Symptômes avec T3/T4 normaux et TSH limite basse

[Flora5763]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. Déjà, je voudrais remercier ce forum d'exister car j'y ai lu pas mal de choses depuis que j'ai été diagnostiquée Basedow en avril.

J'avais la TSH au minimum, T3 et T4 légèrement au-dessus des normes et les anti-corps également (pas bcp). J'avais pas mal de symptômes, mais rien de terrible, je pense qu'on a pris la maladie vraiment à ses débuts.

Au bout de 15j de traitement, T3 et T4 étaient déjà redevenues normales. Depuis, je fais des prises de sang tous les 15 jours, T3 est toujours normal, T4 a tendance à descendre un peu trop bas mais je n'ai pas encore démarré la double prise avec Levothyrox, pour le moment je suis plutôt sur 1/2 comprimé de Thyrozol 5mg par jour. Avec mon endocrino, on a essayé de descendre au minimum pour voir.

Sauf que ma TSH était remontée à 1, et que sur cette dernière période de 2 semaines (où on a essayé de descendre au minimum et de ne pas prendre le Lévo en +), la TSH est redescendue à 0,4. Toujours dans la norme donc.
J'ai lu sur le forum que la TSH n'était de toute façon pas le marqueur à regarder car pas représentatif de la réalité à l'instant T. Sauf que moi, j'ai rapidement eu les T3 et T4 normales, mais la TSH a mis du temps à remonter et pendant ce temps là, j'avais toujours les symptômes, en particulier les tremblements qui ont été mon principal symptôme. Et en ce moment, bien que T3 soit pile dans la norme et T4 limite basse, j'ai de nouveau des mini tremblements et je me sens hyper énervée, je sens que ça revient.

Bon, je suis un peu longue, ma question est donc la suivante : est-ce que c'est possible que je ressente des symptômes dès que je descends à la limite de 0,4 de la TSH et de plus en plus en dessous, même si T3/T4 sont normaux ?

J'en profite également pour une autre petite question, ou peut-être pouvez-vous m'indiquer s'il existe déjà une question dédiée sur le forum, mais quand j'ai eu la maladie et que j'ai commencé à en parler, je me suis rendue compte que énormément de personnes de mon entourage avaient des pb de thyroïde, en particulier Hashimoto. A chaque fois, c'était accueilli en mode : ah oui, c'est rien du tout, moi j'ai Hashimoti. Du coup, je n'ose même plus le dire parce que j'ai l'impression de "me plaindre" pour un truc hyper commun, hyper bénin et comme en plus à titre personnel j'ai vraiment une forme très légère, ça n'arrange pas la réaction. Des témoignages ? Vous me dites s'il faut que je scinde mon message en deux.

Merci beaucoup !!!

[Flora5763]

Personne pour m'aider ?

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Il y a beaucoup de monde qui vient consulter le forum, poser des questions - mais malheureusement, une fois les réponses obtenues, beaucoup de personnes ne viennent plus, ce qui est vraiment dommage, car il serait tellement important de partager ses expériences et témoignages !

Nous sommes une toute petite équipe de bénévoles à animer le site et gérer l'association, et ne pouvons malheureusement pas toujours répondre partout (surtout quand les questions concernent une maladie différente de la nôtre).

Vous dites que vous avez été diagnostiquée Basedow : à combien étaient vos anticorps anti-rTSH, au moment du diagnostic ? Les anti-TPO ont-ils également été analysés ?

Basedow donne souvent une TSH totalement effondrée et une T3 et T4 fortement au-dessus des normes, mais apparemment ce n'était pas votre cas ? C'est pour cela que je pose la question des anti-TPO : parfois, on peut aussi avoir Hashimoto, avec un début en hyperthyroïdie, mais qui bascule assez vite en hypo. Et on peut avoir les deux types d'anticorps dans les deux maladies, beaucoup d'anti-rTSH (TRAK) et quelques anti-TPO avec Basedow, et beaucoup d'anti-TPO et quelques TRAK avec Hashimoto... ce sont ceux qui sont le plus hors normes qui "signent" la maladie.

Quel traitement et dosage prenez-vous ? Thyrozol ? 1/2 comprimé de 5 mg ? C'est vraiment très peu ! Si c'est réellement une maladie de Basedow, elle semble avoir été prise à ses tout débuts, et devrait être assez facile à traiter et, avec un peu de chance, à guérir totalement !

Quand on sort d'une hyperthyroïdie, la TSH n'est pas toujours très fiable, car elle met souvent du temps à remonter. C'est pourquoi on regarde en parallèle la T4, et bien sûr le ressenti.

Certains patients sont plus sensibles aux variations hormonales que d'autres, et ressentent très vite des symptômes dès que leur TSH bouge (même si ce n'est pas réellement la TSH qui provoque les symptômes, c'est juste la réaction de l'hypophyse aux hormones en circulation).

Et oui, il n'est pas toujours facile de se faire comprendre de son entourage, qui connait généralement assez peu les maladies thyroïdiennes, et a tendance de minimiser, puisque ce sont des maladies "invisibles"... on peut se sentir très mal, mais rien n'est visible à l'extérieur, et la plupart des symptômes (fatigue, déprime, douleurs musculaires etc) ne sont pas "mesurables"...

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Flora5763]

Bonjour Beate,

Un immense merci pour la réponse !

Effectivement, j'ai été diagnostiquée Basedow par 2 endocrino différents : TSH effondrée (<0,005), T4 à 22,6, T3 à 7,78. Donc pas bcp bcp au-dessus mais malgré tout quand même au-dessus, d'où l'avis des médecins qu'on a pris la maladie vraiment à ses débuts.

Anti-rTSH à 2,25.
Anti TPO à 12,2 (<34)
Anti-thyroglobuline à 15,1 (<115)

Donc apparemment pas de doute sur Basedow.

Comme je disais, les taux T3 et T4 ont rapidement baissé et se sont placés dans la norme, la TSH a mis plusieurs mois avant de remonter, et il y a 15j, elle était enfin remontée à 1.

On a baissé à 1/2 comprimé de 5mg de Thyrozol car la T4 avait baissé en dessous de 12, et j'étais pas hyper fan de prendre 5mg+Levo. Le médecin a dit ok pour essayer 1/2 comprimé de 5. Il y a quelques jours, j'ai refait pds et T4 sont remontés au-dessus de 12 donc parfait, mais TSH est redescendue à 0,4.

D'où ma question de savoir si c'était possible de ressentir que les symptômes pointent le bout de leur nez (énervement, difficulté à dormir, tremblements) parce que la TSH a baissé, alors même que T3 et T4 sont bien revenues dans la norme.

C'est pas simple tout ça !

Merci en tout cas d'avoir répondu, bonne soirée !