Basedow, grossesse et thyroïdectomie

[Coconut358]

Bonjour,
J’ai parcouru bcp de messages sur ce forum avant de me lancer. Je n’ai pas trouvé de réponse pour le moment alors je tente ma chance. Alors que je projetais une grossesse on m’a découvert un basedow avec les chiffres suivants:
- Ac anti-thyroperoxydase 16,3 UI/ml (valeurs de réf : < 5.6)
- Ac anti-thyroglobuline 11,2 UI/ml (valeurs de réf : < 4.1)
- Anti-TSHr (TRAK) 4,10 UI/ml (valeurs de réf : <1,75)
- T3 libre 8,34 pmol/L (val de réf 2.4 à 6)
- T4 libre 20,22 pmol/L (val de réf : 9 à 19)
- TSH < 0,01 mUI/L (val de réf :0.35 à 4,94)
L’endocrino m’a prescrit du propylex à 50mg/jour et m’a conseillé de voir comment évolue les chiffres.
1 mois après voici les évolutions:
-T3 libre 5,34 pmol/L (val de réf 2.4 à 6)
- TSH < 0,01 mUI/L
- anti-TSHr (TRAK) : 3,70 UI/L (valeurs de réf : <1,75)

Ma question est simple : admettons que j’obtienne des chiffres dans les clous avec le propylex. Vaut il mieux envisager une grossesse avec un basedow maitrîsé (et donc un risque de rechute j’imagine) ou bien, mieux vaut se faire enlever la thyroïde ?
Quel est le moins risqué pour le bébé ?

Je vous remercie d’avance pour votre aide et votre réponse
Bonne soirée à vous

[Cora1]

Le mieux c' est de terminer ton traitement pour basedow avant d' envisager une grossesse (en prenant une contraception efficace) C'est le moins risqué pour toi et le futur bébé. C'est frustrant d' attendre mais il y a des risques de malformation si cela tourne mal.
Si le traitement ne fonctionnait pas, à ce moment là tu pourrais envisager une thyrectomie.

[Coconut358]

Bonjour Cora1, merci pour ta réponse. Oui bien sûr je vais attendre,l’endocrino m’a dit 3 mois de traitement et si c’est satisfaisant je pourrai envisager une grossesse.
Seulement je me pose la question si le plus sûr pour le bébé n’est pas une ablation de la thyroïde.
Plutôt qu’un basedow maitrisé au propylex.

[Beate]

Bonjour Coconut,

et bienvenue !

Vous avez quel âge ? Ce projet de grossesse, c'est le tout premier ?

Car bien sûr, les conseils dépendent aussi de "l'urgence" du désir de grossesse... chez une toute jeune femme de 25 ou 28 ans, la réponse ne sera pas la même que chez quelqu'un de 38-40 ans, qui n'a pas forcément le temps/la patience d'attendre la fin d'un traitement qui dure généralement autour de 18 mois.

Il est généralement déconseillé de lancer une grossesse en pleine maladie de Basedow, pour plusieurs raisons :

- tant qu'on est en hyperthyroidie, d'une part cela diminue la fertilité, on a du mal à tomber enceinte (mécanisme d'auto-protection de la nature) ... et si jamais cela fonctionne, l'hyperthyroidie serait dangéreuse pour le bébé (nous avons eu des cas, sur le forum, ou le bébé est mort de complications cardiaques in utéro, parce que la mère était fortement en hyper)

- le traitement antithyroïdien peut être dangereux pour le bébé (le Néomercazole comporte un faible risque de malformation, mieux vaut prendre du Propylex (PTU) en cas de désir de grossesse, ou quand on est déjà enceinte - mais il comporte un léger risque pour le foie de la mère) - en outre, les antithyroïdiens, en plus de ralentir la thyroïde de la mère, risquent de ralentir celle du bébé (fonctionnelle à partir du 4ème mois) et de le mettre en hypothyroïdie.

- il n'est pas toujours facile d'équilibrer le traitement antithyroïdien, on risque de basculer de l'hyper en hypothyroïdie, or le manque d'hormones serait dangereux pour le développement du bébé

- et puis, si on a beaucoup d'anticorps, ils risquent de passer la barrière du placenta, et le bébé risque de déclarer la maladie de Basedow (pendant ou après la grossesse) ...

Dans votre cas, les TRAK n'étaient pas "très" élevés au départ, et ont déjà commencé à baisser (on considère que le risque de transmission au bébé commence à partir de 6 environ), et les hormones se sont assez rapidement normalisées, c'est plutôt encourageant, et permettrait "éventuellement" d'envisager une grossesse sous Propylex... mais ça restera une grossesse considérée "à risque" et avec une surveillance très rapprochée !

