vous lire c'est bien, vous dire bonjour c'est mieux

[Babouille]

Bonjour à toutes et tous

Comme marqué dans le titre, après 2 jours de lecture intensive du forum, je m'arrête pour vous saluer et vous remercier de la quantité d'infos que j'ai pu trouver chez vous.

Me concernant, femme, 44 ans, célibataire sans enfant
Antécédents familiaux retrait thyroïde père, nodule cancéreux thyroïde mère

Je suis au tout début du processus de diagnostic.
J'ai consulté une médecin interne pour voir si on pouvait traiter mon syndrome de Raynaud en janvier de cette année.
Elle était plutôt étonnée de voir mon état général (fatigue, maigreur, tremblements, nausées, vertiges et compagnie) et a donc décidé de lancer une batterie de test.

Prise de sang TSH 0,368 (valeur labo 0,550-4,780) mais ça fait des années qu'elle est sous le seuil bas.
Scanner TAP + avec injection :nodule au foie et glande thyroïde plurinodulaire.

J'ai donc rendez vous prochainement pour un irm hépatique et la gentille médecin interne c'est occupée de me prendre rdv avec une endocrinologue que je vois mi-juin.

Pas de traitement pour l'instant car la seule chose que me propose ma généraliste c'est des anti dépresseurs (je suis pas déprimée, je suis perplexe) et de toute façon elle m'a avoué qu'elle ne comprennais rien à mon cas.

J'espère que l'endocrinologue sera plus sympa que sa secrétaire qui m'a sorti au tél "non mais vous avez pas un cancer quoi, c'est bon quoi" quand je lui ai demandé des infos sur le déroulé du rdv.

Voilà pour moi, je repars vous lire.

[Aliette]

Bonjour Babouille et bienvenue,

Eh oui ! beaucoup d'informations dans la FAQ (Foire Aux Questions) et aussi en début de chaque rubrique où sont accrochés certains sujets importants.

Même si les premiers posts datent des années 2000, en fin de sujet on trouve les informations de ces derniers jours.

Bonne lecture en espérant que tu aies un accueil plus chaleureux avec l'endocrinologue qu'avec sa secrétaire.

A bientôt !

[Beate]

Bonjour Babouille,

et bienvenue ! Merci pour tes gentils mots, ça fait plaisir !

Concernant ta TSH, si tu n'as pas de symptômes d'hyper genre palpitations, insomnies, énervement, intolérance à la chaleur, il est possible qu'elle ne soit pas très fiable, cela arrive - il serait utile de vérifier également la T3 et T4, pour voir si tu en as réellement "trop" ou si c'est la TSH (réaction de l'hypophyse) qui est faussée.

Concernant les nodules (c'est au scanner qu'on les a vus ?), il serait sans doute utile de faire une échographie cervicale, pour en savoir plus et voir si certains pourraient être "chauds", hyperactifs, ou présenter des critères suspects (dans ce cas, on fera vraisemblablement une cytoponction).

En tout cas, c'est bien qu'on s'occupe maintenant de tous ces problèmes, en espérant qu'on en saura bientôt plus et que, surtout, on puisse te proposer un traitement !

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[Babouille]

Beate, Aliette, merci pour l'accueil.
Concernant les symptômes, ils étaient jusqu'à présent justifiés par les médecins par :
Palpitations et tremblements = anxieuse
Énervement = stressée
Insomnies et bouffées chaleur = pré ménopause
Etc...
Bref, les nodules trouvés au scanner, l'écoute et le professionnalisme de l'interne ont permis d'accorder du crédit à mes mots /maux
J'ai fait une écho thyroïde mais l'opérateur n'a pas décrit tous les nodules sur le goitre, ils n'a noté que les 2 les plus "gros" en taille et classification 3.
Ma généraliste m'a dit qu'on pouvait rien faire avec ça, donc j'attends le rdv avec l'endo.

[Beate]

Bonsoir,

l'échographie ne parle pas de la vascularisation des nodules ?

