Vivre sans thyroïde, ça vaaaaaa !!!

[aurelie.billyotheque]

Bonjour,

Je m'appelle Aurélie, j'ai 42 ans. Et je n'ai pas de Thyroïde (comme beaucoup/ tout le monde ici). Je suis née sans (j'aime pas les papillons) ; j'ai été diagnostiquée j'avais 9 jours : en 1982 c'était miraculeux.

Je vais et je viens sur ce forum, je ne suis pas toujours emballée par ce que je lis car je me rends compte que l'hypo et l'hyper sont mal connues et qu'on leur prête une aura un peu trop "drama". Souvent, je tente de rassurer les gens, de leur dire que c'est OK de vivre sans thyroïde, avec un bon endocrino, un bon suivi.
Je suis passée par tellement de difficultés que je dois dire que j'apprends à relativiser.
Parce qu'on peut vivre sans thyroïde, on peut même assez bien vivre. On peut avoir des enfants sans problème (ma fille a 14 ans, j'ai eu une grossesse pourrie mais un bébé magnifique !), on peut avoir une belle vie si on prend les choses avec philosophie (je dis ça aujourd'hui mais ce n'est pas toujours le cas, en vrai).

J'ai été diagnostiquée "Maladie de Verneuil" il y a 4 ans, je suis souvent opérée (je touche du bois, ça fait 18 mois que je n'ai pas eu de crise). Je suis super bien suivie à l'hôpital militaire Bégin à Vincennes, par toute une équipe qui voit en moi une sorte d'expérience à taille humaine : suivi en dermato (pour le verneuil) en endocrino (pour l'agénésie thyroïdienne) en rhumato (pour les 2), en gastro (pour autre chose) et bientôt en cardio.
Je me prête au "jeu" si je peux dire parce que les médecins me disent que des femmes de mon âge nées sans thyroïde, ça court pas les rues et que je peux, à mon échelle, les aider à comprendre. C’est d'ailleurs comme ça, en acceptant de "tester" un traitement qu'on s'est rendu compte que traiter l'hypophyse, aussi, avec de l'Euthyral, c'était la meilleure solution pour moi (et donc pour d'autres patients). Aujourd'hui, je suis à 62,5 de L Thyroxyne et 1/2 Euthyral par jour et ça faisait longtemps que je n'avais pas été si bien dosée ! (PdS tous les 3-6 mois environ)

Ce que je veux dire c'est que vivre sans thyroïde, c'est possible et c'est vivable relativement confortablement à condition de jouer le jeu des examens et d'accepter qu'il n'y a encore pas si longtemps, ça n'était pas possible. On a énormément de chance que cette pathologie soit connue et soignée assez facilement. Et même si nous les femmes, on en chie plus que les hommes (la pré-ménopause à 42 ans, j'avoue que je le vis moyennement bien), ça va, y'a pire quand même, non ?

Bref, je voulais partager, discuter, dire qu'effectivement, c'est aussi facile que d'être en parfaite santé mais que tout bien considéré, avec un bon suivi, on vit normalement et ça c'est cool !

Belle continuation à tous

[dilette]

Bonsoir et bienvenue
Merci pour votre témoignage si positif . Nous avons plus souvent des messages négatifs !

Bon courage
Cordialement
Dilette

[Beate]

Bonjour Aurélie, et bienvenue !

Merci pour votre témoignage encourageant ! C'est vrai que dans les témoignages sur Internet, on trouve plus souvent ceux qui ont des problèmes et qui cherchent des solutions... ceux qui vont BIEN (et qui sont nombreux !) n'ont pas trop de raisons de venir sur le net parler de leur thyroïde défunte ou inexistante !

Je déplace votre témoignage dans la rubrique "Enfants/Adolescents" (avec un lien dans cette rubrique-ci), rubrique qui regroupe toutes les discussions concernant l'hypothyroîdie congénitale.

En effet, vous avez de la chance d'avoir été diagnostiquée rapidement - c'était avant que le test Guthrie à la naissance ne devienne systématique.

A bientôt !

Beate