Auteur |
Message |
Youle Inscrit le: 22.07.24 Messages: 10Basedow 56 |
Message: (p562892)
Posté le: 22. Juil 2024, 08:08
|
|
|
Bonjour à toutes et à tous
On m'a découvert une maladie de Basedow il y a un peu plus d'un mois.
Je suis sous traitement Thyrozol 15mg depuis presque 4 semaines.
Le traitement fonctionne bien, je n'ai quasi plus de symptômes.
En parallèle j'ai un suivi avec un Naturopathe, et je fais de l'activité physique tous les jours (1h) + alimentation adaptée pour mon foie (j'évite le gras et le sucre au max, même si ce n'est pas à 100% car il faut bien vivre).
J'avais déjà une stéatose avant d'avoir Basedow.
Le souci c'est qu'à ma première prise de sang, mes transaminases avaient presque doublé:
ALAT : 129 Ui/L (labo <40)
ASAT : 62 (labo <40)
J'ai tenté d'appeler l'endorcrino, sans succès pour l'instant, la secrétaire m'a dit qu'elle rappellerait mais je n'ai pas eu de nouvelles. Je vais retenter aujourd'hui, mais en attendant je veux bien votre avis.
Mes taux justifieraient-ils un arrêt même provisoire du médicament ?
Faut-il un contrôle avec une autre prise de sang ?
Et sinon, voici mes taux liés à Basedow :
TSH : <0,02 mUI/L labo : (0,40−4,00)
T4 libre (Thyroxine libre) : 19,0 pmol/L (11,5−22,7) (Avant traitement elle était à 40,5)
Avant traitement mes anticorps étaient à 5,90 (labo : <1,75)
Je me demandais à partir de quel taux de T4 on commence à diminuer le traitement ? FAut-il que la tsh remonte d'abord ?
Merci d'avance pour votre aide
Dernière édition par Youle le 23. Aoû 2024, 11:08; édité 2 fois |
|
|
|
|
Youle Inscrit le: 22.07.24 Messages: 10Basedow 56 |
Message: (p562893)
Posté le: 22. Juil 2024, 08:30
|
|
|
Je viens d'avoir le secrétariat au téléphone et apparemment mon taux d'ALAT n'affole pas l'endocrinologue.
J'ai d'autant plus envie d'avoir votre avis, car moi mon taux m'inquiète, j'espère qu'il n'aura pas encore augmenté à la prochaine prise de sang dans 10 jours |
|
|
|
|
dilette
Inscrit le: 30.06.17 Messages: 852Thyroïdectomie / bas... 70+ |
Message: (p562899)
Posté le: 22. Juil 2024, 14:33
|
|
|
Bonjour et bienvenue sur le forum
Vos transaminases se sont effectivement modifiées mais peu .
Il conviendra de les recontroler à la prochaine prise de sang .
Le traitement médical du basedow se fait sur 18 mois ..
Patience et courage .
Avez-vous parcouru la FAQ foire aux questions ?
Beaucoup de réponses pour vous .
Cordialement |
|
|
|
|
Youle Inscrit le: 22.07.24 Messages: 10Basedow 56 |
Message: (p562900)
Posté le: 22. Juil 2024, 14:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : dilette
|
|
|
Bonjour, oui j'ai lu pas mal de choses sur la maladie de Basedow déjà
Comme mon taux est passé de 77 à 129 j'avoue que ça m'a inquiétée car c'est 3 fois au dessus des normes.
Merci pour votre réponses en tous cas
Je suis prête pour le marathon, et très motivée pour guérir. |
|
|
|
|
Youle Inscrit le: 22.07.24 Messages: 10Basedow 56 |
Message: (p563403)
Posté le: 22. Aoû 2024, 17:55
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : dilette
|
|
|
Je reviens donner des nouvelles, car j’aurais aimé lire des retours positifs et notamment en lien avec la naturopathie.
Au bout d’1 mois de traitement, mes taux d’hormones sont passés vers la limite basse, donc limite hypothyroïdie.
