Pb de surdosage? besoin de votre aide

[TinaM]

Bonjour à tous,

Je suis désolée d'avance, car ce message risque d'être long, mais je vais faire de mon mieux afin d'aller à l'essentiel.
J'ai 27 ans et je suis diagnostiquée avec la maladie d'Hashimoto depuis mes 12 ans, mais tout allait bien jusqu'il y a quelques mois.
En septembre 2022, juste après mon deuxième Covid, je commence à avoir des symptômes étranges (fourmillements dans les membres, perte de concentration, perte massive de cheveux, anxiété décuplée, perte totale de libido). Je me dis que ça doit être un Covid long et je ne m'inquiète pas plus que ça.
Le 19 mai 2023, je fais une prise de sang plutôt complète car mes symptômes ne semblent pas s'en aller (à part pour les fourmillements et la perte de cheveux) et les résultats concernant la thyroïde sont les suivants:
T3L: 5.2 pmol/L [3.1-6.7]
T4L: 20.4 pmol/L [12.00-21.90]
TSH: 0.06 mUI/L [0.27-4.20]
Ac Anti-TPO: >600 UI/ml [inf. à 34]
Ac Anti-Tg: 298 UI/ml [inf. à 115]

Le 30 mai 2023 donc même pas deux semaines plus tard, je refais la prise de sang et voici les résultats:
T3L: 1.7 [3.1-6.7]
T4L: 4.36 [12.00-21.90]
TSH: 49 [0.27-4.20]

Je comprends que je vais sûrement avoir besoin de traitement donc je prends rendez-vous avec une endocrinologue qui me prescrit de la Thyroxine Henning à 50 microgr. Je commence à prendre le traitement mais, en parallèle, je décide de prendre rdv avec une autre endocrinologue, car la première me dit que dorénavant elle ne regardera que la TSH.
Cette deuxième endocrinologue me semble bien plus compétente (donne des prises de sang complètes, prend en compte l'alimentation, etc.) mais très désorganisée (pas de secrétaire, n'est pas joignable par téléphone, prochain rendez-vous dans un an). Elle me prescrit 7 gouttes de Thyroxine SERB (détail important pour la suite). Donc compte tenu de tout ça, je décide de garder le premier traitement, en me disant que s'il y a un problème, au moins la première endocrinologue sera plus disponible et pourra m'aider à ajuster le traitement.

Après un mois de T Henning 50 microgr, le 6 juillet 2023, voici mon résultat:
TSH: 28.2 [0.27-4.20]
Malheureusement je n'ai que la TSH pour celui-ci...
Au niveau des symptômes: je perds énormément de poids, je suis essouflée après 10 min de marche, j'ai l'impression que mon QI a pris un gros coup, je cherche mes mots... (mais au moins je dors bien et je suis optimiste!)

Au vu du résultat, la première endocrinologue décide d'augmenter ma dose à 75 microgr de Thyroxine Henning, et voici les résultats après un mois et une semaine de traitement, le 14 août 2023:
T3L: 4.7 [3.1-6.7]
T4L: 19.1 [12.00-21.90]
TSH: 8.49 [0.27-4.20]

Concernant les symptômes: toujours essouflée après qques min de marche, je perds encore plus de poids (4 kg au total, en partant d'un poids de base de 48 kg pour 1m70), brouillard cérébral, je ne suis plus capable de construire une phrase, perte de cheveux ++, je dors très peu, je deviens de plus en plus déprimée et anxieuse...

Le 18 août, après la prise du comprimé, je commence à être très très mal (transpiration excessive, tremblements, insomnie, nervosité, anxiété +++, je n'arrive plus à m'alimenter, perte de cheveux s'intensifie) donc je consulte un médecin généraliste (l'endocrinologue était en congés) qui me dit d'arrêter le médicament et me donne une prise de sang à faire.

Le 21 août 2023, après 2 jours sans prise de médicament, voici les résultats:

T3L: 5.8 [3.1-6.7]
T4L: 24.9 [12.00-21.90]
TSH: 9.82 [0.27-4.20]

Je me dis qu'il s'agit peut-être d'un surdosage et comme je suis bien après l'arrêt du traitement, je décide de continuer quelques jours sans prendre les comprimés, tout en étant consciente que je risque de retomber en hypo rapidement.
Le 23 août, je me rappelle que j'ai les gouttes de Thyroxine Serb au réfrigérateur (elles n'avaient pas été ouvertes) et je décide d'en prendre 10 /j.

