Thermoablation : pour UN SEUL nodule ? / Iode: quid glande?

[Mimars]

Bonjour à tous,

J’ai découvert l’existence de votre forum il y a presqu’une semaine. Et « je vis avec », ou presque, depuis lors

Merci à Béate et à tous les autres pour son existence : à force de le parcourir, je comprends autrement mieux le pourquoi du comment de ce qui me pendrait visiblement au nez, par rapport aux trop rapides échanges eus avec 2 endocrino + radiologue (mes neurones sont peut-être un peu trop longs à la détente )


Avant d’arriver à ma (ou plutôt, mes) question(s), voici mon contexte:

En septembre 2022, je fais un bilan sanguin complet suite à des douleurs abdominales inexpliquées. La partie endocrinologie révèle :
TSH 0.01 (val labo 0.3 - 4.5)
T3 Libre 8.34 (val labo 3.23 - 6.47)
T4 Libre 18.28 (val labo 9.03 - 23.22)
Thyroglobuline 264.0 (val labo 0.7 - 84.0)
Cortisole libre 8h 9.4 (val labo 7.25 - 10.30)

Mon super généraliste reçoit les résultats et m’oriente illico vers une scintigraphie en me disant aussi d’aller voir un endocrino.
La scinti révèle un goitre nodulaire hyperavide avec nodule chaud non-extinctif au niveau du lobe thyroïdien droit + possible nodule froid post lobe gauche.

Janvier 2023 : échographie (motif : goitre multinodulaire)
Conclusions : les deux plages macronodulaire thyroïdiennes gauche et droite doivent faire l’objet d’une cytoponction de sécurité en raison de leur taille > 2 cm (ils font 3,2 cm de chaque côté). Classification Ti-Rads III.

En février 2023 : Ponction pour biopsie sur les plus gros nodules situés chacun sur les deux lobes. Les conclusions sont rassurantes => pas de signe de malignité, catégorie II pour le Système Bethesda.
Toutefois, l’endocrinologue (+ la radiologue) me disent qu’il faudra faire une thyroïdectomie totale (TT) ces prochaines années : j’ai trop de nodules et c’est difficile à analyser.
Les analyses de sang, que je n’ai pas avec moi, amènent mon endocrinologue à me mettre sous Strimazol 10mg, puis finalement ça sera 5mg.

Personnellement, je découvre les symptômes de l’hyperthyroïdie (car j’apprends donc que je ferais de l’hyperthyroïdie), mais à part les mains qui tremblotent légèrement, une transpiration + perte de cheveux et poils fort abondantes et des nuits toujours mauvaises, je n’ai aucun autre symptôme particulier (ni perte de poids, ni tachycardie, ni saute d’humeur, et j’ai plutôt tendance à être frileuse et à préférer la chaleur, malgré la transpiration, etc).

Le traitement ne change donc rien à mon quotidien. Et quand je sais que la biopsie est rassurante, je continue ma vie, tranquillougilou, même s’il faudra faire une nouvelle échographie dans un an.

Durant l’année 2023, ma 1ere endocrino déménage. Je poursuis malgré tout le traitement et je vois une 2eme endocrino en janvier de cette année 2024.

Au vu des dernières analyses de sang (que je n’ai pas non plus) pour ce 1er RDV, je serais passée en hypothyroïdie. Elle décide donc qu’on arrête le traitement.
On doit se revoir en mars, après cet arrêt de 6 à 8 semaines pour voir ce que ça donne + faire l’échographie de contrôle.
Mais durant ce 1er RDV, elle me parle aussi de la TT, parce qu’il y a trop de nodules.
Ça me démoralise pas mal sur le moment. Mais je me dis : tant que c’est pas cancéreux, on ne touchera pas à ma glande!

A noter qu’avec ou sans Strimazol, je n’ai vu aucune différence dans mon quotidien.

Ce mois de mars : je vais donc faire une nouvelle prise de sang + l’échographie.
Les résultats de la PDS indiquent :
TSH : - 0.03 (val labo 0.5 - 4.8)
Pas de demande de T3 libre
T4Libre : 15.99 (val labo 11.5 - 22.7)
Thyroglobuline : 241.1 (val labo 1.82 - 111.0)
Calcitonine : < 1.9 (val labo <5)
TRAb Anti-récepteurs TSH : 0.4 (val labo 0 - 1.0)

Pour l’échographie, je n’ai eu les résultats qu’hier en allant voir l’endocrinologue :
C’est en ressortant de l’échographie la semaine dernière que j’ai commencé à fouiller sur la toile. Le médecin, en effet, m’ayant carrément plombé le moral en me (re)disant que vu la tronche de ma thyroïde, il fallait vraiment qu’on me l’enlève… (je le redis avec mes mots)
Ce que l’endocrino m’a donc redit hier en me donnant les conclusions et en me disant qu’il faudrait faire cette TT d’ici… l’année prochaine! 😨

En effet, les conclusions indiquent :
Par rapport à l’examen écho de janvier 2023:
- surveillance compliquée pour ce type de goitre, à cause de la taille des nodules, de leur coalescence; les plages nodulaires présentent un aspect globalement plus hyporéflectif, les plaçant en Ti-Rads IV + le doute d’un nodule froid sur le lobe gauche depuis la scintigraphie (présence de fine microcalcification à ne pas exclure).
- thyroïde multi et macronodulaire
- hyperthyroïdie infraclinique
Suivi proposé : TT

Je suis bien désolée pour ce long++ message : encore « novice » sur la question thyroïdique, j’ai peut-être rajouté des info non pertinentes?!

