Exophtalmie et tocilizumab

[kiki87]

Bonjour à toutes et à tous
Suite à une récidive d'exophtamie de Basedow après22 bolus (je serais résistante à la cortisone ) j'ai commencé une cure de 4 perfusions de tocilizumab. Je suis en train de faire la 2ème.
C'est dur . D'abord, on doit passer tout un tas d'examens médicaux et les effets secondaires de la 1ère injection sont vite apparus (troubles digestifs et demangeaisons) et surtout baisse importante des globules blancs, d'où...prise de sang toutes les semaines et autres examens s'ils baissent encore ou si j'attrape une infection hivernale. Vous ai je dit que je n'en pouvais plus !!

[Beate]

Bonjour,

En effet, ça doit être très difficile à vivre !

Je ne sais pas s’il y a d’autres personnes du forum qui ont eu ce traitement (et si elles fréquentent encore le site) ? Avez-vous déjà été voir le groupe Facebook “exophtalmie” pour voir s’il y a d’autres patients qui reçoivent ce traitement ?

Bon courage, à bientôt !

Beate