Si certains sont "hypervascularisés", cela plaiderait pour des nodules "chauds", hyperactifs, et dans ce cas, en plus de la TSH basse, il serait intéressant de vérifier la T4 et T3 libres (avoir les résultats AVANT d'aller voir l'endocrinologue économiserait du temps). Et si c'est le cas, il serait également utile de faire une scintigraphie.

Sinon, l'endocrino prescrira tout cela... mais ça impliquerait une attente supplémentaire...

Beate

[Babouille]

Bonjour Beate

Non, l'échographie n'en parle pas, juste mesures lobes et nodules avec Eu-Tirads 3, "à confronter aux données scintigraphiques".

J'ai suivi tes recommandations et j'ai envoyé un mail hier à ma généraliste pour une ordonnance pour la T3 et T4, j'attends son retour.

Concernant, la scintigraphie, ma généraliste m'avait bien fait une ordonnance par rapport à l'écho.
Je me suis renseignée et sur mon secteur, il faut que ce soit le médecin qui prenne directement le rdv via un formulaire et la secrétaire m'a dit qu'il était préférable de doser les T3 et T4 libre avant.

Je suis d'accord avec toi qu'il serait intéressant d'avoir un maximum de données avant le rendez vous endo pour gagner du temps mais c'est assez compliqué de formuler les demandes sans passer pour une "angoissée".
Je passe mon temps à dire non je suis pas en pleine crise d'angoisse ni dépressive, j'ai juste envie de retrouver le cours normal de ma vie.
Je comprends que certaines personnes soit angoissées et que ça impacte leur moral, c'est somme toute logique, mais dans mon cas, c'est plus une tendance au ras le bol, voire une envie d'envoyer tout promener, je suis comme ça, j'y peux rien, j'ai pas de patience

[Babouille]

Mise à jour, la généraliste ne veut pas me faire l'ordonnance, "vous verrez avec l'endocrinologue pour la prise de sang et le rdv scintigraphie"...

[Babouille]

Bonjour à tous

Les dernières infos.
Petits passage aux urgences hier pour douleurs thoraciques, malaises et tremblements.
Résultat, TSH à 0.066 umol/L mais T4L à 20.2 pmol/L ( j'ai pas les normes labo )
Verdict, voir avec généraliste pour faire remonter la TSH, réponse généraliste, voir avec l'endo.
En attendant, j'ai encore fait un malaise ce matin (j'ai cassé le robinet du lavabo en voulant me rattraper, c'est la proprio qui va être contente )

[Beate]

Bonjour,

mince, pas très réjouissant tout ça !

Et la TSH a bien baissé, tout cela semble indiquer un passage en hyperthyroïdie.

Peut-être que le produit de contraste injecté pour le scanner en mai a joué ? Cela peut provoquer une hyperthyroïdie (généralement passagère). C'était quand exactement ?

Sinon, il est également possible qu'un des nodules soit "chaud", hyperactif - on le verrait lors d'une scintigraphie.

Le généraliste ne pourra pas faire grand-chose contre une hyperthyroïdie (je pense que l'éventuelle prescription d'un antithyroïdien genre Néomercazole devra être faite par un endocrino) - peut-être prescrire un bétabloquant (Propanolol) en attendant, contre les palpitations.

Bon courage, tenez-nous au courant !

Beate

[Babouille]

Bonjour Beate

Le scanner à été fait mi avril.

D'après l'urgentiste, les nodules sont actifs, ce qui fait baisser la tsh mais vu que la t4l est dans la norme, ça va faire remonter la tsh.

Merci pour vos gentils mots.

[Babouille]

Bonjour

J'ai eu mon 1er rdv avec l'endocrinologue.
Elle m'avait envoyé une ordonnance pour analyse sang vendredi dernier, les résultats :
TSH us 0,072 mUI/L (0,550-4,780)
T3L 6,01 pmol/L (3,54-6,47)
3,90 pg/ml (2,30-4,20)
T4L 19,12 pmol/l (11,48-22,70)
1,48 ng/dl (0,89-1,76)
AC ANTIRECEPTEUR TSH 2,1 UI/L (résultat négatif < 2,9)
ANTI CORPS ANTI PEROXYDASE 1 UI/ml (< à 9)

Rendez vous de 15 mm, pas d'auscultation, analyse des documents (concernant l'écho : "eh bé il s'est pas foulé lui ..." ), interrogatoire antécédents et symptômes physiques.

