Cancer médullaire et black out total

[Le tunisien]

Bonsoir
Depuis 3 semaines je ne fais que tout lire sur ce forum afin de trouver des explications car mon ORL est très très peu bavard ….
Du jour le lendemain j’ai constaté que la partie droite de mon cou est enflé , sans tarder je suis allé chez mon ORL qui , après palpation, a soupçonné un nodule thyroïdiens …
- Analyses Ft4 et TSH normales
-Echo cervicale :2 nodules thyroïdiens droits hypervascularisés classé Eu-tirads4 le plus volumineux mesure 23*19 mm , avec glandes thrroides de volume normal, associé à des adenomegalies juglo-carotidiennes droites d’allures suspectes.
- cytoponction : aspects cytologiques traduisant la présence d’un materiel richement cellulaire et pauvre en matériel colloïde . Cependant devant cette richesse cellulaire et malgré l’absence d’inclusions cytoplasmiques, un examen histologique est néanmoins nécessaire à fin de mieux asseoir le diagnostic.
Dans la foulée , un thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire . L’opération s’est bien déroulée a part une voix rauque et faible.
Compte rendu Anapath : *carcinome médullaire de thyroïde .
*la tumeur est intra thyroïdienne et bifocale mesurant 12 et 15 mm ( pT1b)
*le ganglion attaché au pôle inférieur du lobe droit est massivement envahi (1N+).
Le lobe gauche est normal : Absence de tumeur .
Curage jugulo carotidien droit : 8 ganglions mesurant 0,3 à 3,5 cm dont 2 suspects mesurant 30 et 35 mm.
* les 2 ganglions les plus volumineux sont envahis sans rupture capsulaire, les autres sont réactionnels .
* 2 ganglions N+{R-}/ (2N+/8 ).
Voilà le résumé de mes 3 dernières semaines et croyez moi mon chirurgien traitant ne me dit rien du tout . il est hyper compétant ( le meilleur en Tunisie ) mais très peu bavard avec les patients …
Avant hier (après 15 jrs de l’opération )il m’a demandé des analyses de L’ACE et thyrocalcitonine . Résultats : ACE > 200.00ng/ml
Calcitonine : en cours
Je suis hyper inquiet ; je ne dors plus …. Y A t il un risque de métastase d’après ces résultats ????y a t il d’autres analyses a faire ????pourquoi jusqu’aujourd’hui aucun traitement de substitution ne m’a été donné ?merci de me répondre d’après vos expérience car j’ai trop cherché sur le net mais rien …. [/b]

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Vous avez quel âge ?

Il n’y a pas eu d’analyse de la calcitonine, avant l’opération ? Ni de cytoponction ? En France, c’est quasi systématique, quand on prévoit d’opérer pour nodules suspects, et cela permet de préparer l’opération (curage ganglionnaire généralement assez large en cas de CMT).

Il faudra maintenant attendre la calcitonine post-op, et ensuite surveiller son évolution. Les ACE semblent élevés, il faudra peut-être passer des examens (échographie, scanner…). Mais ne vous affolez pas - c’est un « marqueur » peu spécifique, qui peut être élevé dans différents cancers, mais aussi pour d’autres raisons :

[Le tunisien]

Bonjour Béate et merci pour votre réponse …
J’ai 45 ans …
Non il n’y a pas eu d’analyse de la calcitonine avant l’opération …la cytopôction n’a pratiquement pas donné de réponse sauf : aspects cytologiques traduisant la présence d’un matériel richement cellulaire et pauvre en matériel colloïde . Cependant devant cette richesse cellulaire et malgré l’absence d’inclusions cytoplasmiques , un examen histologique est nécessaire afin de mieux asseoir le diagnostic …
Mon chirurgien , de renommé en Tunisie, était presque sûr de la malignité du cancer et a proposé directement la TT et curage ganglionnaire.
Je compte éventuellement voyager en france pour voir un spécialiste en CMT … avez vous une idée comment ça se passe pour les étranger et comment prendre un rdv avec un chirurgien qui peut tout m’expliquer et peut être traiter mon cas … 2 ganglions infectés sur 8 n’est pas un bon signe ? L’ACE est demandé 15 jrs seulement après l’opération ne serait il pas pour ça qu’elle est élevée ?
Je vous remercie infiniment pour votre aide

[Beate]

Bonjour,

je ne m'y connais pas bien en ACE et son évolution. En tout cas, c'est à surveiller (mais comme expliqué, cela peut avoir différentes causes). Il faudra vraiment attendre le taux de calcitonine - s'il est bas, ce sera rassurant (même si, après 15 jours, il sera sans doute encore un peu élevé). S'il est élevé, on fera sans doute d'autres examens.

C'est vraiment dommage de ne pas avoir fait la calcitonine avant l'opération - mais bon, on ne pourra pas revenir en arrière (et on ne s'est pas méfié, le cancer médullaire est rare...)

Pour discuter de tout ça avec des médecins français, attendons déjà de voir le taux de calcitonine ! Et si vous voulez, si ça semble compliqué, vous pouvez m'envoyer un petit résumé par mail (conclusions d'anapath, résultats d'analyses), et je demanderai l'avis de quelques médecins que je connais (et qui sont très spécialisés, puisqu'ils font partie du réseau Tuthyref, tumeurs thyroïdiennes réfractaires).

A très bientôt, bon courage pour cette attente, sans doute très stressante !

Beate

https://www.tuthyref.com

[Le tunisien]

Bonjour béate
J’ai attendu que je termine tous les examens demandés pour vous envoyer la totalité du dossier … vous aller le trouver dans votre mail … merci pour votre aide
Ps : une TT le 20/09/23 pour cancer médullaire … 15 jrs aprèsle taux de la thyrocalcitonine est de 290ngl et celui de ACE est >200.00
Par contre le PET Scan est sans anomalie métabolique suspecte … Qui croire ?

[Beate]

Bonjour,

Pour l'instant je n'ai pas reçu de mail - dès que je l'aurai, avec un bref historique de votre histoire, j'écrirai à 2-3 spécialistes pour voir ce qu'ils préconisent.

Un PET-Scan qui ne montre aucune zone anormalement active, c'est plutôt rassurant - cela veut dire que même s'il reste peut-être quelque part des cellules cancéreuses (??), elles n'ont pas l'air très actives/agressives (car plus une tumeur est agressive, plus elle est active et plus son métabolisme a besoin d'énergie, de sucre - donc, les tumeurs agressives fixent généralement très bien le FDG, le glucose radioactif utilisé lors du PET-Scan, alors que les tumeurs peu agressives ne le fixent pas).

Pas facile de se retrouver ainsi avec des résultats discordants, c'est une situation très anxiogène !

A très bientôt !

Beate