Recidive Basedow : opération ? 2ème avis ?

[Malakouda]

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée d'une maladie de Basedow lors de ma deuxième grossesse en février 2021 : TSH indétectable et anticorps positifs (4,2) Au 7ème mois de grossesse, les taux sont revenus à la normale sans aucun traitement
Lors d'une prise de sang de contrôle en décembre 2021 soit 4 mois après mon accouchement, le diagnostic de Basedow a été posé
T3 7,2 (3,8-6)
TSH 0,006 (0,38-5,33)
T4 16,49 (7,86-14,41)
TRAK 4,2 (3,3)
A ce jour, cette prise de sang est la plus catastrophique !

Début d'un traitement par néo-mercazole 20mg en janvier. Diminution du traitement à 10 au bout de trois semaines pour cause de problèmes au foie et de démangeaisons importantes. Equilibre trouvé très rapidement avec un traitement à 2,5mg. Pds parfaite y compris les TRAK

Sur conseils de l'endocrino, j'arrête le traitement en juillet 2022 pour envisager une troisième grossesse. La période n'était pas favorable étant donné que je vivais un stress très important en accompagnant mon papa dans une grave maladie.

Dès début septembre 2022, TSH effondrée (0,1) mais T3 et T4 dans les normes

Reprise du traitement néo mercazole 2,5mg

Janvier 2023, changement pour PTU 50 toujours dans l'optique de tenter une dernière grossesse. Je ne l'ai pas supporté, dérèglement du foie en trois semaines. Retour au néo-mercazole

Mai 2023 arrêt définitif du traitement :
23/05 TSH 0,44 (0,38-5,33) T3 T4 TRAK normaux
14/06 TSH 0,0016 T3 T4 TRAK normaux

Mon endocrinologue ne me propose plus aucune alternative, étant donné ma volonté d'avoir un troisième enfant et m'a laissé sans solution, ni ordonnance de PDS ni traitement en m'indiquant prendre un deuxième avis. Pour elle, les résultats de PDS sont bons et ne nécessitent ni traitement ni opération pourtant les symptomes sont là

Deuxième avis pris : ablation totale de la thyroîde d'ici trois semaines car rechute de Basedow

Je ne sais plus quoi penser...

Je vous remercie pour vos avis

[Beate]

Bonjour Malakouda,

et bienvenue !

Je suis un peu surprise par le fait qu'on te parle d'emblée d'opération, et aussi par tes résultats, qui sont pourtant vraiment loin d'être "catastrophiques", si on les compare à ceux de certains autres malades Basedow (sur le forum, nous avons vu des gens avec les TRAK à plus de 100, des T3 et T4 plusieurs fois au-dessus de la norme, genre T4 à plus de 30...)

A priori, tes TRAK ne représentent pas un risque pour une future grossesse (puisqu'on estime qu'en-dessous de 6 environ, il n'y a aucun risque de les transmettre au bébé).

Si actuellement tes T3, T4 et TRAK sont normaux, c'est un peu surprenant d'imaginer une récidive de Basedow (même si en effet, la TSH est souvent le premier paramètre à sortir de la norme). Tu sembles vraiment être un "cas" (mais cela ne t'aide pas beaucoup...)

Tu habites où ? Je sais qu'à Paris, notamment, il existe quelques rares médecins spécialisés en "Basedow et grossesse".

On préfère généralement, vu les difficultés et risques d'une grossesse en pleine maladie Basedow, resoudre le problème AVANT, et quand on n'arrive pas à guérir la maladie avec les antithyroïdiens, on conseille alors l'opération. Mais dans ton cas, avec des taux normaux, sans anticorps, ça semble un peu dommage d'opérer et de te priver de ta thyroïde ?

On est sûr et certain que c'est bien Basedow qui provoque l'hyper ? Tu ne pourrais pas, en parallèle, avoir un nodule "chaud" ? As-tu déjà passé une échographie ? Remarque, avec un nodule chaud, cela ne changerai rien pour une grossesse, il faudrait s'en débarrasser avant...

Je ne sais pas trop quoi te conseiller, peut-être prendre un 3ème avis ? Tu as quel âge ?

A très bientôt !

Beate