Besoin d'espoir (Basedow déclenché après accouchement)

[Elleahpar]

Bonjour à tous.
Ceci est mon premier post ici. J'ai 26 ans et je suis depuis 3 mois la maman d'une adorable petite fille.
Ayant perdu énormément de poids au cours des dernières semaines (-8kg par rapport à mon poids avant grossesse à 3 mois post partum), j'ai fait un bilan sanguin la semaine dernière.
Depuis, le ciel m'est tombé sur la tête. Maladie de Basedow. On me demande d'abord d'arrêter d'allaiter (j'ai par la suite été rassurée sur cela, mais ça a été un premier coup de massue), puis on fais + de prises de sang.

TSH a 0.01, FT4 a 27,4 , FT3 a 15,8.
Ac anti-thyroperoxydase a 47, les antirecepteur de la tsh a 26.

On me dit que les résultats sont vraiment mauvais, qu'il me faut un traitement au plus vite, que c'est une question de jours. Ma médecin arrive à me trouver un rdv lundi en urgence chez un endocrino.
Ma mère vient chez moi, l'une des premières choses qu'elle fait c'est regarder mes yeux... Moi je suis au milieu de tout ça, je me laisse porter, je me noie, je comprends rien, je panique...

Les soirs j'ai des palpitations, j'ai l'impression que je vais mourir, ça m'angoisse, je dors pas... Alors j'ai lu sur ce forum, et j'ai tellement peur.
J'ai peur de cette maladie, j'ai peur de ne jamais m'en remettre, j'ai l'impression que ma vie entière à pris un tournant... On voulait des enfants rapprochés, c'est foutu, c'est con c'est une connerie, c'est pas dramatique, mais ça avait toujours été notre projet.

Je suis perdue, j'arrive pas à respirer, à me dire que ça va aller mieux, j'ai tellement peur de cette maladie, de tout ce qui m'attend, je comprends rien...

[Blueberry]

Bonjour, oui c'est un choc quand ça nous tombe dessus. L'anxiété, la tachycardie, la fatigue et l'insomnie font partie des symptômes. Ça ira mieux quand tu seras traitée. Moi ça m'est tombé dessus à 52 ans donc mes enfants étaient déjà grands, mais je connais quelqu'un à qui c'est arrivé après sa première grossesse. Elle a eu un 2e enfant (3 ans après il me semble). Elle va bien maintenant. J'espère que l'endocrino pourra te rassurer rapidement. Bon courage

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

En effet, vous avez une sacrée hyperthyroïdie, là !

Et vu le taux d'anti-rTSH assez élevé, cela semble bien être Basedow, et pas juste une "TPP", thyroïdite du Post-Partum (qui est plutôt très semblable à Hashimoto, en commençant par une période d'hyperthyroïdie mais en basculant assez rapidement en hypo), qui est souvent passagère.

Parfois le chamboulement hormonal de l'accouchement peut déclencher ce genre de dérèglement - vous n'avez jamais eu de problème thyroidien avant ? Y en a-t-il dans votre famille (ou d'autres maladies autoimmunes) ?

FAQ : La maladie de Basedow, c'est quoi ?
FAQ : la Thyroïdite du Post-Partum

Nous avons des jeunes femmes sur le forum qui ont déclenché Basedow juste après une grossesse. Un exemple (très encourageant !) est karine51, qui a déclenché Basedow après sa première grossesse, a eu une deuxième grossesse sous traitement (et très stressante), s'est ensuite faite opérer pour pouvoir faire tranquillement BB n° 3... et qui est maintenant à la tête d'une belle rimbambelle de 6 enfants !

Dans votre cas, on va certainement vous mettre très vite sous antithyroïdien. Vu que vous allaitez, il vaudra mieux prendre du Propylex, PTU, et non du Néomercazole, cela passe moins dans le lait. Et ne vous laissez surtout pas dire qu'il faut tout de suite arrêter d'allaiter, ce n'est pas vrai !

Une discussion parmi d'autres (la jeune femme s'est retrouvée dans exactement la même situation que vous) : Allaitement sous Propylex

Avec le traitement, votre thyroïde hyperactive devrait vite se calmer - au besoin, au début, on pourra aussi vous donner un peu de propanolol, contre les palpitations.