Conclusion :

Hyperthyroïdie frustre provoquée par nodule(s) chaud
Scintigraphie à faire
Néo mercazole 5mg 1/J pendant 2 mois
Prise de sang tous les mois pendant 6 mois (la première dans 1 mois) pour doser ASAT ALAT GGT PAL + T4L + TSH + NFS
Certains symptômes ne sont pas cohérents avec l'hyper (malaises, nausées/vomissements, perte d'apétit) donc vérification pancréas, analyse elastase fecale (le foie est hors de cause car juste un angiome)
Confirmation qu'il faut aller voir un cardiologue pour épreuve d'effort.

Je dois la revoir dans 2 mois mais son secrétariat doit me contacter pour un nouveau rdv car, je cite, "on a plus de place".

Hâte que le néo merca fasse effet

[Babouille]

Bonjour

J'en suis à la 2ème prise de néo mercazole.
Depuis ce matin, j'ai des courbatures, maux de têtes et de gorge, comme un état grippal mais sans fièvre.
Le doliprane ne me soulage pas.
La notice indique que ça pourrait faire parti des effet secondaires, mais je vois pas comment ça pourrait être possible à si faible dose et si tôt dans le traitement, et en plus, la météo est plutôt capricieuse en ce moment.
Mais d'un autre côté, je ne supporte en général aucun médicament (c'est pour ça que j'en prends qu'en dernier recours)

L'endocrinologue n'a pas spécifié de mise en garde particulière, c'est en lisant la notice que j'ai vu les recommandations (flippantes je dois l'avouer).

Je serai partisane d'attendre lundi voir si ça passe, mais mon "entourage" me dit d'appeler le médecin de garde (je leur réponds qu'ils peuvent se garder leurs inquiétudes, j'ai assez des miennes merci)

Bref, tout ça pour dire qu'il est difficile de trouver un équilibre entre l'inquiétude et la raison, le nécessaire et ce qui peut attendre.

[Beate]

Bonjour,

on est dimanche soir, je pense que si vos symptômes n'ont pas empiré et si vous n'avez pas de forte fièvre, ça pourra attendre demain (il n'y a peut-être aucun lien avec le Néomercazole). Mais demain matin, mieux vaudra consulter et éventuellement faire une prise de sang (pour pouvoir exclure un effet indésirable très rare, mais dangereux, du Néomercazole, une forte baisse des globules blancs
ou agranulocytose (ce qui rend plus sensible aux infections).

Tenez-nous au courant !

Beate

[Babouille]

Bonjour à tous

Je reviens donner des nouvelles et exprimer colère et désarroi, en effet, il s'en est passé des choses depuis mon dernier message.
Si on reprends là où je m'était arrêtée, j'avais juste une rhinopharyngite virale. Le médecin qui m'a reçu, ma généraliste étant absente ce jour là, m'a prescrit un bilan sanguin complet car il était étonné de mon état général qui pour lui n'est absolument pas compatible avec l'hyperthyroïdie.

L'endocrinologue m'a dit de reprendre le néo mercazole tout en précisant "que ce traitement avait été mis dans le but de réduire vos symptômes sans certitude sur leurs liens avec votre dysfonction thyroïdienne" et de faire le point avec ma généraliste.

Rendez vous pris avec cette dernière qui me prescrit du vogalène et avec pour consigne de rappeler le vendredi si pas d'amélioration (c'était un mardi)

Voyant mon état se dégrader, j'ai donc rappelé le vendredi matin. Sa secrétaire m'a répondu que ce n'est plus la peine de venir au cabinet, qu'elle ne voit pas ce qu'elle peut faire de plus, qu'elle a tout essayé, j'ai qu'à aller aux urgences.

Désemparée, j'ai envoyé un mail à l'interne qui me suit depuis le mois de mars, réponse, elle vous rappelle.

