Hashimoto pour ma fille, presque 11 ans

[blanette rachel]

Bonjour à tous,

Cela me fait tout drôle de revenir sur ce forum après tant d'années. J'ai 48 ans, ai été diagnostiquée Hashimoto en 2004 et vis (plutôt bien) avec depuis.

Si je reviens vers vous aujourd'hui, c'est parce que j'ai dans les mains les résultats du labo pour ma fille, Eugénie, 11 ans chez qui son père a noté un gonflement à la base du cou, autrement dit un goître il y a quelques jours. Branle-bas de combat, généraliste, analyses et écho.

Ses analyses signent un Hashimoto:
TSH: 193,83 mUI/L (0,67 à 4,16)
T4: 5,9 pmol.L (11,1 à 18,1)
T3: 3,90 pmol/L (5,1 à 7,4)
Anticorps anti-thyropéroxydase: 3225 UI/mL (inf. à 60)
Les anti récepteurs de la TSH ne sont pas encore faits.

Elle va étrangement bien: pas de fatigue, pas de constipation, pas de douleurs, humeur normale d'une petite fille qui vient de faire sa rentrée au collège, bonnes notes, et obsession pour le cross du collège de la semaine prochaine où elle compte bien arriver dans les premières.

La généraliste a noté un léger ralentissement de la courbe de croissance: elle n'a pris "que" 6 centimètres en un an. En revanche, elle n'a pas pris un gramme depuis 6 mois et j'avais noté qu'elle mangeait un peu moins. Elle est du genre longiligne: 1m48 pour 30 kg.

Son écho est prévu mercredi prochain, et un rendez-vous est déjà fixé avec un pédiatre endocrino le 10 novembre.

Mais moi, sa maman, je suis effondrée. Je n'arrive pas à me dire que ma fille est malade, je ne veux pas qu'elle passe par les mêmes galères que moi, que sa vie soit modifiée à cause de cela. Et, en bonne mère, je culpabilise de lui avoir transmis cela si tôt. Beaucoup trop tôt.

Je suis aussi abasourdie par les analyses bio: quand j'ai été diagnostiquée, j'avais une TSH à 10 et des anticorps à 40... cela a-t-il un sens ? cela vient-il du métabolisme des enfants ?

Voilà. J'ai besoin d'être rassurée, d'avoir des échos d'enfants "hashimotiens" qui vont bien.

J'aimerais aussi prendre tout de suite plusieurs avis d'endocrino pédiatres. Y a-t-il sur le forum des familles qui consultent à HFME, à Lyon ? Ailleurs ? D'autres adresses ?

Merci à vous pour vos réponses.
Rachel

PS: il y a longtemps, je postais sur le forum sous le pseudo blanette. Et merci à toi, Beate, et aux autres qui animent le forum.

[Beate]

Bonjour !

TSH en effet impressionnante ! Mais ce n’est pas si rare, notamment chez les adolescents et jeunes adultes (je me rappelle un jeune homme chez qui la TSH était à plus de 500 au moment du diagnostic d’Hashimoto) : la maladie s’installe souvent de façon tellement progressive et insinueusement, avec des symptômes qui empirent petit à petit, de manière presque imperceptible, qu’on ne se rend pas compte tout de suite (et les jeunes ont sans doute plus de ressources et d’énergie pour lutter et ne pas trop ressentir la fatigue, au moins au début…)

Il y a sans doute peu de jeunes et de familles concernées qui (re-)viennent régulièrement sur le forum… le mieux sera de partir à la recherche d’anciens témoignages, dans cette rubrique ou dans le groupe « jeunes malades », et éventuellement d’en contacter certains directement, par message privé ou mail.

Je pense qu’à Lyon vous serez entre de bonnes mains - c’est super d’avoir un RDV bientôt, les endocrinos-pédiatres sont assez rares !

Tenez-nous au courant, a très bientôt !

Beate

[blanette rachel]

Merci pour ta réponse, Beate.

Nous avons envoyé les résultats biologiques à la pédiatre endocrino vendredi 13 au soir et lundi 16 au soir elle nous appelait en nous disant qu'elle voulait voir Eugénie en urgence.

Elle lui a interdit les activités sportives cardio pendant trois semaines et lui donne pour l'instant 25 microgrammes de thyroxine. Elle a été super pédagogue, ce qui a rassuré Eugénie. Elle nous a aussi dit que c'est une fois rééquilibrée que nous nous rendrons compte qu'elle avait des petits signes.

Elle m'a aussi expliqué sue les taux record de TSH et d'anticorps n'étaient que le reflet du métabolisme et du système immunitaire des enfants qui s'activent beaucoup plus vite et plus fort que celui des adultes, mais que ce n'était en rien une marque d'intensité.

Pour ce qui me concerne, j'ai aussi compris que la violence de ma réaction venait aussi du fait que je n'avais jamais vraiment digéré l'annonce de ma propre maladie et de ses conséquences, même si je crois que je la vis plutôt bien. je suis fatiguée, certes mais autant que mes copines qui mènent tambour battant une double vie pro bien riche et une vie de mère de famille nombreuse...

Merci pour ton soutien !

[Beate]

Bonjour,

super si vous avez trouvé un endocrino-pédiatre à l’écoute et pédagogue !

C’est le plus important, et le fait d’avoir eu de bonnes explications dès le départ va certainement aider Eugénie à accepter et à bien vivre sa maladie !

Continue à nous tenir au courant !

À bientôt !

Beate