Le 31 août 2023 je refais une prise de sang et voici les résultats:
T3L: 4.8 [3.1-6.7]
T4L: 22.8 [12.00-21.90]
TSH: 6.11 [0.27-4.20]

Le 1er septembre j'ai revu la première endocrinologue. Elle m'a dit que je n'étais pas du tout en hyper, qu'on ne devait pas regarder la T4L chez quelqu'un qui prenait un traitement parce que ce n'était pas un bon indicateur, que les symptômes n'étaient pas dûs à la thyroide, etc... Elle a été d'accord pour rester à un dosage plus faible et m'a donné du Tcaps, mais elle a tenu à me rappeler qu'on ne regardera QUE la TSH encore une fois et que l'excès de T4L n'était pas problématique (toutes les analyses de T4 et T3 ont été payées de ma poche au passage...)

Voilà, je me tourne vers vous car je ne comprends plus grand chose et je commence à perdre espoir. Est-ce que j'ai vraiment été surdosée à 75 microgr? Est-ce qu'avoir trop de T4L est problématique et mes symptômes peuvent découler de là? Pourquoi ma TSH n'est-elle pas en accord avec mes taux de T3 et T4? Est-ce que la TSH met juste plus de temps à redescendre qu'à remonter et il suffirait peut-être d'être patient plutôt que d'augmenter les dosages? Est-ce que j'ai un problème de conversion?

Je précise que mes prises de sang ont toutes été faites à jeun, avant la prise de traitement.

Merci d'avance pour votre aide et désolée pour les éventuelles fautes (je ne suis pas française)

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Votre cas est vraiment bizarre, on dirait que votre TSH n'est pas du tout fiable, que votre hypophyse en fabrique à outrance, même quand les hormones sont plus que suffisantes...

Car vos symptômes semblent bien correspondre à ce que disent les hormones libres, un surdosage...

L'analyse du 21 août est vraiment parlante, avec T3 tout en haut et T4 même au-dessus de la norme, et cela alors que cela fait 2 jours que vous n'avez pas pris les gouttes...

Or, l'hyperthyroïdie est plus dangereuse que l'hypo, donc à priori, je dirais que mieux vaudra ne PAS augmenter encore la thyroxine (et peut-être la baisser).

La première endocrino ne semble vraiment pas à l'écoute, la 2ème un peu mieux.

Et votre cas semble particulier, et assez rare, il faudra sans doute faire d'autres investigations (p.ex. une IRM pour voir s'il pourrait y avoir un adénome de l'hypophyse, petite tumeur bénigne qui secrète trop de TSH ?)

Peut-être pourriez-vous consulter quelqu'un davantage intéressé par les "cas particuliers" - vous êtes à Montpellier je crois ? Il y a un endocrinologue très sympathique à Sète (il se partage entre son cabinet à Sète et l'hôpital américain à Paris), le Dr Ghanassia. Ce serait intéressant de connaitre son avis ? Je peux éventuellement déjà lui soumettre la question par mail, pour voir ce qu'il en pense et s'il pense qu'il serait utile de faire d'autres examens.

A très bientôt !

Beate

PS : votre français est excellent ! Vous êtes de quelle nationalité ?

[TinaM]

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre réponse et pour le travail que vous faites!
Pour vous répondre, j'avais également pensé à un problème d'hypophyse, de part à cause de la TSH qui ne semble pas fiable et d'autre part, à cause d'une analyse d'ACTH et de cortisol, que j'avais faite en mai 2023, et dont les résultats sont les suivants:

ACTH: 68.4 pg/mL [<46]
Cortisol à 08H09: 498 nmol/L [166 à 507]

Je me souviens avoir tilté sur cette valeur d'ACTH, avoir posé la question à la 1ère endocrinologue lors de la toute première consultation, mais elle m'avait répondu que le cortisol restait dans les normes et que par conséquent, on ne pouvait pas tirer de conclusion.

En tout cas je suis très intéressée de connaitre l'avis du Dr Ghanassia (je suis bien à Montpellier et aller jusqu'à Sète ne me poserait aucun souci) et je vous remercie pour votre proposition de le contacter.

A très bientôt!

Maria

P.S: je suis de nationalité roumaine, mais cela fait un petit bout de temps que je vis en France