hypoparathyroïdie besoin de conseils

[romy1]

Bonjour a tous,

Je m'appelle romy, j'ai 30 ans et j'ai subi une thyroïdectomie a cause de la maladie de basedow. Je prends du Levothyrox et également du du 1 alpha car je souffre depuis l'opération d'hypoparathyroïdie.
Je souhaiterais des conseils de personnes souffrant de la même maladie que moi sur une potentielle hygiène de vie a adopter que ce soit au niveau de l'alimentation ou autre.
Peut être avez vous des informations a m'apporter a sujet de cette maladie.
Comment faites vous pour avoir une vie sans symptômes ? avez vous des "stratégies"?
Comment trouvez vous votre apport journalier de calcium?
J'ai lu qu'il n'est possible de consommer des aliments contenant du calcium que 4 heures après la prise du Levothyrox.
Donc comment faites vous pour gérer cette contrainte?

merci d'avance pour vos réponses.

[Thierryjacques]

Bonjour Romy,
J'ai une hypoparathyroïdie iatrogene, qui fait suite à mon opération TT, pour hyperthyroïdie et goître multinodulaire. Les 4 parathyroïdes sont dévascularisées et c'est définitif malheureusement. Je fais très attention, car j'ai déjà fait des coliques néphrétiques en 2021.
Mon traitement: 2 x 500 Calcidose vit D et 2 un-alfa 1mg jour. Mes dernières pds je suis à la limite basse pour le calcium et légèrement en déficit pour la vit D.
Je n'ai plus les symptômes sévères de l'hypoparathyroïdie, quelques crampes résiduelles et les fourmillements de temps en temps, mais plus de tétanie.
J'ai une endocrinologue qui me suit spécialement pour ça, ainsi que l'orl qui m'a opéré. Nous représentons environ 3% des opérés.
Je suis à ta disposition si tu souhaites que je te donne plus d'informations, surtout si tu as besoin de connaître l'organisation par rapport à la prise du Levothyrox.
Cordialement.
Thierryjacques

[romy1]

Merci pour ta réponse.
Je suis à la recherche d'infos pour mieux gérer cette situation. J'ai vécu avec l'hypoparathyroïdie pendant plusieurs années sans trop de soucis, mais récemment, j'ai commencé à me sentir fatigué, avoir des problèmes d'insomnie, des fourmillements jusque dans les gencives, un état de confusion et même des pertes de mémoire. j'essaie de trouver des conseils et des retours d'expérience pour mieux comprendre et gérer ça.
ça fait plus d'un an que je n'ai pas vu d'endocrinologue et le prochain rendez-vous est dans plusieurs mois. En attendant, je me retrouve un peu seul face a cette maladie car même les médecins généralistes ne m'ont pas été d'une grande aide. je suis preneur de tout conseil qui pourrait m'aider que ce soit pour l'organisation par rapport à la prise du Levothyrox ou autre .

[Thierryjacques]

Salut Romy,
Pas de soucis, si ça t'intéresse je pourrais te donner les coordonnées de mon endocrinologue qui peut intervenir en visio consultation. Comme je l'ai écrit, il y a peu de personnes qui ont une hypoparathyroïdie permanente, donc c'est pas évident d'obtenir les bonnes informations.
Donc si cela t'intéresse, je te donnerai les coordonnées en MP.
Cordialement.
Thierryjacques