HYPERTHYORIDIE MALADIE BASEDOW VISION DOUBLE

[Béa1409]

Bonjour à tous,

J'ai l'hyperthyoridie depuis juin 2023. En mai 2024, j'ai la vision double. Je suis bien bloquée à la maison car je ne peux plus conduire et la lecture m'est très difficile.J'ai fait 8 séances de perfusions de corticoïde dont 6 à 500 mg et 2 à 250 mg. Je devais en faire 12 au total mais mon corps n'en peut plus. Arrêt pour l'instant. Je fais appel à ce groupe pour me donner des conseils car actuellement je suis complètement démunie ainsi que mon endocrinologue qui n'a jamais traité de patient à ce stade. Je suis allée au CHU de Nantes qui ne m'ont pas vraiment donné de solution à part faire de la radiothérapie. Avez vous déjà rencontré ce problème ? Merci de me répondre au plus si vous avez des solutions car là aujourd'hui le moral n'est pas au beau fixe. Etant une personne très active se retrouver bloquée à la maison est très difficile. Avoir besoin de quelqu'un pour me guider à chaque sortie compliquée. Etre indépendante de quelqu'un n'est pas facile. Merci de vos retours. Bien à vous.

[dilette]

Message

Bonjour et bienvenue sur le forum


En attendant une réponse d experte , Vous pouvez inscrire diplopie dans le moteur de recherche en haut à droite . Vous y trouverez pas mal de témoignages .
Ci dessus un lien à consulter également
Cordialement
Dilette

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Je viens de vous inscrire dans le groupe Exophtalmie / Diplopie - liste de personnes atteintes de problèmes oculaires en rapport avec un problème thyroïdien (notamment exophtalmie et/ou diplopie, dans le cadre de Basedow) - ou ayant souffert de ces problèmes, mais guéries !

Cette liste permet de trouver facilement leurs profils et leurs anciens messages, et éventuellement d'en contacter certains par mail ou par message privé.

Sur Facebook, il existe un groupe spécialement dédié à l'orbitopathie thyroïdienne, "exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroidienne", avec beaucoup de témoignages, de photos etc (communauté "privée", les échanges sont visibles uniquement aux membres du groupe).

Vous pouvez utiliser la fonction rechercher du forum search.php sur le mot "radiothérapie", en limitant la recherche au forum "Basedow" - il y a quelques témoignages je crois. Les bolus de cortisone n'ont rien donné ? Il y a aussi un nouveau médicament, le Tepezza, mais je ne sais pas s'il peut convenir dans votre cas ?

Bon courage !

Beate