Ensuite on verra comment évoluent les anticorps - s'ils baissent vite, une guérison est sans doute tout à fait envisageable !

A très bientôt, bon courage et tenez-nous au courant !

Beate

[Elleahpar]

Bonjour! Déjà merci pour vos réponses qui m'ont apporté du réconfort dans l'attente de mon rdv de ce matin !
Convaincue qu'elle allait remettre mon allaitement en question je suis arrivée déterminée à me battre avec études et témoignages sous le bras, et j'ai été magnifiquement surprise.
L'endocrinologue n'est absolument pas opposée au maintiens de l'allaitement, bien au contraire elle a pesté contre son confrère mal renseigné qui a dit à ma MG que je devais cesser immédiatement (je suis bien contente de pas avoir arrêté dans l'attente de ce rdv...)
Elle m'a mis sous propranolol, m'a rassurée sur le fait qu'une autre grossesse était possible et qu'elle m'y accompagnerai quand le temps sera venu.
Elle me dit qu'au vu de mes résultats il faudrait s'attendre à peut-être 2 ans de traitement avant d'espérer que la maladie se stabilise. C' est long mais je suis tellement soulagée que je suis prête à l'affronter.

Il y a effectivement 5 générations de maladies thyroïdiennes dans la famille. J'aurais aimé que mes parents m'en parlent avant d'y être confrontée, mais c'est ainsi.

[Aliette]

Bonjour Elleahpar,

Merci pour ce retour de consultation avec ton endo et contente que tu aies maintenant un bon suivi.

Acceperais-tu de déposer un petit message dans ce sujet J'ai un bon médecin à ...

Juste dire la spécialité, la ville, le département.

Les coordonnées te seront demandés en MP. On ne communique pas de nom sur le forum. Ceci pourra être utile à d'autres personnes.

Merci et prends soin de toi

[lafeeviviane]

Bonjour,

Je me permets de poser une petite question pour savoir comment ça se passe pour toi depuis ton traitement? Pas trop dur de concilier avec BB?

De mon côté, j'ai eu 2 épisodes de Basedow (2010 et 2013) et depuis plus rien.
J'ai accouché en novembre dernier, et j'en suis à 7 à 8 kg de perdus depuis le début de ma grossesse.

J'ai donc demandé à mon médecin un p'tit bilan et résultats ce matin : TSH effondrée (<0.005).
Je vais refaire une prise de sang pour savoir si c'est le retour de Basedow ou juste du post-partum, mais j'angoisse déjà.

BB de 8 mois ne fait pas ses nuits, je me sens déjà fatiguée alors je me dis que si je repasse par la case Néomercazole ou Propylex, ça va être tellement dur à gérer...

[Elleahpar]

Coucou Viviane !
Très honnêtement le traitement a été salvateur. Je suis toujours assez fatiguée mais mon état est incomparable, j'ai tellement plus d'énergie, tellement moins de fluctuations de moral...

Tu avais eu des effets secondaires au propylex lors de tes épisodes précédents ? Je t'avoue que je ne me suis pas posé une seule seconde la question tant je vais mieux.

[lafeeviviane]

Moi à l'inverse, je suis bourrée d'énergie, et du coup je crains le passage à l'euthyroidie ou même l'hypothyroidie le temps de la stabilisation du traitement. Je crains aussi qu'on m'incite à l'opération plutôt qu'au traitement...

Mais c'est vraiment chouette pour toi si le traitement te fait du bien

Avec le propylex (rechute en 2013), je n'avais pas eu d'effet secondaire, le traitement s'est vraiment passé à merveille. J'avais eu un dosage plutôt faible pour réduire progressivement ma thyroide, et ne jamais passé en hypo.

Ce qui avait été dur c'est la fois où j'avais été traitée au néomercazole (premier traitement en 2010). Ma thyroide avait été complètement mise à l'arrêt et j'avais été complémentée en lévothyrox. Du coup grosse phase d'hypo avec fatigue ++++, pseudo-dépression, prise de poids +++. Et cerise sur le gâteau, j'étais très souvent malade pendant mon traitement....