Cancer médullaire

[Houdadoc]

Je suis médecin gynécologue , on viens de me diagnostiquer un cancer medullaire de la thyroide
Il ya une semaine environ, j'ai palpé des adenopathies cervicales bilatérales, j'ai consulté un orl et avec un coup de sonde il m'a trouvé un nodule mediolobaire droit de 11 MM classé eu tirads 5 , j'ai tout de suite aller avoir un radiologue pour une cytoponction qui revient en faveur d'un carcinome papillaire , MAIS ma calcitonine est à 239 , ce qui est fortement positif, mon bilan d'extension est en cours , je prie dieu jour et nuit qu'il soit négatif.

[JClaude]

Bonjour Houdadoc,

oui, c'est toujours stressant cette période d'incertitude où tous les résultats ne sont pas encore connus. Pour un CMT, il y a le marqueur ACE qui est aussi à considérer et qui pourra relativiser le premier diagnostic.

De plus, un nodule de 11 mm est encore raisonnable et indique qu'il y aurait un gros espoir de traitement, d’éradication totale.

Mon cas personnel m'a conforté sur le fait qu'il faut savoir attendre tous les résultats, dialoguer avec son médecin pour une relation de confiance. Mais, je ne vous apprends rien ...

N'hésite pas à donner de nouvelles, sur les prochains résultats et solutions envisagées.
A très bientôt.

[Houdadoc]

Salut

J'ai refait ma calcitonine elle etait à 261 hier , donc selon mon médecin une calcitonine > 100 même.avec une.cytoponction en faveur de papillaire , c'est fort probablement un CMT ou une double composante . L'anapath de la pièce opératoire tranchera

J'ai mon bilan d'extension
Un body scan : sans particularité, bien sure mis à part mon nodule thyroidien de 10 MM qui a toutes les caractéristiques de malignité, des adenopathies niveau VI infra centimétriques mais qui rehausse le produit le contraste ( donc malignes ) , et des autres adenopathies spirales bilatérales étages sans caractères.specifiques .

Ma scintigraphie osseusse est normale

Maintenant , j'attends le rdv pour l'intervention TT + curage ganglionnaire

Je ss très anxieuse , déprimée, est ce qu'il ya des gens ici qui ont eu des méta ganglionnaires d'un CMT ? Et si c'est oui cetais quoi la conduite ? Est qu'il sont subis un traitement particulier en post op ( chimiothérapie, thérapie ciblee ou autres ) j'attends votre réponse et des témoignages

Merciii

[Aliette]

Bonjour Houdadoc,

C'est une bonne nouvelle !
Tu as pu être opérée assez vite et tu vas être rassurée. Je te souhaite une bonne convalesence.

Tu peux t'inscrire dans l' Agenda des opérés 2024

Je recopie ici (dans ton suivi) le message que tu as déposé dans la discussion de Doudah.

Houdadoc a écrit:

Bonjour à tous Me revoilà pour vous donner mes nouvelles , jetais opérée le 12.03 thyroidectomie totale + curage ganglionnaire bilatéral , dieu merci , tout s'est bien passé, j'ai passé 3 jours à la clinique , mon chirurgien m'a dit que c'etais l'intervention la plus facile de tout les CMT qu'il les a opéré auparavant, et selon un seul ganglion ou deux qui avaient l'air metastatiques . Il était vraiment confiant on me disant , on s'est bien débarrassé de tout .on attend toujours la confirmation de lanapth . Et le dosage de calcitonine qu'on décider de l faire un mois après . Aujourd'hui je ss à j6 post opératoire, ça va mieux , hier j'ai fait une nuit complète dieu merci , j'avais pas douleur, j'arrive à manger des trucs Semi solides ça va . Le seul problème que j'ai est le lymphoedeme qui vraiment moche et très très gênant, j'ai le visage bouffé et le cou gonflé au dessus de la cicatrice , je me.reconnait plus en me regardant dans le miroir , c'est moche , en plus j'ai l'impression que je ss étranglée, je vais voire avec mon médecin dans mon rdv post op qui sera pour la s3maine prochaine . Avez vous eu aussi cet lymphoedeme ou juste un œdème après votre opération ? Combien de temps à il pris du temps pour se résorbé spontanément ou bien avez vous besoin de le ponctionner ?? Je suis vraiment inquiète à cet propos .. Merciii et bonne journée

[Houdadoc]

Merci Aliette 🌷🌷

[Houdadoc]

Bonjour à tous

J'ai eu les résultats de l'anapath

Carcinome.medullaire bas grade intra thyroidien avec une marge de 2 mm , classé T1a ( taille 10 x 6 mm )
Un ganglion metastatique ( central recurentiel ) sur 35 enlevés , avec effraction capsulaire focale et une infiltration minime.de la graisse sous jacente . N1a
Ki67 à 2%

Qu'est ce que vous en pensez ? Ya til des gens qui ont des méta gg sur un carcinome medullaire ? Est ce qu'une radiothérapie peut diminuer le risque de recidive ??? Svp n'hésitez pas de me répondre je ss très anxieuse

[Beate]

Bonjour,

ces résultats ont l'air plutôt rassurants ! Un seul carcinome, tout petit, avec une marge saine tout autour, et un unique ganglion atteint sur 35 enlevés. Il y a sans doute de bonnes chances pour que, rien qu'avec l'opération, il ne vous reste déjà plus rien ! Si le chirurgien a bien gratté toute cette zone, même avec une effraction capsulaire il ne devrait plus rien y avoir.

