FAQ : Hypoparathyroïdie (calcémie basse), que faire ?

[Beate]

Les parathyroïdes sont 4 minuscules glandes imbriquées dans la thyroïde - elles fabriquent la PTH, parathormone, nécessaire pour l'assimilation du calcium.

Il arrive qu'elles soient malmenées par l'opération (les vaisseaux sanguins qui les alimentent passent par la thyroïde, et certains ont dû être sectionnés), et il leur faut du temps pour s'en remettre. C'est rare qu'elles soient définitivement endommagées, mais il faut qu'elles se revascularisent, redémarrent ...

En attendant, le patient se retrouve alors en hypocalcémie (avec des symptômes comme des fourmillements autour des lèvres et dans les extrémités, et parfois des crampes). Il faut alors prendre du calcium, ainsi que de la vitamine D3 (Un-Alpha ou Rocatrol) pour bien assimiler le calcium, en contrôlant fréquemment calcémie et phosphorémie,

Pour que les parathyroïdes soient stimulées et essayer de les inciter à redémarrer, il faudra maintenir la calcémie relativement basse (juste assez pour ne pas avoir de symptômes).

Quand on prend ce genre de traitement, il faut faire attention à boire suffisamment (plus de 1,5 l d'eau, tisane etc par jour), pour éviter des ennuis aux reins (calculs renaux). Et il faut prendre le calcium à distance de la lévothyroxine, laisser au moins 2-3 heures entre les deux (sinon une partie des hormones ne pourra pas faire effet), et le repartir sur la journée, en au moins 2 ou 3 prises.

Pour vérifier si on a encore des glandes parathyroïdes en état de fonctionner, on peut faire une analyse de la parathormone (PTH).

Dans l'immense majorité des cas, l'hypoparathyroïdie postopératoire est transitoire, et dure entre quelques semaines et quelques mois - on pourra alors graduellement réduire le traitement, avec plusieurs paliers, puis, si tout se passe bien, l'arrêter totalement.

Depuis peu, pour les patients en hypoparathyroïdie définitive, à côté du traitement "calcium et vitamine D", il existe également des traitements à base de parathormone injectable etc. - quelques informations ici :

https://www.sfendocrino.org/nouveautes-dans-le-traitement-des-hypoparathyroidies/

Pour les patients en hypoparathyroïdie chronique, quelques pages informatives :

Association "Hypoparathyroïdisme France", créée par des patients, où vous trouverez énormément d'information et de soutien : https://hypopara.fr/

Brochure d'information pour patients (ESE, Société Européenne d'Endocrinologie) :
https://www.ese-hormones.org/media/rasn0imp/ese-hypopt-patient-leaflet_frfr_endorsed.pdf

Le CHU de Nantes propose depuis peu un programme d'éducation thérapeutique, ETP, entièrement en ligne, informations et lien d'inscription ici :
https://www.chu-nantes.fr/education-therapeutique-du-patient-adulte-atteint-dhypoparathyroidie

Il existe maintenant une "carte médicale d'urgence" officielle, distribuée uniquement via les centres de référence ou de compétence :

https://hypopara.fr/la-carte-durgence-hypoparathyroidie-est-enfin-disponible/

En attendant, il y a aussi celle que notre association a élaborée avec le réseau "hypoparathyroïdie" allemand, https://hypopara.de/cms/, qu'on peut imprimer et remplir soi-même (imprimer le fichier recto-verso, puis de le couper le long de la ligne centrale, ce qui donnera deux "cartes d'urgence hypoparathyroïdie" recto-verso, à remplir et à plier en 4 pour la mettre dans son portefeuille).

Il y a une case où le médecin traitant ou endocrino pourra apposer son tampon, pour la rendre plus "officielle".

La carte : Carte_Urgence_Hypopara.pdf

La lettre explicative pour le médecin : Carte_Urgence_Hypopara_Explications.pdf

Quelques articles intéressants :

Stacommunications : La calcémie, trouver le juste milieu
Vulgaris : Hypoparathyroïdie, définition
Etude intéressante, avec plein de références : Étude prospective des facteurs prédictifs précoces de la survenue d'hypocalcémie définitive après thyroïdectomie bilatérale

Bon courage à tous !

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Cet article reprend, en le reactualisant, l'ancien article FAQ du forum : Le calcium ne remonte pas : que faire ?, qui date de 2007 et dont certains liens sont devenus obsolètes (mais les témoignages de patients restent tout à fait intéressants).

[fanfandu03]

Bien toutes ces infos et surtout ce que pratique le CHU de Nantes. Dommage que ce soit si loin de l'Allier Auvergne ,a qui s adresser?

[Beate]

Bonjour Fanfan,

tu peux commencer par t'adresser à l'association Hypopara France, ils pourront sans doute t'aiguiller !

https://www.hypopara.fr

Et il existe un programme d'éducation thérapeutique du patient, ETP... qui se fait en ligne, par visioconférence !

https://www.chu-nantes.fr/education-therapeutique-du-patient-adulte-atteint-dhypoparathyroidie

Beate

[fanfandu03]

Merci Béate, je suis déjà sur ce groupe , la visio sera accessible car question néphrologue en Auvergne ce n'est pas le top
Bisous

[Beate]

Bonjour Françoise,

il faudra vraiment aller sur le lien, ça explique tout !

Cette "education thérapeutique en ligne" se fait en ligne, en direct, mais sur Zoom, donc pas besoin de se déplacer !

Sur le site, tu as tout, le questionnaire administratif, le formulaire de consentement, un tuto, une plaquette de présentation ...

https://www.chu-nantes.fr/education-therapeutique-du-patient-adulte-atteint-dhypoparathyroidie

[fanfandu03]

Bonjour ' ça continue cette rupture d approvisionnement ou de fabrication ou de distribution ,c'est la galère pouravoir le moindre produit soir en capsule , en gouttes c'est plus facile, mais restreint, ça dure longtemps et je m'inquiète,j'ai tenté de me renseigner sur les sites , groupes approprié mais rien d clair c'est compliqué que faire pour avoir accès a la réponse du labo SOS aide

[Aliette]

Bonjour Fanfan,

Boislélé a le même problème que toi : Rupture du 1 Alpha / hypoparathyroidie
Le premier qui a une info ...

[fanfandu03]

Merci Alliette,
Alors comment fait on pourquoi pas de réponse du labo ?

Béa éclaire nous !!!

[Beate]

Bonjour Fanfan,

je viens d'écrire à l'ANSM à ce sujet, et leur réponse était quasi immédiate - mais ne nous avance pas des masses !

[fanfandu03]

Merci Béate pour ta réponse, bien sûr que j'ai consulté Oscar et compagnie mais ça ne donne pas grand chose et bien sûr que j'ai contacté toutes les pharmacies aux alentours, j'ai trouvé des gouttes "au compte gouttes" mais pas facile ,on le propose rocaltrol est ce que j'avais lorsque j'ai découvert le forum en 2009,j'en prenais une grosse quantité avec une grosse quantité de calcium orocal et ma calcémie était trop basse malgré les augmentations que faisait l'endocrino Clermontoise sans succès il a fallut connaître ma perle d'endocrinologue sur Limoges pour avoir du unalfa et voir tout s arranger s équilibrer ,se normaliser et même me passer d'orocal. Là j'ai envoyé une amie d Annecy pour récupérer un flacon de gouttes.
De plus je sors du COVID et ça ne va pas côté cardiaque ,depuis j'ai une tension basse 10/6et un pouls élevé a plus de 100 je suis hyperfatiguée