traitement exophtalmie basedow récidivante

[kiki87]

Bonjour à toutes et à tous,
en 2009 j'ai subi une thyroïdectomie suite à un Basedow . Aucun signe cutané ou oculaire à l'époque .
13 ans après , sont apparus une exophtalmie et un myxœdème . On a alors découvert que , contrairement aux dires du chirurgien et à son compte rendu opératoire , un petit bout de thyroïde avait été laissé et que sous l'effet des vaccins anti-covid les anticorps thyroïdiens avaient été réactivés .
Mon endocrinologue et l'ophtalmo auquel j'ai été adressée n'ont pas fait grand chose pour moi (solupred pendant 3 mois et tobradex pendant 15 jours ) . C'est tout .
Je suis allée à Toulouse , à l'hôpital Larrey où exerce une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans les exophtalmies thyroïdiennes .
Cet été j'ai reçu 12 bolus de cortisone et après 5 mois de "guérison" : récidive !
L'hôpital me propose aujourd'hui 4 perfusions de tocilizumab (?) à raison d'1 par mois (j'ai un contact téléphonique avec un endocrino de Larrey la semaine prochaine pour plus de détails). .
Ce traitement m'effraie beaucoup de par ses effets secondaires et surtout ses conséquences négatives et irréversibles pour l'organisme . J'ai bien envie de refuser .
Avez vous eu de telles perfusions ? Avez vous eu des effets secondaires ? Ce médicament est il dangereux ? Quel a été son effet sur vous ? . Mon taux d'anticorps est très élevé (>40 ).
Merci de me lire , j'avoue que je commence à craquer

[Beate]

Bonjour,

dans certains cas, ce médicament peut avoir de bons résultats - je pense que si vous entrez le nom dans "rechercher", vous trouverez quelques discussions à ce sujet.

Il y a un groupe Facebook qui pourrait vous intéresser, exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroidienne

A Larrey, vous êtes entre de bonnes mains, je pense qu'ils ne vous proposeraient pas ce traitement (très cher) s'il n'y avait pas de bonnes chances de marcher pour vous.

Bon courage, tenez-nous au courant !

Beate