Toujours est-il que je me pose des questions, tant tout ceci se bouscule dans ma tête depuis une semaine et hier.

Dans un 1er temps, je dirais que je ne comprends pas pourquoi on parle d’un « goitre », alors que, mis à part les différents nodules qui squattent ma thyroïde, les lobes de la glande ne dépassent pas le volume moyen pour une femme. Ils sont tout à fait corrects si je réapplique le calcul 0,52 x cm x cm x cm aux dimensions données par les échographies de 2023 et d’il y a 15 jours.

D’autre part, je réside en Belgique, et grâce à ce forum, j’ai donc découvert que c’est à La Louvière qu’on pourrait faire une thermoablation.
Je savais depuis l’année dernière que cette technique existait en France.
Mais, puisqu’elle est encore à peine connue au pays de Tintin, c’est peut-être pour cela que j’ai eu 0 réaction tant auprès de la radiologue que de l’endocrinologue lorsque je leur en ai parlé?!

Grâce à ce forum, j’ai compris que le nodule froid, c’est pas top et la thermoablation ne s’applique pas sur ce type de nodules.
Idem pour les kystiques (certains en sont chez moi).
Qu’en France, ça n’est pas remboursé par la sécu.


Néanmoins, lisant ça et là que cette technique irait pour « UN/ LE » nodule, je reste avec ces 1eres questions :

=> Est-il donc impossible de pouvoir bénéficier de cette technique de thermoablation sur PLUS d’UN nodule?
=> dit autrement, est-ce que ce type de techniques pourrait se faire sur le reste des nodules chauds qui colonisent ma glande?
=> Si oui, est-ce que ça ne permettrait pas d’y voir plus clair ensuite quant à l’évolution de ceux qui se tiennent chaud (ceux qui sont imbriqués les uns dans les autres) + des kystiques (d’autant qu’ils ont peu de risques de mal tourner), et surtout celui qu’on suspecte froid?

Et sinon, pour un traitement par Iode?
=> j’ai exactement les mêmes questions que pour la thermoablation
+ => je ne suis pas sûre d’avoir compris si ça détruit la glande en plus des nodules (donc, quand on veut garder sa glande, ça reviendrait malgré tout à une TT?)


Enfin, je crois aussi avoir compris, toujours grâce à ce forum, qu’il vaut mieux une TT qui en fait serait presque comme « préventive » dans la plupart des cas, les cellules cancéreuses ne se voyant finalement qu’après l’ablation (quand ça n’est pas opéré trop tard).
Mais j’avoue que je reste dans cette incertitude « balance bénéfice-risque ».
Et puis, pour le moment, je vis très bien : très très occasionnellement il peut m’arriver de faire des fausses-routes et une fois seulement, je me suis retrouvée incapable de déglutir quelques instants. J’ai alors pris de l’eau et tout est rentré dans l’ordre.
Comme en plus, mon hyperthyroïdie est, somme toutes, plutôt asymptomatique…

Pour mon endocrino, en plus du probable nodule froid, les nodules vont continuer à grossir (dixit les résultats de la PDS) et il n’existerait aucun traitement pour stoper l’évolution.

Donc en résumé, j’ai fini par comprendre (grâce aux précieuses informations et échanges enrichissants sur ce forum) que la TT devra être envisagée compte tenu de la suspicion de l’existence d’un nodule froid + les autres qui vont continuer de grossir et qui pourraient finir par réellement m’empêcher de déglutir et de respirer.

Ce sont des raisons, à présent, objectives pour mon cerveau… même si tous ces conditionnels m’empêchent, encore pour le moment, d’être convaincue de la nécessité d’une telle intervention, et si prochaine qui plus est...!

Merci de m’avoir lue jusqu’au bout ️🙏
Je suis preneuse de tout ce qui pourra éclairer ma lanterne, histoire de me préparer psychologiquement - si vraiment, il n’existe aucune autre solution à une surveillance optimale - à ce que je rejetais encore en bloc jusqu’à la semaine dernière (depuis hier, c’est en dent de scie).

Bon courage à chacun 🙂

[Beate]

Bonjour, et bienvenue !

Désolée, le forum est "noyé" de nouveaux messages, impossible de répondre en détail à tout le monde et à toutes les questions !

Avez-vous déjà vu la vidéo de notre récent webinaire sur la thermoablation ?

Webinaire 'Thermoablation' - Samedi 3 février 24

Cela devrait répondre à certaines de vos questions !

Les recommandations de la SFE :
https://www.sfendocrino.org/wp-content/uploads/2022/08/Chapitre-8-Thermoablation-Avec-filigrane.pdf
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0003426622008551

A ma connaissance, on PEUT faire de la TA sur plusieurs nodules - mais il faudra alors payer plusieurs sondes, puisqu'elles sont à usage unique, une par nodule.

Non, la TA ne détruit pas la thyroïde, uniquement les nodules (avec des limites concernant la taille). Et d'après un exposé que j'ai écouté la semaine dernière, on peut aussi utiliser la TA pour des microcarcinomes (on brûle une zone légèrement plus grande que le nodule lui-même). Il y a des conditions très précises définissant les cas où c'est possible, et ceux où il est plus prudent d'opérer.

Le mieux serait peut-être de consulter un endocrino spécialisé qui fait (aussi) de la thermoablation, mais qui saura également conseiller une opération si cela semble plus sûr ? Vous êtes en Belgique ? Je ne sais pas s'il y a de la TA en Belgique (et où) ? Mais je connais des personnes qui se sont déplacées à Paris, et d'autres en Allemagne.

Beate