Cancer papillaire, mutation BRAF

[Manounette1977]

(discussion qui, à l'origine, faisait partie de celle-ci : Cancer papillaire, initiée par Laura)

Bonjour Laura,

Je me suis également faite hospitaliser sur Lyon pour un cancer papillaire le 2 mai mais pas au même endroit que toi et je me posais la même question à vrai dire .

Mon opération s'est relativement bien passée malgré de bons maux de tête qui persiste le soir lorsque je suis allongé et un bon mal de mâchoire suite surement à l'intubation.

Ma cicatrice est belle mais j'ai encore un oedeme sans doute à cause du curage ..
Hier j'ai eue ma visite POST OP qui m'a confirmé le carcinome papillaire de 8 MM... avec deux ganglions atteints sur 11 (chose que l'on avait pas vue à l'echo (je n'avais visiblement pas de ganglions) je vais donc avoir droit à la cure d'iode ... cela m'a mis un coup en plus !!!!

Beate, je vous avais envoyé un message en MP avant de me faire opéré concernant ma mutation BRAF ... j'espère que je ne serai pas réfractaire à l'iode voici le compte rendu de L anaptah
Stade PT1AN1A présence dans un contexte de goitre multinodulaire d'un foyer médiolobaire posterieur gauche de 8 mm de grand axe de carcinome papillaire venant s'appuyer contre la capsule sans la franchir sans embole intravasculaire réséqué in sano
envahissement metastique de 2/11 ganglions
thymus histologiquement sain

visiblement la RCP me prescrit une dose de 30 pour l'irathérapie, je n'ai pas encore eu l'appel de la médecine nuclaire mais tout cela m'inquiète , peur que des metastases soient parties aillerus et peur de cette mutation BRAF

Merci pour vos retours

[Beate]

Bonjour,

Mamounette, je ne vois pas de message privé de votre part ?

Je ne suis pas médecin, et ne m'y connais pas très bien dans les mutations. Mais d'après ce que je sais, connaitre la mutation BRAF sert surtout (avant d'opérer, sur cytoponction) à savoir si un nodule a un risque d'être cancéreux ou non. Et après l'opération, ça sert à savoir si, le cas échéant, si on n'arrive pas à détruire certaines cellules par l'opération et l'iode, elles seront réceptives à certains traitements médicamenteux.

Mais ce n'est PAS un facteur péjoratif, concernant le risque de maladie persistante ou de récidive :

"Bien que la mutation BRAF semble jouer un rôle dans l’évolution locale de la tumeur, elle n’est pas un facteur de risque d’évolution péjorative et de récidive tumorale dans le CPT."

Avoir eu "seulement" 2 ganglions atteints, sur 11 enlevés, est tout à fait rassurant, d'autant plus qu'il s'agissait d'un microcarcinome ! Et d'après les dernières recommandations, jusqu'à 5 carcinomes ça reste classé "à faible risque de récidive" et la cure d'iode n'est pas obligatoire ! Et quand on la fait, c'est uniquement à titre de sécurité supplémentaire, avec une faible dose et sous Thyrogen.

Essayez de ne pas trop vous inquiéter !

A très bientôt !

Beate

[Manounette1977]

Merci Beate,

J'avais p être du vous envoyer un mail avant mon intervention courant Avril et vous m'aviez répondu par mail également .
Effectivement la mutation a été découverte lors de ma cytoponction et ils l'ont également remise dans le retour sur la fiche RCP .

Sur le compte rendu d'analyse de ma tyroide ils ont spécifié une dose de 30MCI effectivement sous Tyrogen (par rapport à mon âge 47 ans)c'est également ce que le chirurgien m'a dit

J'espère que ca ira , merci encore
J'ai fait ma prise de sang avant hier (je suis sous L THIROXINE 125)
TSH à 0,318 (limite mini à 0,400) mais cela ne l'a pas inquiété pour le moment nous gardons cette dose de traitement

Plu qu'à attendre l'appel et la cure d'iode je ne sais pas combien de jours cela va durer la dose est elle relative aux nombres de jours ou nous restons hospitalisé?

