TRAKS et exophtalmie rebelle - Botox

[Christelle B]

Bonjour,

HELP !

Je voudrais savoir si certain-e-s d'entre vous ont été traités au botox, car impossibilité d'opérer à cause d'une auto-immunité rebelle ?
Je ne vais pas détailler ici.
Je suis en train de rédiger mon parcours avec basedow (un vieux pote maintenant !!! ), ça devrait m'aider à poser 20 ans de lutte contre l'auto-immunité. Et trouver des "soeurs/frères d'armes"...

Injection prévue dans 2 semaines... et les questions commencent à m'assaillir !
Et car tant de traitements successifs et souvent inefficaces, je me demande si ça en vaut la peine...

Même si depuis que mon moral va mieux, j'évite de supposer, d'imaginer, tout ça quoi, là je ne gère plus ... et ça me mine;

Merci si vous avez des pistes !

Christelle

[Aliette]

Bonjour Chrystelle B et bienvenue,

Lance une recherche avec le mot-clé Botox
N'oublie pas de sélectionner "Afficher les résultats sous forme de messages"

Ainsi tu auras accès aux messages où il est question de Botox. Il te suffira d'envoyer un MP, message privé, via le bouton MP dans leur message afin d'entrer en contact avec ces personnes.

[Beate]

Bonjour,

je ne sais pas si vous êtes également sur Facebook ? Il y existe un groupe dédié, "exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroidienne", https://www.facebook.com/groups/957869367705514

On ne peut s'y inscrire QUE si on est concerné par une orbitopathie.

Attention, il y a quelques photos "avant-après" de chirurgies (décompression etc.) qui peuvent impressionner, certains patients ont des exophtalmies importantes.

Si vous y posez la question des injections de Botox, vous aurez certainement des réponses.

Mais je crois que sur le forum, nous avons également quelques témoignages, vous devriez les trouver avec la fonction Rechercher.

Tenez-nous au courant, bon courage !

Beate

[Christelle B]

Merci Beate,

Oui je me suis inscrite sur le groupe la semaine dernière.
Pas de retours précis sur la question, mais des messages très "soutenants". ...ça fait beaucoup de bien et c'est exactement l'endroit où des personnes décrivent exactement ce que vous vivez avec cette pathologie.
Mon 1er Rdv est dans une dizaine de jours, c'esten fait peu de temps à patienter. Et rien ne vaut mieux que vivre l'expérience pour savoir !
Je croise les doigts pour supporter le désagrément des injections et découvrir si le résultat correspondra à ce que j'en attends...ou pas. J'essaie de ne pas trop m'imaginer, mais pas facile !

Très bonne soirée et encore merci, également pour ce que vous faites sur ce forum et avec l'association et sur le terrain.
Mon endocrino me disait que Vst était à la conférence à laquelle elle venait de participer à Marseille.

[Beate]

Rebonjour,

en effet, j'y étais, au congrès de la SFE à Marseille, j'y avais un stand (mais malgré plusieurs appels sur le forum et sur Facebook, je n'ai pas réussi à trouver du monde pour me seconder sur le stand ou intéressé par les conférences, et même pour la rencontre "patients" du samedi, nous étions à peine 3).

Conférence très intéressante et beaucoup d'échanges avec les médecins, c'était très motivant.

Bon courage pour les injections, et revenez nous en parler par la suite, ce sera certainement intéressant pour d'autres malades !

Beate