TRAK à 82 et T4 augmente quand on diminue Lévothyroxine

[marino1]

Bonjour,
J'ai 55 ans, un Basedow sévère diagnostiqué fin 2019 mais certainement présent depuis fin 2018 (je ne connaissais pas la maladie et les symptômes pouvaient être expliqués par d'autres choses, jusqu'à ce que mon médecin trouve anormal que j'ai perdu "facilement" 18 kg en 1 an, moi qui me suis toujours battue contre mon poids).

Après échec du Néomercazole, on m'a fait une thyroïdectomie totale en février 2022.
Depuis l'opération, persistance des symptômes d'hyperthyroïdie, T4L tout en haut de la fourchette, T3L dans la norme et TSH la plupart du temps en dessous de 0,5.
Depuis fin 2019, les TRAK sont "au dessus de 40" (le labo où je fais les prélèvements ne donnait pas de chiffres). Début 2024, premier "vrai chiffre" pour les TRAK, avec un dosage à l'hôpital, ils étaient à 82.

L'exophtalmie s'est aggravée petit à petit, fatigue visuelle, j'ai un peu de diplopie au repos.
Actuellement j'ai des bolus de Solumédrol, j'en ai fait 6 de 500 mg, il en reste 6 de 250 mg, avec une interruption car j'ai fait un zona facial (échappé de justesse au zona ophtalmique...).

Depuis l'opération il y a 2 ans, mon endocrino de ville diminue petit à petit la dose de Lévothyroxine (Lévothyrox puis Thyrofix), on est partis de 1,45 µg/j.kg juste après l'opération et en ce moment je suis à 1,13 µg/j.kg.
Mais plus on diminue le dosage de Levothyroxine, et plus les T4L augmentent avec persistance de symptômes d'hyper !?
Actuellement :
- T4L 27,4 (fourchette 12-22) / en hausse continue (c'était 21,3 fin 12/2023)
- T3L 4,84 (fourchette 3,10-6,80) / en hausse continue (c'était 4,05 fin 12/2023)
- TSH 0,997 / en hausse (c'était 0,786 fin 12/2023 puis c'est passé par un creux à 0,3 courant janvier 2024)
alors que je suis passée de 1,30 µg/j.kg de Thyrofix en septembre 2023 à 1,20 µg/j.kg en janvier 2024 puis 1,13 µg/j.kg en février 2024.

Je suis actuellement suivie à l'hôpital pour mon OB (consultation pluridisciplinaire ophtalmo-endocrino) et les bolus (endocrino). Ils ont évoqué en janvier la possibilité qu'il y ait des restes de tissus thyroïdiens actifs, mais l'échographie du cou n'a rien donné et la thyroglobuline est indétectable donc a priori il n'y a pas de tissus actifs ailleurs que dans le cou (très rare mais pas impossible).
Et maintenant ils n'ont aucune explication, et je ne sais même pas s'ils en cherchent une...
Quelqu'un parmi vous aurait-il rencontré une situation semblable ?
Outre le fait qu'on n'arrive pas à l'équilibre thyroïdien, 2 ans après l'opération, et que mon organisme semble fonctionner à l'inverse de toute logique, le fait que les TRAK restent très élevés m'inquiète pour l'évolution de l'OB.
Merci de votre aide,
Marino1

[Beate]

Bonjour,

désolée du retard à répondre !

Mais le forum reçoit beaucoup de messages tous les jours - et nous sommes TRES peu nombreux à répondre ! Malheureusement, beaucoup de gens viennent quand ils viennent d'être diagnostiqués, quand ils ont plein de questions... ils restent le temps du traitement, mais une fois qu'ils vont mieux, ont trouvé le bon dosage etc, ils ne viennent plus sur le site, ce qui est fort dommage, car leur expérience serait très utile aux autres...

C'est étonnant, les TRAK qui restent aussi élevés, avec toujours des symptômes d'hyper, malgré une thyroïdectomie totale ? Est-on certain que l'opération était vraiment complète, qu'il ne reste pas un petit bout de tissu thyroïdien qui entretient les anticorps et qui continue à produire des hormones ? Mais en effet, une TG indétectable semble dire que non (les anti-TG ont sans doute été vérifiés ?)

Vous êtes suivi où ? Peut-être serait-il intéressant de contacter le centre de référence des pathologies de la réceptivité hormonale de l'hôpital d'Angers (on peut les contacter par téléphone ou par mail) ?

https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-des-pathologies-de-la-receptivite-hormonale-55809.kjsp

Ils auront peut-être des idées quels autres examens faire ?

Bon courage, tenez-nous au courant !

Beate