Vous voyez, il y a pas mal de raisons qui font que chercher à tomber enceinte en pleine maladie est plutôt déconseillé ! Quand on est DEJA enceinte, et qu'on découvre une maladie de Basedow à ce moment-là, c'est différent, il faut "faire avec" ... mais quand on a le choix, mieux vaut éviter de prendre autant de risques pour la santé de son futur bébé.

Normalement, on fait un traitement aux antithyroïdiens pendant 18 mois environ - ensuite, on est soit guéri, soit il faut envisager des méthodes plus "définitives", l'opération ou l'iode radioactif.

Sur le forum, nous avons aussi des filles qui, désirant une grossesse rapidement, ont fait le choix de ne pas attendre 18 mois, mais de se faire opérer tout de suite, juste le temps de sortir de l'hyper avec les antithyroïdiens ... cela peut être une option, à discuter avec le médecin.

Mais si on n'est pas pressée par le temps, c'est quand-même un peu dommage de ne pas "laisser une chance" à sa thyroïde - chez environ 50% des patients, le traitement aux antithyroïdiens fonctionne, les anticorps disparaissent, et après 12 à 18 mois ils retrouvent une thyroïde en bon état et sont guéris (ce qui est tout de même plus simple que de se faire opérer et de devoir prendre un traitement à vie). A discuter avec le médecin !

Le sujet "Basedow et désir de grossesse" a déjà souvent été discuté dans le forum - je vous mets les liens vers quelques anciennes discussions. N'hésitez pas à parcourir la FAQ, foire aux questions !

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A bientôt !

Beate

[ClaireBaby]

Bonjour Coconut358,

C'est une excellente question et c'est compréhensible que vous vouliez explorer toutes les options pour garantir la sécurité et la santé de votre futur bébé. Gérer le Basedow avant une grossesse est crucial, car cela peut affecter non seulement votre santé mais aussi celle de votre enfant à naître.

Votre situation montre une amélioration sous Propylex, ce qui est encourageant. Si vos niveaux hormonaux continuent de s'améliorer et se stabilisent dans les valeurs normales, cela indique que votre maladie de Basedow est bien gérée avec le traitement médicamenteux.

La décision entre continuer avec un Basedow maîtrisé sous médication ou opter pour une thyroïdectomie dépend de plusieurs facteurs, y compris la réponse au traitement, les effets secondaires potentiels, votre tolérance au médicament, et le conseil de votre endocrinologue.

En règle générale, si la maladie est bien contrôlée avec des médicaments et que vous êtes étroitement surveillée par votre médecin, une grossesse peut être envisagée avec précaution. Cependant, la thyroïdectomie élimine le risque de rechute de Basedow, mais implique aussi un traitement à vie avec des hormones thyroïdiennes de substitution et ses propres défis.

Il est essentiel de discuter en profondeur de ces options avec votre endocrinologue, en considérant les risques et les bénéfices pour vous et votre futur bébé. Votre médecin peut vous aider à peser ces options en fonction de votre situation personnelle et médicale.

Je vous souhaite le meilleur dans votre parcours vers la maternité et une bonne santé.

Bonne soirée à vous aussi, et gardez le sourire !

[Coconut358]

Bonjour Béate, bonjour ClaireBaby,

Déjà merci bcp d'avoir pris le temps de me répondre, c'est vraiment gentil.
J'ai 36 ans presque 37, mon compagnon est plus âgé donc oui le temps presse. Je ne peux pas attendre 18 mois avec le risque que le traitement ne fonctionne pas au bout de ce délai.
J'ai déjà eu un enfant, je n'avais pas cette maladie à l'époque. Par contre j'ai su APRèS ma grossesse que j'avais une malformation de l'utérus qui me prédispose à des fausses couches et des accouchements prématurés. J'ai accouché à 31 SA, mon enfant va bien malgré cela. Donc si 2ème grossesse il y a (c'est un rêve qui est en train de s'éloigner) c'est déjà certain que ça sera une grossesse à risque à cause de cette malformation.

