[Valériane]

Bonsoir Soline,
Tu viens de passer des mois de stress, tout ça t'a bien secouée. Comme ces douleurs semblent bien être musculaires, c'est possible que tu somatises, ton corps rouspète. Si je te suggère de regarder de ce côté, c'est que je suis très douée moi-même pour me fabriquer des douleurs. J'ai appris à me connaître et maintenant je ne cours plus chez mon médecin à la première douleur. Je me gronde moi-même !!et je fais des exercices de sophro.

Pour ce soir, ce qui peut t'aider, allonge-toi et fais des respirations abdominales. Tu peux aussi t'asseoir si tu préfères. Commence par expirer longuement, ton ventre doit se rentrer. Puis, tu inspires et ton ventre doit se gonfler un peu. Les inspirations se font sur 4 temps et les expirations sur 6 ou 7. Mais ne te casse pas la tête, il suffit que tu expires plus longuement que tu n'inspires. Tu en fais plusieurs. Et demain tu te feras une séquence plusieurs fois dans la journée. C'est très apaisant. Surtout si pendant ce temps, tu te fais des images de bons souvenirs, de lieux que tu aimes bien, de paysages.

Tu dis que tu paniques. Cool, respire.
Essaie de prendre les choses heure par heure seulement, si tu peux. Et surtout défendu de chercher n'importe quoi sur le web.
Je t'envoie de bonnes ondes pour cette nuit.
Valériane

[Soline29]

Valérianne, encore une fois merci pour ces conseils. J’ai passé une bonne nuit, j’avoue que c’est un peu mieux aujourd’hui ( ou bien c’était vraiment un reflux ? Et c’est grâce aux médicaments ) enfin je ne crie pas victoire.
J’ai fait les exercices de respiration ce matin, je vais recommencer cet après midi et ce soir.