Merci encore à vous
belle journée

[Manounette1977]

Bonjour à tous et à toutes,

Béate je reviens vers vous concernant la dernière réponse que vous m’avez faite sur le faible risque et la cure d’iode pas systématique pour mon cas
Je ne comprends pas vraiment a partir du moment où il y a un microcarcinome avec des ganglions atteints je pensais que la cure d’iode était obligatoire .. sur mon compte rendu il n’est pas noté la taille des ganglions il est noté exactement : »2 des 10 ganglions lymphatiques sont le siège d’un envahissement carcinomateux partiel sans franchissement capsulaire « 
Ces deux ganglions n’étaient visiblement pas visible lors de l’échographie avant l’opération car il était noté « absence d’adénopathie «  bref je suis un peu perdue !
J’ai parcourue le forum et je ne vois pas beaucoup de personne ayant des ganglions atteint alors que leur tumeur étaient plu grosse que la mienne (8mm)
Je trouve personnellement que 2 ganglions atteint sur 11 pour un carcinome de 8 mm cela me parait énorme
J’attends toujours l’appel pour ma
Cure d’iode , j’ai un peu le moral dans les chaussettes , j’ai été opérée le 2/5 j’espère pourvoir la faire avant septembre ..
mon moral est au plu bas et je me répète mais j’ai peur que cette mutation fasse que je ne capte pas l’iode … et que je reparte de 0

Autre point , je me lasse toujours la cicatrice comme me la conseiller mon chirurgien .. elle est jolie , mais j’ai toujours un petit œdème au dessus de la cicatrice disons que je trouve ma peau indurée au dessus de la cicatrice même si cela va beaucoup mieux qu’avant quelqu’un as t’il le même soucis ?!
Merci pour vos retours et merci encore à ce forum d exister même si je pense que de mon coté je le parcours un peu de trop

[Beate]

Bonjour,

en effet, il ne faut sans doute pas "trop" parcourir les articles et témoignages sur Internet si on est anxieux, on risque de "tout" prendre pour soi - il faut toujours avoir conscience de ce que ce sont essentiellement les gens qui ONT des problèmes, des cas difficiles, des questions qui viennent en parler sur le forum ou dans les groupes Facebook, rarement tous ceux (nombreux !) chez qui tout se passe bien !

Concernant la classification des cancers en "catégories de risque de récidive" (catégories qui déterminent la prise en charge, notamment la nécessité ou non de faire un traitement à l'iode 131), voici un article très récent et très clair de la Société Française d'Endocrinologie, avec notamment un graphique qui permet de mieux comprendre. Et en effet, avec moins de 5 ganglions atteints, et avec un carcinome, même BRAF+, qui était "micro", moins de 1 cm, ça reste classé en "faible risque".

https://www.sfendocrino.org/must-2023-synthese-et-actualites-sur-la-prise-en-charge-des-cancers-thyroidiens-differencies-en-2023/

A discuter avec vos médecins - peut-être commencer par faire une analyse de la thyroglobuline et des anti-TG ? S'ils sont bas, cela vous rassurera, et vous pourrez tout à fait vous contenter d'une surveillance. Et s'ils sont encore un peu élevés, on pourra tout à fait opter pour une cure d'iode, comme sécurité supplémentaire.

A bientôt !

Beate

PS : je me suis permis de décrocher cette discussion de celle de Laura, pour que vous ayez votre propre discussion (et en ajoutant "mutation BRAF" dans le titre, vous aurez peut-être davantage de réponses d'autres patients concernés ?)

[Manounette1977]

Beate ,

Encore merci d’avoir pris le temps de me répondre par mail et dans le forum
Je verrai avec mon rdv endocrino de jeudi ce qu’elle en pense c’est la premier fois que je la vois , j’ai préféré prendre rdv chez une endocrinologue au lieu d’être suivi par mon généraliste
Merci encore à vous je vous tiendrai informée
Bonne semaine
Marion