Concernant Basedow, bien sûr je n'envisage certainement pas une grossesse pour le moment.
J'ai bien sûr discuté de l'option ablation de la thyroide avec l'endocrino. Elle conseille de laisser une chance au traitement propylex et au temps quelques semaines et d'aviser ensuite. Elle pense que je n'aurais pas à faire une ablation de la thyroide et en plus elle dit que ça ne garantit pas la baisse des anticorps. Ce dernier rdv que j'ai eu avec elle m'a découragée. J'ai compris qu'on ne peut pas prévoir l'évolution de la maladie de Basedow et que le traitement au propylex ne joue pas sur le taux d'anticorps.
Donc c'est au petit bonheur la chance, peut-être les anticorps vont baisser, peut-être pas. Et quand bien même ils baissent, que peut t il se passer pendant une grossesse?
Si on tombe enceinte avec un taux de TRAK satisfaisant, est-on sur que la grossesse se passe bien?

[Beate]

Bonsoir,

en effet, difficile de prévoir comment les choses vont se passer.

Mais ce qui semble rassurant ici, c'est le taux d'anticorps, déjà assez bas - même s'ils sont encore positifs, ils ne représentent pas de risque pour le futur bébé.

Et généralement, pendant une grossesse, les maladies autoimmunes ont tendance à se calmer (les réactions du système immunitaire sont moins fortes, car s'il réagissait aussi fortement que d'habitude, il rejeterait aussi le bébé, à 50% "étranger"). Le plus souvent, Basedow se tient plutôt tranquille pendant la grossesse, mais peut re-flamber après l'accouchement.

Il faudra bien sûr surveiller de très près, mais cela reste sans doute faisable. Votre endocrino semble à l'écoute et ouverte à la discussion, c'est très encourageant.

Dans la liste de liens que j'ai mise ci-dessus, même si certains témoignages sont déjà assez anciens, ils sont encourageants, il y a notamment des récits de grossesse sous Propylex (PTU). Et tous les enfants vont bien (alors que les mamans avaient souvent des taux d'anticorps nettement plus élevés !)

A bientôt !

Beate

[Coconut358]

Bonsoir Béate, merci bcp pour ton message encourageant. En effet mon Endocrino dit qu’en cas de grossesse la maladie se met en sourdine normalement, mais un témoignage lu sur le forum démontre que ça peut aussi se passer autrement…
D’après les témoignages (d’ailleurs merci pour les liens car je ne les avais pas tous trouvés), il semble qu’une ablation de la thyroïde soit le moins risqué pour le bébé. Mais peut être que je me trompe.
En cas de grossesse éventuelle je suis déjà « à risque » à cause de ma malformation utérine alors je ne peux pas me permettre de rajouter un facteur de risque avec basedow.
Je verrai avec l’endocrino au prochain rdv. En espérant que nous ferons le bon choix…

[kokita]

Salut!
Je désire apporter mon témoignage car mon cas ressemble au tien et je comptais ouvrir un poste à ce sujet même.
Alors je suis diagnostiquée Basedow depuis décembre 2013. Et j’ai eu un enfant en jenvier 2019 avec Basedow.
J’étais en rémission, mais dès que je suis tombée enceinte, j’ai rechuté. Mais les anticorps n’étaient pas très élevés. Moins que 6 c’est sur. J’ai pris le PTU puis j’ai switché au Tapazole vers la moitié de la grossesse. Basdow se calme à ce moment. Bébé normal. Aucun soucis.
Par contre, j’ai eu plusieurs rechutes depuis. Je suis à ma 6ème 😣😣.
Je voulais avoir un deuxième enfant. Même scénario, je tombe enceinte décembre 2023. Je suis en rémission donc espoir élevé (anticorps à 2 mais t4 et t3 normaux). Mais 2 semaines après conception, rechute avec anticorps > 40. Fausse couche à 8 sem (sac gestationnel existant sans fétus ). Et là on me dit c’est le temps de faire l’opération!! Surtout si je veux retenter de tomber enceinte .
Ma grande peur si je fais l’ablation c’est de tomber dans l’hypo et que les hormones de synthèse ne remplacent pas à 100% la thyroïde.. j’ai aussi bientôt 37 ans.
Bon courage à nous Coconut358 ️

[Coconut358]

Bonjour kokita,
Je suis désolée pour cette triste épreuve que tu viens de vivre.
Que dit ton Endocrino par rapport à ce risque de rester en hypo après l’ablation ?

[Coconut358]

Salut kokita, peux tu nous donner des nouvelles ? As tu avancé sur ton choix?

[kokita]

Salut Coconut.
Mon endocrinologue me dit que les avantages de l’opération dépassent les inconvénients dans mon cas.
Je suis maintenant dans mon raisonnement à 70% vers l’opération vs 30% la garder et tenter quand même une grossesse.
Mes connaissances qui ont enlevé la thyroïde ont souvent des symptômes d’hypothyroïdie sous Levothyrox.
Peut-être Béate peut nous rassurer là-dessus?

