levothyrox et dosage T4 libre

[Grignouz]

Bonjour à tous et toutes,

Pour résumer rapidement mon cas, suite à la découverte d'un gros nodule dans mon lobe gauche, j'ai finalement été opérée en novembre 2023 et lors du controle post op et des prises de sang, découvert que j'étais en hypothyroidie malgré une tsh haute, mais dans les normes.
J'ai des symptomes d'hypo depuis des années. En fait cela a commencé à mon avis après mon accouchement, j'ai du faire une espèce d'hypophysite post partum. J'avais à l'époque accusé le sterilet hormonal que je m'étais faite poser et m'étais fait traiter de dépressive...

Pendant des années, tous les medecins qui ont voulu controler ma thyroide, n'ont testé que la tsh, toujours dans les normes.
Même avec mon nodule, elle oscillait entre 1 et 3, donc normale.

Suite à l'opération, j'ai donc demandé à être supplémenter vu que ma T4l était trop basse.
Depuis, mon taux remonte doucement, avec une tsh qui globalement baisse, mais pas toujours en corrélation avec la T4l (parfois, les deux baissent ou montent en même temps...). La réponse des medecins à ces incohérences est qu'effectivement, ce n'est pas logique, mais ça s’arrête là...

Bref, moi, je suis pas certaine que la tsh seule soit un bon indicateur chez moi. Jusqu’à présent, j'avais réussi à faire admettre ce fait à mon medecin.
Mon objectif du coup est d'essayer de trouver mon set point en me basant sur le suivi des hypothyroidie centrale, à savoir que les recommandations sont de remonter le taux de T4 au milieu/tiers supérieur de la norme.

Jusqu'à présent, ma T4 est toujours dans la moyenne basse, donc je continue à augmenter progressivement, d'autant que je ne ressent pas de changement par rapport à mes symptômes d'hypo.

Dernière visite chez mon medecin, changement de ton. "votre tsh est descendu (1.49 je crois), votre T4 est dans la norme" donc il ne faut plus augmenter.
Et là elle m'a embrouillé en me disant qu'on dosait la T4l endogène, mais pas la levothyroxine, qui venait donc en plus de la T4l, et que du coup, mon taux normal de T4l + la levothyroxine, j'allais me retrouver en hyper???
Plus le couplet sur on ne se base que sur la tsh (j'ai du batailler pour qu'elle rajoute la T4 sur l'ordonnance pour les prochaines ps...), bla bla, bla bla...

Pour moi, la levothyroxine vient se rajouter à la T4 endogène, en étant à son tour transformée en T4 libre?
D'ailleurs, pour ceux qui ont subi une thyroidectomie totale, dans ce cas leurs taux de T4 seraient à zéro si je suis son raisonnement?

Bon, elle a du sentir que j'étais pas hyper convaincue par ce qu'elle m'expliquait et à finalement augmenter ma dernière augmentation en me prescrivant du 75 µg (de toute façon, avec une tsh à 1.49, j'etais loin de l'hyper) et en rajoutant le dosage de T4...

Mais je voulais quand même votre avis, est ce moi qui me trompe et m'entete à tord, peut être que mes symptômes -fatigue surtout, la prise de poids, j'en ai fait mon deuil depuis bien longtemps- ont une autre origine? Ou bien puis je continuer à gérer mes augmentations de dosage avec cet objectif de T4 dans le milieu/tiers sup de la norme, avec une tsh pas trop basse?

Merci d'avance!
Stéphanie

[Cora1]

Bonjour,
Dernièrement il y a de nouvelles dispositions concernant le dosage de T4 ( voir forum) celui-ci ne sera prescrit qu' en cas de troubles importants.
Si j' ai bien compris il te reste un lobe et le risque serait en te surdosant d' empêcher le lobe de fonctionner naturellement.
A mon avis le mieux est de te fier à ton ressenti et notamment à ton transit sur quelques jours, il ne faut pas être constipé ce qui est souvent un signe d' hypo ainsi que les crises de larmes. Le tremblement des mains et l' énervement constant, un signe d" hyper. Pour le sommeil et la prise de poids c" est moins fiable car cela peut être pour d' autres raisons. Bonne soirée

[Beate]

Bonjour,

si vous avez encore un lobe, trop augmenter l'apport de lévothyroxine externe aura pour effet de mettre le lobe restant de plus en plus au repos - ce qui n'est pas forcément le but (sauf s'il n'est vraiment plus capable de faire son travail - mais vous n'avez pas Hashimoto je crois ? Ni des nodules ?)

La plupart des "lobectomisés" du forum prennent environ 50 à 75 µg de lévothyroxine - s'ils ont besoin d'hormones supplémentaires, car dans environ la moitié des cas, le lobe restant suffit. Or, après une thyroïdectomie totale, il faut le plus souvent environ 100 à 125 µg de lévothyroxine pour totalement remplacer la thyroïde. Donc, en prenant 50 ou 75 µg, le lobe restant continue à fonctionner et à produire un supplément d'hormones naturelles - pas seulement de la T4, mais aussi de la T3.

Si la TSH est trop basse, le lobe restant ne sera plus suffisamment stimulé et ne produira plus rien. Donc, il faudra essayer de trouver le meilleur équilibre, pas toujours évident.

Une idée : au lieu d'augmenter encore et encore votre dosage de lévothyroxine, peut-être que vous pourrez aider votre lobe restant à mieux fonctionner, en augmentant vos apports d'iode ? La thyroïde en a besoin pour fabriquer les hormones (qui en contiennent : chaque molécule de T4 contient 4 atomes d'iode, et chaque molécule de T3, trois).

Apports alimentaires (poisson, fruits de mer, sel iodé, algues...) et peut-être compléments alimentaires (p.ex. un produit spécialement destiné à aider la thyroïde comme Nathyroid).

A bientôt !

Beate

[Grignouz]

Merci à vous deux pour vos réponses!

Que pensez vous de cette histoire de dosage de T4l qui ne prendrait pas en compte le levothyrox?

Sinon, loin de moi l'envie d'augmenter trop au point de me retrouver en hyper (de mon point de vue encore plus pénible au niveau des symptômes, et beaucoup plus dangereuse que l'hypo). Pour le moment, pas du tout de symptomes d'hyper, au contraire.

Pour Hashimoto, je ne pense pas, ils l'auraient vu sur l'histo de mon lobe gauche en principe?
Non, ce qui m'étonne, c'est pourquoi mon taux de TSH n'est pas monté plus que ça alors que j'étais en hypo. Au max du max, il est monté à 4.22 pour une norme labo sup à 4.2.
Après c'est sur que plus j'augmente le levothyrox, plus je le fais descendre et plus je risque de mettre mon lobe droit au repos... après si ça peut lui eviter de lui aussi me faire des nodules...

Après je suis tellement en vrac physiquement, j'ai des pb d'anémie en parallèle (entre autres problèmes d'ailleurs) qui peuvent aussi expliquer cet état de fatigue, mais du coup, le fait de me découvrir en hypo avec une tsh normale, m'a fait miroiter le fait que peut être en traitant cette hypo, j'allais me sentir mieux...

Je vais suivre votre conseil pour l'alimentation, en plus c'est bientot de nouveau la saison des huitres et j'habite pas loin de la mer!

Merci!!!
Stéphanie