Récit rassurant opération et parcours Basedow

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Merci encore pour cet espace d’échanges, de soutien et de partage qui a été précieux tout au long de mon parcours. A mon tour j’aimerais partager mon expérience si tant est qu’elle puisse aider et surtout rassurer.

Parcours Basedow :

Pour résumé, j’ai 33 ans. Maladie de Basedow déclarée il y a 7 ans, du neo-mercazole, parfois du Levothyrox, des TRAKS toujours très élevés, atteinte occulaire sévère (jusqu’à un traitement par bolus de cortisone qui a apaisé une crise).

Retirer ma thyroïde m’effrayait autant que ça ne faisait pas sens pour moi de me séparer uniquement de l’organe victime d’une maladie auto-immune sans me guérir de celle-ci. J’ai essayé énormément de régimes alimentaires, pris une quantité de compléments, fait de l’acupuncture, lu et fait mes recherches sur ce qui se faisait à l’étranger. J’ai eu des suivis endocrino, naturo, médecine fonctionnelle, des formations etc. J’ai culpabilisé de ne pas réussir à guérir.

Je ne dirais pas que rien n’a fonctionné. Au contraire, avant mon opération, je constatais que mes TRAKs baissaient progressivement depuis 1 an et demi ce qui n’était jamais arrivé. Je ne saurais pas si c’est les compléments pris pour combler mes différentes carences ou la progestérone que je prenais depuis 1 an et demi (un médecin allemand dont l’approche est plus globale avait identifié un déséquilibre hormonal). Mon hypothèse est que j’avais une thyroïde dysfonctionnelle au départ et que le cumul de plusieurs facteurs (choc émotionnel, pilule puis stérilet en cuivre, troubles alimentaires à l’adolescence) ont complètement désorganisé mon corps et la maladie thyroïdienne dormante s’est réveillée.


Opération :

Après 7 ans à subir tout ce que la maladie a induit d’épuisement physique, moral, de déformation du regard, d’insomnies, d’états de nervosité, j’ai pensé qu’il était temps que je m’autorise cette alternative maintes fois proposée qu’est l’opération.

J’étais terrorisée de ce choix sans retour comme de l’opération en elle même et je le dis aujourd’hui je crois avoir pris la bonne décision et ça n’a pas été si terrible.

Le choix du chirurgien est essentiel. J’ai rencontré un premier chirurgien qui était certainement compétent mais avec qui l’entretien a été expéditif et très formel (présentation des risques, puis prise d’une date pour l’opération). J’ai accepté la proposition de rencontrer un second chirurgien. J’étais de fait préparée à entendre ce qui serait dit sur l’opération en elle même, l’accueil était plus personnalisé, chaleureux et je n’avais aucun doute sur sa réputation et son travail. J’étais sereine de me faire opérée par lui.

Idem pour l’anesthésiste qui étrangement était la partie qui m’inquiétait le plus. Après l’avoir rencontré, j’ai gagné en sérénité. Il m’a expliqué comment cela se passerait , que non je n’allais rien entendre pendant et je me suis représentée l’opération comme un profond sommeil durant lequel des personnes compétentes travailleront. Mon seul job sera de prendre une grande inspiration quand l’anesthésiste me le demandera et de penser à une image, un lieu, un souvenir qui m’apaise et je m’endormirai profondément comme quand la fatigue d’une bonne grippe nous emporte. Et c’est exactement comme ça que ça s’est passé. Je me suis simplement endormie.

(Pour ce qui a précédé : on vous donne votre tenue complète, puis les brancadiers vous conduisent au bloc. Le bloc était lumineux et en étage alors que je me représentais une salle bleue et froide en sous sol. C’était apaisant. L’infirmière m’a installée sur ce qu’elle appelait mon lit douillet. Je me suis laissée portée par leur ballet bien maitrisé)

Au réveil, l’infirmière était attentive. Je n’avais qu’à lui faire confiance dans ma somnolence. J’ai de suite compris où j’étais et pourquoi. On sent que le cou est serré par le pansement. On somnole. On n’a rien d’autre à faire que de se laisser aller. L’anesthésiste et le chirurgien sont passés pour me dire 3 mots sur l’opération et conclure qu’ils étaient contents du résultat et que cela s’était bien passé. L’opération a duré 3h ( au lieu d’1h30-2h suite à quelques complications) donc le temps en salle de réveil était à peu près équivalent. (Je dis ça pour prévenir les proches qui attendent)

La première nuit ne sera certainement pas votre préférée mais rien de sorcier. J’avais un redon pour évacuer le sang de la plaie. On ne bouge naturellement pas trop le cou. Il suffit de suivre les instructions de l’équipe jusqu’à sa sortie. J’ai pu manger texturé comme d’habitude mais j’étais rassurée de commencer par des compotes ou purées. Le brumisateur conseillé sur ce forum m’a aidé à m’hydrater juste après l’opération ainsi que la rallonge pour brancher le portable. On est relativement trop fatigué pour lire ou regarder la télé. La convalescence commence.