Il faudra maintenant attendre le contrôle de la calcitonine, quelques semaines après l'opération (vous a-t-on déjà donné une date ?) - si elle est déjà très basse, à priori il n'y a rien d'autre à faire, juste un contrôle de temps en temps. Si jais elle reste élevée, on avisera (en cas de doute sur des cellules résiduelles dans une zone du cou, on peut en effet parfois être amené à faire de la radiothérapie externe, mais c'est assez rarement nécessaire).

Tenez-nous au courant, et essayez de ne pas trop vous angoisser, cela a été pris très tôt et il y a de bonnes chances d'en guérir totalement !

Beate

[Houdadoc]

Bonsoir a tous, mercii béate pour votre réponse

Bon , on ce qui concerne la calcitonine, on m'a dit qu'il faut attendre 2 à 3 mois pour pouvoir conclure qu'une calcitonine ou un ACE augmentés sont liés à une maladie résiduelle et non pas à un processus inflammatoire post op , donc je vais la refaire 3 mois après selon mon médecin, sauf que moi je n'ai pas pu attendre lol par curiosité j'ai fait les deux à j9 post op calci à 20 pg/ml et ACE 2.4 , j'espère bien qu'ils vont redescendre un peu plus après.

Pour la radiothérapie, on m'a dit qu'elle n'est pas systématique et c'est en fonction du taux de calcitonine post op et échographie cervicale 2 à 3 mois après. La décision sera prise en RCP .

Le lymphoedeme reste mon seul problème pour le moment, il s'accentue le matin au réveil et l'orque je reste en position assise ou allongée longtemps. Aujourd'hui j'ai fait une échographie cervicale psk hier j'étais très très gênée, on m'a dit que la lymphe peut se collecter au niveau de la loge thyroïdienne et devenir compressive d'où la gêne et qu'ils peuvent la ponctionné sous echo guidage . Dieu merci yavais pas de collection à l'échographie cetais juste la fibrose qui tire Mon cou et me donne une sensation d'être étranglée. Ce n'est pas méchant c'est juste un processus normal de la cicatrisation et cette sensation va disparaître avec le temps...

J'ai aussi vu une kinetherapeute et je commence mes séances de drainage lymphatique visage et cou mardi prochain en raison de 2 séances par semaine .j'espère bien soulagée apres le massage 😌


Voilà., c'est tout , je raconte ma life ici , psk au début qu'on m'a annoncé le dg de cancer medullaire j'étais vraiment perdue , tous ce que j'ai lu sur internet étaient décevant. Jusqu'au àu jour où je me suis tombé sur cet forum , ça m'a.donne beaucoup d'espoir et le fait de lire les histoires des gens qui ont aussi vécu ça et savoir qu'ils ont survécu à cette épreuve m'a donné la force à surmonter aussi et ma donné à nouveau l'envie de combattre et de vivre. Dieu merci

[Houdadoc]

Calcitonine à j10 post op 20

J16 post op 12

Aujourd'hui j22 post 21 , hier durant ma.seance de rééducation, ma kinésithérapeute à palpé 5 nouveaux ganglions


J'ai besoin d'être rassurée , des cas pareils svvvvvvvvppppppppp , repondez moi , j'ai envie de mourir , psk j'en peux plus , je croyais que cette opération allé me débarrasser de ce cancer mais j'ai plus d'espoir .

[Houdadoc]

Ya personne ??

[Beate]

Bonsoir,

Ne vous mettez pas dans cet état ! Des ganglions palpables ne sont pas automatiquement liés au cancer… il peut aussi s’agir d’un simple réaction de défense par rapport à une inflammation ou infection (p.ex. une simple réaction àu traumatisme de l’opération, où le chirurgien a dû racler toute la zone…). D’autant plus que la calcitonine est vraiment basse !

Il faudra bien sûr surveiller, mais pour l’instant il n’y a vraiment pas de raison de paniquer.

Parlez-en avec vos médecins, qui pourront sans doute vous rassurer.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Houdadoc]

Bonjour béate, merci pour votre réponse

Hier j'ai appelé mon endocrino et mon chirurgien

L'endocrino à été inquiet du taux de calcitonine qui s'est presque doublé dans une semaine ..au début il pensait comme vous que les ganglions palpables sont.juste inflammatoires., après quand il a reçu le taux de calcitonine, il s'est montré inquiet . Il m'a.dit de refaire la calcitonine et une échographie cervicale à au moins un mois post op .

