Hashimoto - besoin d'aide

[lucapalermo]

Bonjour à tous,

Cela fait maintenant un an et demi qu'on m'a diagnostiqué une maladie de Hashimoto. Après avoir subi plusieurs malaises et de sérieuses faiblesses musculaires, surtout dans les jambes, au point de ne plus pouvoir conduire en rentrant chez moi le soir (je passe sur le reste des symptômes), c'est la remplaçante de mon médecin traitant qui a découvert la maladie. Six mois après le début de mes symptômes, elle a décidé de me prescrire une simple prise de sang, ce que mon médecin habituel n'avait jamais fait, attribuant mes problèmes au stress. Pour me rassurer, il m'avait prescrit une IRM cérébrale qui n'a rien révélé.

En juin 2023, ma TSH était à 0,013 mUI/l, avec des niveaux de FT3 et FT4 dans la norme. L'échographie réalisée immédiatement après a révélé :

- Une hypertrophie thyroïdienne bilatérale avec un aspect évocateur de thyroïdite pseudonodulaire.
- Un nodule au lobe inférieur gauche de 9 mm de grand axe EU-TIRADS 5, jugé bénin après une cytoponction quelques semaines plus tard.
- Un nodule médian thyroïdien droit EU-TIRADS 4 de 5 mm à surveiller (échographie de contrôle prévue à la fin de ce mois).

Après encore une bonne dose de stress et beaucoup d'attente, rdv chez l'endocrinologue qui me confirme le diagnostic avec une prise de sang (octobre 2023) :

- TSH à 0,016 mUI/l (0,400−4,000)
- Ac anti−récepteurs de la TSH <1,10 UI/L (<1,75)
- Ac anti−thyroperoxydase 340 UI/ml (0−34)
- Calcitonine 1,6 pg/mL (8,3−14,3)
- FT3 3,62 ng/l (2,00−4,40)
- FT4 15,30 ng/l (9,20−16,80)
- Auto anticorps anti−nucléaires : <100 (<100)

La consultation a été brève et peu chaleureuse. On m'a dit de continuer à vivre avec tant que ma thyroïde ne basculait pas en hypothyroïdie. Il n'y avait pas besoin de se revoir avant et on m'a conseillé de prendre du NATHYROÏD et une cure de vitamine D. C'était vraiment un coup dur.

Depuis, je fais des prises de sang régulières sans constater d'évolution : ma TSH oscille entre 0.016 et 0.0064 (0,400−4,000), avec des FT3 et FT4 toujours dans la norme :

- FT3 : 3.66/ 3.90/ 3.29 (2 - 4,40)
- FT4 : 15,49/ 15,30 /11,40 (9,20 - 16,80)

Bien que le NATHYROÏD semble me faire du bien, je dois vivre avec mes symptômes quotidiens : faiblesses musculaires, fourmillements dans les mains, sueurs nocturnes, fatigue... Parfois, c'est très difficile et handicapant. J'ai l'impression d'être abandonné par mon médecin traitant qui semble dépassé par la situation et ne sait pas comment m'accompagner (tous mes symptômes sont maintenant liés à ma thyroïde selon lui, j'ai dû le consulter à plusieurs reprises pour une infection pulmonaire par exemple avant de faire des examens), sans parler de mon endocrinologue que je reverrai peut-être un jour.

Mentalement, c'est souvent difficile car je dois composer avec les symptômes et j'ai tendance à me questionner fréquemment, me demandant si une autre maladie auto-immune ne se manifeste pas lorsque de nouveaux symptômes apparaissent. Je suis un peu perdu.

Excusez-moi pour ce long message, mais tous les conseils sont les bienvenus. Y a-t-il d'autres personnes qui ont été dans une situation similaire avec une hyperthyroïdie persistante ? Comment avez-vous été accompagnés ? N'est-il pas possible de faire quelque chose en attendant pour le traitement de la maladie ? Après mon échographie de contrôle à la fin du mois, je souhaite repartir sur de nouvelles bases en changeant de médecin traitant et en consultant un autre endocrinologue, mais j'ai besoin de conseils sur la façon dont je peux avancer.

Merci à tous pour votre aide. Ça fait du bien de lire certains témoignages sur le forum, car on se sent moins seul.

[Beate]

Bonjour et bienvenu sur le site !

Votre cas est en effet assez inhabituel : il arrive qu'Hashimoto commence par une phase d'hyperthyroïdie (chaque fois que l'inflammation détruit des follicules dans lesquels sont stockés les hormones, il y a un "lâcher d'hormones" avec des symptômes d'hyper comme palpitations, énervement, insomnies), mais généralement cela ne dure pas très longtemps.

Or, chez vous, cela fait un an et demi que ça dure (et les symptômes ont même commencé avant) ? Et vous êtes toujours au même stade, une TSH très basse et une T3 et T4 "dans la norme" ?

C'est surprenant que vous ayez autant de symptômes, avec des hormones libres sous la limite. Mais vu que la TSH reste aussi effondrée, il continue vraisemblablement à y avoir régulièrement des "pics" d'hormones dans le sang, pas forcément visibles lors des analyses épisodiques.

Avec ce tableau, il n'est en effet pas possible de vous prescrire un traitement : vous n'êtes pas en hyperthyroïdie, donc vous donner un "antithyroïdien" freinerait sans doute trop votre thyroïde et vous mettrait en hypo. Et vous n'êtes pas (encore) en hypo, donc pas besoin d'un apport d'hormones thyroïdiennes... La seule chose qu'on peut éventuellement tenter, en cas de palpitations, c'est un bétabloquant. Et, en effet, le Nathyroïd, un complément alimentaire assez complet, spécialement ciblé "thyroïde".

Il faudra attendre la nouvelle échographie, pour voir si les nodules auront évolué, notamment celui classé Eu-Tirads 5 (qui présente donc quelques critères suspects), même si la ponction était bénigne. Ils sont tout petits, mais s'ils grossissent ou se modifient, on va éventuellement vous parler de chirurgie. En tout cas, c'est à surveiller.

Bon courage et à bientôt, tenez-nous au courant !

Beate

[lucapalermo]

Bonjour Beate,

Merci d'avoir pris le temps de me répondre pour que je puisse y voir un peu plus clair.

Mes symptômes ont commencé en janvier 2023 et je pense peut-être en même temps que mes problèmes de thyroïde (difficile d'en avoir la certitude comme ma première prise de sang a été prescrite des mois après, en juin 2023). Les symptômes ne sont pas constants dans le temps, mais plus par phases qui peuvent s'étaler sur quelques mois. Cela faisait par exemple 6-7 mois que je n'avais pas ressenti de symptômes vraiment handicapants (fatigue, des fourmillements dans les mains de temps en temps, mais rien de plus). Depuis 3 semaines, c'est de nouveau plus compliqué, avec des faiblesses musculaires importantes dans les jambes qui reviennent, des fourmillements et des tremblements, une forte transpiration le matin, de la fatigue, et une hypersensibilité... J'ai oublié de prendre le Nathyroïd pendant quelques temps et j'ai tendance à somatiser pendant ces périodes donc je pense que le stress n'aide pas non plus. Comme je l'indiquais, je me pose souvent la question sur d'autres pathologies pouvant provoquer ces symptomes.

Ma dernière prise de sang remontant à février, j'avais encore ma TSH très basse et une T3/T4 dans la norme. Je dois refaire une prise de sang cette semaine. Effectivement, je sais que j'ai des chances de passer par la chirurgie (ma mère est sous Levothyrox depuis 20 ans suite à une thyroïdectomie partielle).

Merci encore et à bientôt.