Quelques jours passent, pas de nouvelles, j'appelle donc son secrétariat qui me dit que sur son planning c'est marqué qu'elle m'a appelé vendredi dernier et que cette semaine elle n'est pas là, que je dois voir avec l'endocrinologue.

Mail à l'endo donc qui m'envoie une prescription pour une nouvelle analyse de sang à faire en urgence et arrêt néo mercazole, c'était mardi de la semaine dernière.

J'avais rendez vous ce début de semaine pour une épreuve d'effort.
La cardiologue a été interpelée par mon état physique (faut dire que 45kg pour 1m65, j'ai l'air squelettique), je n'ai pas pu aller au bout du test car je n'en avais pas les moyens physiques mais le peu qui a été fait était apparemment suffisant. Pas de problèmes cardiaques particuliers, juste éviter tout effort car c'est risqué dans mon état.

Hier matin, j'ai appelé le labo pour savoir où on en était des résultats de la prise de sang (je rappelle que l'ordonnace précisait à faire en urgence), il manque des éléments. Je lui demande de m'envoyer le partiel, ce qu'elle fait volontier.

Je rappelle également le secrétariat du médecin interne qui me fixe avec elle un rendez vous téléphonique à 16H30 le jour même.
Une fois de plus, pas d'appel.
J'ai rappelé ce matin, la secrétaire ne sait pas quoi me dire, elle sait pas.

Concernant les bilans sanguins, il ne sont pas spécialement mauvais, mais ils montrent :
chlore sérique 110 mmol/L valeurs réf 96 à 107
cortisol 645,45 nmol/L valeurs réf 154,4 - 619,4
23,37 ug/dL 5,27 - 22,45
phosphore 0,59 mmol/L valeurs réf 0,78 à 1,65
18 mg/L 24 à 51
TSH 0,121 mUI/l valeurs réf 0,550 - 4,780

Pour la tsh, normal qu'il ne se passe pas grand chose vu qu'au final j'ai jamais réellement pris le traitement.
J'attends le retour du dosage des vitamines B1 et B6.

Je suis en colère car je n'ai plus que l'endocrinologue.
Ma généraliste ne veut plus me suivre, je commence à me demander si ce n'est pas pareil pour l'interne.
L'endo va m'aider, certes, mais elle ne gère, et c'est normal, que ce qui la concerne. Il est impossible de trouver un généraliste par chez moi, j'ai mis 2 ans à trouver celle là.

On fait comment pour ce soigner dans ces cas là ?
Je suis découragée.

Merci à ceux qui auront eu la patience de lire mon pavé.

édit, le secrétariat de l'interne m'a rappelé, elle me rappelle d'ici demain, je suis extrêment soulagée et je m'en veux d'avoir douté d'elle.

[Babouille]

Bien le bonjour

Je repasse vous donner des nouvelles.

J'ai passé la scintigraphie hier.
Elle c'est déroulée en plusieurs étapes.
Injection du produit, puis direct passage dans les machines.

Vu que j'ai tendance à me laisser porter par les évènements, et à me poser les questions après, je me demande pourquoi tant de machines.
J'ai regardé les liens concernant la scinti sur le forum mais c'est pas évident.

1ère machine, les plaques qui tournent autour du cou, puis entrée dans le tunnel scanner pour image.
2ème machine, un cône placé très de moi, en bas de la gorge.

Franchement, ça a été super rapide (30 minutes à tout casser) et le personnel du service nucléaire est adorable.

Je n'aurais pas les résultats, c'est uniquement l'endocrinologue qui les recevra et me les communiquera. Je la revois début septembre et j'attends toujours son retour concernant la prise de sang que j'ai fait y a 3 semaines, donc pas de traitement.

Quel suspens !!! Faut pas s'étonner que certaines personnes angoissent si c'est pour tout le monde pareil.

Perso, j'en suis arrivée à un stade où je m'en fiche royalement, arrivera ce qu'il arrivera. Par contre faudra pas venir me dire "pourquoi vous avez pas pris le traitement" ou "fallait nous rappeler" ...