[Coconut358]

Oui certainement ! j'ai trouvé un lien intéressant à ce sujet : il faut aller dans FAQ puis 4.Opération puis Dosage du traitement substitutif après l'opération. Désolé je ne sais pas copié le lien de la conversation...

[Beate]

Bonjour,

Coconut, merci d'avoir mentionné la FAQ , foire aux questions du forum !

Lien direct vers l'article mentionné : dosage du traitement de substitution après l'opération????

Article qui date déjà un peu, faudrait que je trouve le temps de le mettre à jour.

Pour mettre un lien vers une discussion sur le forum, il faut ouvrir la discussion, puis faire un clic droit sur son titre (au-dessus de la discussion, en bleu ("sujet: ..."), puis "copier", puis coller le lien dans la nouvelle discussion - ça donne ceci : Sujet (pour afficher la totalité du titre, c'est un peu plus compliqué, c'est expliqué dans la rubrique "Fonctionnement du forum"))

Kokita, "tout existe" comme réaction après l'opération, il y a des gens qui ont du mal à trouver l'équilibre (et ce sont surtout ceux-là, tous ceux qui ont des problèmes, qui fréquentent les sites Internet, ce qui peut donner l'impression que "tout le monde a des problèmes", alors qu'il y a aussi beaucoup de patients opérés qui vont tout à fait bien - personnellement j'en fais partie, depuis bientôt 25 ans ! Si je n'avais pas créé le forum, cela ferait longtemps que je ne penserais plus à ma thyroïde, sauf au moment de prendre mon petit cachet le matin, ce qui est vite devenu un automatisme !)

Il y a des gens qui ont des symptômes d'hypo, en effet (d'ailleurs, si on avait Basedow et une hyperthyroïdie avant l'opération, passer en "euthyroïdie" correspond à un certain "ralentissement", alors qu'avant on fonctionnait en surrégime - ce qui peut être difficile, notamment au début, tellement on avait l'habitude de vivre "à 200 à l'heure", mais l'hyperthyroïdie, au long terme, est épuisante et dangereuse pour l'organisme !)

Mais il y a aussi sur le forum des témoignages de patients Basedow qui nous ont dit "revivre", parfois dès le 2ème ou 3ème jour post-op, et qui sont vraiment contents d'être débarrassés de leur thyroïde qui leur pourrissait la vie.

Généralement, même s'il faut parfois un peu de temps, et de la patience, on finit par trouver "le" bon dosage et à pouvoir vivre tout à fait normalement. Et quand l'opération semble inévitable, notamment quand il y a déjà eu plusieurs rechutes de Basedow (ou en cas de suspicion de cancer), je pense que les avantages sont largement plus importants que les inconvénients.

Bon courage !

Beate

[kokita]

Merci énormément Béate pour ta réponse rassurante.
Je suis en train de m'organiser pour faire la chirurgie dans les mois à venir.
Après avoir demandé un deuxième avis d'une autre endocrinologue, elle m'a clairement expliqué les risques de chaque solution dans mon cas:
- Solution 1: Garder la thyroïde et continuer la médication. Dans mon cas 0 chances de rémission totale puisque j'ai déjà fait 6 rechutes. Si je tombe enceinte avec des anticorps très élevés, je dois prendre le PTU à une dose un peu élevée. tout passe à travers le Placenta au bébé: Hormones thyroïdiennes, médicaments et anticorps. Du coup très risqué. Le médicament peut influencer le développement du bébé (effet beaucoup plus puissant sur bébé que sur la maman). Anticorps très élevés, va savoir ce que ca peut faire au bébé aussi.
- Solution 2: Iode Radioactif. Les anticorps peuvent rester élevés après ou même augmenter. Et parfois ça prend des années pour que ça baisse.
- Solution 3: Chirurgie: reste la meilleure solution dans mon cas. L'endo dit qu'une fois on trouve le bon dosage, je pourrais tenter de tomber enceinte sans problème. La grossesse n'est pas à risque contrairement au cas où Basedow est active. Je lui ai demandé son ouverture à donner T3 en plus de T4 comme hormones de remplacement. Puisque j'ai toute ma vie eu un métabolisme rapide. Et j'ai peur juste avec la T4 que ce ne soit pas suffisant. Elle est ouverte là dessus (elle dit juste qu'il faut repartir la T3 sur des petites doses sur la journée), ce qui me rassure.
- La seule chose que j'ai oublié de lui demander est par rapport à une ablation partielle de la thyroïde au lieu de totale.
Beate as-tu une idée sur ça? Pour traiter Basedow?
Un grand merci encore pour tout 💖