Cicatrices et appréhensions :
Je suis sortie avec des stripes sur la cicatrice et un pansement par dessus. Ça immobilise le cou. C’est pas plus mal au début. Pour les douches, il faut mettre un pansement étanche par dessus (prescrit à la sortie) et le retirer ensuite pour aérer au maximum.
Le pansement sur les stripes est à retirer au bout de 2 jours. J’appréhendais mais les stripes couvraient un léger trait noir. Ça permet de s’habituer tout doucement.
Au bout de 10 jours, il fallait retirer les stripes. Là encore beaucoup d’appréhension. C’est un proche qui l’a fait pour moi. Ça lui a permis de voir avant moi et de me dire que ça n’était pas si terrible. C’est vrai, ça ne faisait qu’un petit trait foncé un peu durci par la colle. J’y suis allée à mon rythme pour la regarder loin du miroir et finalement de près, pour mettre de la crème du bout des doigts et maintenant après quelques jours je peux tout à fait la regarder, la toucher et la masser davantage. Finalement tout est progressif.

Côté mobilité du cou, on la récupère petit à petit et surtout en retirant les stripes 10 jours après. On n’ose pas trop au début trop tourner la tête mais au bout de 3-4 jours on se rend bien compte qu’on peut y aller ça tient.

Durée arrêt :
J’ai voulu reprendre rapidement étant en libéral mais j’ai rapidement consenti à prolonger. Je préconise à tous de prendre au minimum 2 semaines pour se laisser du temps de se remettre de l’anesthésie, de l’opération, du changement hormonal avec le nouveau traitement, pour gérer les éventuels contre coups, effets secondaires. Bref pour se donner du temps.

J’aurais pu reprendre au 10e jour mais je ne pouvais pas le savoir d’autant que j’ai eu des petites complications qui ont nécessité de faire des examens complémentaires pour se rassurer. Je n’ai jamais été très fatiguée. Je me suis bien reposée. Je suis sortie marcher au bout de 4 jours. 15 jours permettent un vrai temps pour se remettre de tout ça (et c’est si rare ensuite d’avoir ce temps long pour ne rien faire d’autre que se reposer, faire ce qui nous fait du bien).

J’ai pu retourner au travail en vélo 15 jours plus tard et reprendre à peu près mon rythme habituel progressivement.

Voilà tout ça pour dire que 17 jours après je me sens bien Je sens que j’ai fait le bon choix.

Ma cicatrice évolue et devient un fin trait foncé (on en est qu’à 2 semaines). Je vais continuer de la masser comme conseillé. Je la couvre pour le travail sous mes vêtements ou un pansement. Un pansement couleur peau fait l’affaire. Bien sûr je mettrai de l’indice 50 pendant 1 an ou 2.

Si je pouvais résumer ce que je conseillerai depuis mon expérience personnelle pour les personnes dans la même situation :
- S’entourer de professionnels avec qui on se sent en confiance quitte à en changer jusqu’à se sentir vraiment en accord
- Avoir un regard plus large sur l’ensemble du corps et faire des analyses complémentaires avec l’aide de professionnels
- S’autoriser un vrai arrêt de minimum 2 semaines. 3 si on peut. Ça permet aussi d’accorder du temps pour processer tout ce par quoi on est passé dans ce parcours médical.

Ce qui m’a aidé avant l’opération :
- écrire et lire sur ce forum. Merci encore !
- regarder une vidéo de Lea Camilieri qui explique son parcours et son expérience positive
- me faire le récit que je dois juste me détendre, m’endormir et l’opération sera faite par des professionnels compétents sans que je ne ressente rien. Une amie me disait d’ailleurs que j’avais eu de la chance de ne pas l’avoir faite au Moyen Age
- Me rappeler pourquoi je le faisais et les témoignages de personnes pour qui cela s’est bien passé. Je me repassais le témoignage d’une inconnue rencontrée par une amie dans la rue lorsqu’elle promenait son chien qui lui avait dit qu’elle ne regrettait nullement l’opération et que ça lui avait changé la vie.

Je me faisais un monde de l’opération, de la cicatrice et pourtant je n’ai rien senti. Même après je n’avais qu’un gêne comme si on me tenait la gorge mais vraiment pas contraignant.

Pour la suite, chaque personne est différente. Aussi, j’arrête de lire les difficultés, effets secondaires qu’on pu rencontrer d’autres personnes. Notre corps est une machine unique, avec son parcours, son histoire.

Voilà je me tiens disponible pour répondre en MP si besoin sur mes différentes ressources, lectures, professionnels.

Merci encore Béate et tous celles et ceux qui m’ont aidée, répondue quand je me sentais au plus bas ou angoissée.

[Beate]

Bonjour,

merci beaucoup pour ce récit très détaillé ! Il sera certainement très utile à d'autres patients !

Et ça fait vraiment du bien de lire des récits positifs et encourageants !

A très bientôt !

Beate