Le.chirurgien ma.dit que les ganglions palpés sont situés au niveau VIb et près du trapèze, des zones où le curage n'a pas été fait , psk ça correspond pas aux secteurs de drainage de la thyroïde, et si la calcitonine continue à grimper et que l'échographie montre des signes se malignité, on réopére.

Moi je pense que ces ganglions ont été la bien avant l'opération et ils n'ont pas été enlevé par le curage .

L'idée de devoir passer encore une fois au bloc opératoire me terrifie , la calcitonine qui se double dans même une semaine aussi . J'arrive pas à le croire , on m'a dit que CMT évolue très lentement , prk le.mien est aussi rapide, l'anapath à dit qu'il est de bas grade et les marqueurs de prolifération ont été bas , prk cela arrive ... je me pose beaucoup de questions et je ne trouve pas des réponses.


Ce cancer a l'air d'être agressif et je ne pense pas que je vais aller loin ..


Merci béate encore une fois pour votre réponse.

[Beate]

Bonjour,

concernant la calcitonine, il faut savoir que c'est un paramètre sujet aux variations - je ne sais pas de quel taux tu parles ici (le seul que je vois dans cette discussion-ci est un taux de 20, ce qui reste très bas ?), mais je pense que si ça passe de 10 à 20, ou même de 20 à 40, si peu de temps après l'opération, il ne faut pas s'affoler et tout de suite parler de "doublement", mais revérifier quelques semaines plus tard ! Avec un peu de chance c'est une simple petite variation et la fois d'après ce sera à peu pareil ou même redescendu un peu - passer de 10 à 20 ou de 20 à 40 n'est pas la même chose que de passer de 400 à 800, ou de 5000 à 10.000 (nous avons des gens sur le forum qui ont ce genre de taux) ! Il faut toujours regarder au moins TROIS analyses à la suite avant de parler d'augmentation.

Essaie de ne pas trop t'inquiéter, en attendant la nouvelle analyse et l'échographie - ensuite on verra !

Bon courage !

Beate

[Houdadoc]

Bonjour béate, merci pour votre réponse

Ce que vous avez dit est très rassurant , je croise les doigts que ça sera le Même taux ou encore mieux plus bas la prochaine fois .

Mon endocrinologue m'a répondu hier , et il m'a dit que ce nest pas inquietant et ces taux la ne veulent rien dire , d'autant plus que j'ai fait une réévaluation très précoce ,et qu'il faut attendre au MINIMUM un mois en post op pour pouvoir doser la calcitonine .

J'ai fait une échographie avant hier et malheureusement mon cou est envahis par les ganglions ( pas des adenopathies selon le radiologue, psk ils sont moins de 1 cm ) et il s n'ont pas de caractères spécifiques de malignité , ya ceux aux niveaux qui n'ont pas été nettoyé par.le.curage le VI b par exemples ( ganglions.spinaux ) , et d'autres 3 je pense dans un niveau qui a été déjà nettoyé ( le II ) , mais aussi des niveaux qui ne correspondent pas aux territoires de drainage de la thyroide ( sous maxillaire , la loge parotidienne ) .

Enfin bref ! Je vais refaire ma calcitonine après 10 jours et voire ce que les médecins vont me dire .

Merci encore une fois , et bonne journée

Houda

[Beate]

Bonjour,

ce n'est pas tout à fait correct de dire que votre cou "est envahi de ganglions" - c'est NORMAL d'avoir des ganglions, on en possède plusieurs dizaines rien que dans le cou ! Et ils jouent un rôle important, pour nous défendre contre les envahisseurs extérieurs... et aussi contre le cancer. Qu'ils soient là, SANS caractère spécifique et sans avoir grossi, n'est pas inquiétant !

Vous trouverez plusieurs dessins ici : FAQ : combien de ganglions possède-t-on ?

Lors de votre opération, on a retiré 35 ganglions au total, je crois ? Et un seul était envahi ? C'est vraiment rassurant, puisque normalement, le cancer, quand il quitte la thyroïde, avance ganglion par ganglion (qui font barrière), il doit vaincre le premier pour arriver au second et ainsi de suite. Donc, si seulement le ganglion le plus proche de la thyroïde était atteint, et tous ceux après étaient sains, il n'y a vraiment pas à vous inquiéter.

Et avec 35 ganglions retirés (ceux qui étaient les plus proches de l'aire de drainage du carcinome), il doit en rester à peu près le même nombre dans le cou, qui ont maintenant davantage de travail et doivent parfois enfler un peu, notamment en période de rhumes etc. Rien d'anormal, je pense qu'il n'y a vraiment pas de quoi vous affoler (mais c'est compréhensible, quand on n'a pas encore digéré le choc de l'annonce, on voit le cancer "partout"... rassurez-vous, avec le temps vous apprendrez à relativiser et à être moins inquiète) !

Bon courage, à bientôt !

Beate