L’endocrino ne m’a pas appelée. J’ai diminué de moi même le traitement 10 jours avant la date prévue.
Donc de 15mg de thyrozol à 10mg.
J’ai fait une autre prise de sang aujourd’hui donc 15 jours après avoir diminué. Je suis quand même passée en hypo avec les résultats suivants :
Tsh : 0,27 mUI/L (norme labo : 0,4 à 4)
T4L : 9,8pmol/L (norme labo : 11,5 à 22,7)
Mes taux liés au foie n’ont jamais été aussi bons :
ALAT : 21 U/L (normes labo <40)
ASAT : 13 U/L (normes labo <40)
Gamma GT : 25 U/L (normes labo <38)
Voici ce que j’ai mis en place dès que j’ai senti les premiers symptômes :
- Repos total. Arrêt de travail de 3 semaines renouvelables (je suis à mon compte). Au final j’ai repris le travail seulement 10 jours « pour voir » au bout de 4 semaines d’arrêt
J’ai annulé mes engagements associatifs.
- j’ai pris VRAIMENT soin de moi. Je me suis mise à la marche, au début seulement 15mn, car très faible, j’avais carrément des courbatures 😂.
Puis j’ai augmenté progressivement pour attendre 40mn de marche par jour. J’ai ajouté du renforcement musculaire avec une appli, et du footing quand j’en ai été capable.
En fait je n’ai pas fait grand chose d’autre de mes journées que me reposer, faire ce que j’ai envie + activité physique
- j’ai démarré un suivi avec un naturopathe le plus rapidement possible. Il s’est intéressé à mes autres pathologies « bénignes », notamment ma steatose hépatique. On s’est intéressé aux causes émotionnelles sous jacentes.
- passé le choc du diagnostic, j’ai considéré ma maladie de basedow comme un signal d’alarme, j’ai compris qu’il était temps que je change certaines choses dans ma vie. Notamment me reposer beaucoup plus, faire des siestes, ne rien faire, ne pas m’engager dans trop de choses, etc…
Le naturo m’a donné des choses à faire pour soigner mon foie et ensuite on s’attaquera plus précisément à l’auto immunité.
Globalement je suis allée mieux très rapidement. J’ai senti même avant de prendre le thyrozol que mes hormones redescendaient mais je l’ai pris quand même. Là depuis plusieurs jours je sentais plus de fatigue, mon corps ne suivait pas mes envies. Et la prise de sang a confirmé ce que je sentais : passage en hypo. Je vais donc diminuer à 5mg dès demain, et en fonction de mes ressentis je n’attendrai pas forcément la prochaine pds pour continuer de diminuer si besoin . J’ai de nouveau rdv avec l’endocrino en septembre. |
|
|
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p563413)
Posté le: 23. Aoû 2024, 10:22
|
|
|
Bonjour,
merci pour ce témoignage très intéressant ! Et vous semblez être sur la bonne voie !
En effet, le style de vie, le stress etc. jouent beaucoup, et s'occuper de ce versant-là, même si ça ne fait pas "tout" dans une maladie comme Basedow, peut beaucoup aider et améliorer les chances de guérison.
Par contre, je pense qu'il serait utile de revenir dans votre premier message et de modifier légèrement le titre ?
En lisant ""parcours pour GUERIR de Basedow AVEC LA NATUROPATHIE", on peut penser que vous ne vous soignez QUE par la naturopathie (qui n'est pourtant pas une alternative à la médecine classique, et ne suffirait certainement pas à guérir d'une maladie de Basedow bien installée... elle vient juste en complément d'un traitement allopathique !)
Je ne sais pas quoi mettre à la place ? Quelque chose comme "S'aider de la naturopathie pour guérir de Basedow", ou "Guérir de Basedow en s'aidant de la naturopathie" ou "l'aide de la naturopathie lors d'un traitement pour Basedow" etc ?
Juste histoire de ne pas susciter de faux espoirs, du genre "éviter les médicaments", car malheureusement, pour une maladie grave comme Basedow, on ne pourra pas s'en passer ! Mais c'est important de savoir qu'en plus des médicaments, il y a beaucoup de choses qu'on peut faire, soi-même, notamment côté hygiène de vie, sport, alimentation etc, pour se sentir mieux et optimiser les chances de guérison !
Dans la Foire aux Questions, FAQ, nous avons d'ailleurs quelques témoignages de gens qui ont réussi à juguler leur maladie autoimmune, Basedow ou Hashimoto, en changeant d'alimentation (alimentation hypotoxique etc), en prenant différents compléments etc - cela ne suffit pas toujours (ça fonctionne surtout quand on est encore en tout début de maladie), mais ça peut certainement aider, au moins un peu.
Bonne continuation et à bientôt !
Beate |
|
|
|
|
Youle Inscrit le: 22.07.24 Messages: 10Basedow 56 |
Message: (p563415)
Posté le: 23. Aoû 2024, 11:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
|
|
|
Titre changé ! Effectivement cela pouvait induire en erreur.
Et oui dans mon cas j’ai été diagnostiquée très vite, et j’ai également réagi très vite. Ce n’est pas le cas pour tout le monde, quand on a des trak très élevés c’est plus compliqué.
J’ai aussi un mental très positif et beaucoup de motivation. Je pense que bien s’entourer, notamment de soignants encourageants (je pense à mon naturo qui est un bon soutien pour « y croire »), est aussi primordial dans une maladie comme celle là car je trouve la plupart des médecins assez désinvoltes et peu à l’écoute. Mon endocrino ne semble pas me rappeler, même avec des résultats qui passent en hypo, et j’ai l’impression que je suis loin d’être la seule. Donc sans le soutien du naturo et d’une energeticienne que j’ai vue hier, je me sentirais un peu livrée à moi-même.
Tandis que là je me sens très épaulée et très soutenue.
Pour moi cette maladie est l’occasion d’une remise en question, de me connaître mieux sur le plan psychique et finalement je me sens (pour l’instant) presque plus heureuse qu’avant d’être malade. Je n’aurais pas dit ça il y a 2 mois au moment du diagnostic et où je pleurais toutes les larmes de mon corps 😄
Je me sens sur la bonne voie, tout en sachant que ce ne sera peut être pas linéaire, on verra. |
|
|
|
|
Youle Inscrit le: 22.07.24 Messages: 10Basedow 56 |
Message: (p563654)
Posté le: 09. Sep 2024, 20:47
|
|
|
Je viens de faire une nouvelle prise de sang, après avoir baissé mon traitement de moi même. Je prends 5mg de thyrozol par jour. Je suis toujours en hypo selon les résultats.
Du coup j’envisage de diminuer à 1/2 comprimé dès demain car même si je me sens bien, je n’ai aucune motivation pour faire les choses à cause des hormones trop basses.
La Tsh est de nouveau dans les clous.
Si le médicament me baisse trop mes hormones, quelle est la suite selon vous ? Je vois mon endocrino jeudi.
Je suis sensée prendre le traitement pendant 1 an 1/2 mais j’ai l’impression que la production d’hormones par ma thyroïde a déjà diminué. Est ce possible une rémission aussi rapide ? (Diagnostic fin juin 2024, début du traitement début juillet soit il y a 2 mois 1/2). Y a t’il des rémissions spontanées ou c’est juste la fin d’une poussée? Est ce possible de demander à doser mes trak pour en savoir un peu plus ?
Je me suis un peu relâchée sur le sport et la naturo, en partie parce que j’ai repris le travail et c’est la rentrée donc difficile d’être aussi assidue, en tous mes taux d’alat sont toujours très satisfaisants et globalement je me sens très bien, juste pas très « motivée » et à chaque fois c’est confirmé par la prise de sang qui montre que mes hormones sont trop basses.
Quand je diminue le traitement j’ai de nouveau plein d’entrain pendant quelques jours puis rebelote 😂 |
|
|
|
|
|