Suivi Babouille

[Babouille]

Bonjour à tous

Je repasse vous donner des news.

Pour rappel, TT le 23/09/24 pour nodules chaud et froids, hyperthyroidie frustre.

Après l'opération, pas d'événements notables à part une phase d'hypertension (la généraliste et l'endocrinologue ont suspectées que c'était du aux compléments vitamine d3 et calcium donc arrêt mais ordonnance pour prise de sang 1 fois par semaine pendant 4 semaines pour surveiller calcium) douleurs post opératoires gérables avec du doliprane 1000, introduction dès le lendemain de l'opération du levothyrox 75.

J'ai revu le chirurgien jeudi, il m'avait prescrit une prise de sang pour le rendez-vous :
Tsh 10,844 mUI/L (0,550-4,780)
T4L 12,48 pmol/L (11,48-22,70)
T3L 3,31 pmol/L (3,54-6,47)
Calcium 2,47 mmol/L (2,18-2,60)

Le chirurgien m'annonce que l'anapath est négative (cool), m'enlève les points (assez dérangeant comme sensation), s'auto congratule pour son travail, m'ausculte le cou et là, fronce les sourcils.
Suspicion de thrombose veineuse cervicale (pas cool), il sait pas trop quoi me prescrire car je suis une patiente compliquée (je fais souvent des réactions médicamenteuses et je présente diverses petites pathologies) donc à voir avec le médecin traitant.

Rendez vous vendredi matin avec la généraliste où elle m'informe que suite à ma prise de sang, elle a appelé l'endocrinologue, on passe au Levothyrox 88.
On évoque l'histoire de la thrombose, elle prend son téléphone et appelle un médecin vasculaire pour avis.

Coup de bol, c'est celui qui me suis déjà pour le Syndrome de Raynaud, il me reçoit dans la foulée.

L'écho doppler confirme la thrombose veineuse thyroïdienne, il m'a donc prescrit des injections d'anti coagulants pendant 10 jours.

Voilà où j'en suis aujourd'hui, j'essaye de gérer au mieux les symptômes de l'hypothyroidie (que je trouve moins inquiétants que ceux de l'hyper), ma tension est redevenue normale donc c'était certainement du aux compléments calcium /vitamine d3, je ne prends même plus de doliprane car j'estime que c'est supportable (et surtout je déteste prendre des médicaments) et ce matin, l'infirmière est passée me faire la première injection (même pas mal).
Prochaine grosse prise de sang début décembre, avant de revoir l'endocrinologue, d'ici là, comme dit plus haut, juste surveillance calcium et albumine.

[Aliette]

Bonjour Babouille,

Tu prenais le Levo 75 µg depuis le 24/09, ce dosage n'a pas eu le temps de faire pleinement effet donc en passant à 88 µg ce matin, tes analyses devraient être meilleures la prochaine fois et les symptômes d'hypo diminuer.
Fais bien ta prise de sang, à jeun, avant de prendre ton comprimé.

N'hésite pas à remplir ton Profil
Sexe, maladie, localisation et tranche d'âge

Et dans "Brève présentation", tu peux faire un résumé de tes différentes pathologies Comment créer ou modifier son profil ?

Bon rétablissement

[Babouille]

Bonjour

Merci Aliette pour tes gentils mots.

Je me pose aujourd'hui une question, comment savoir si mes symptômes sont dûs à l'hypothyroïdie ou à une "intolérance" au Lévothyrox.
En effet, mes vertiges, nausées, maux de tête, etc ont tendance à commencer environ 1 heure après la prise du médicament et commencent à s'estomper environ 6/8 heures après.

Ce matin, je devais être à jeun pour une prise de sang.
Entre le levé et la prise du Levothyrox, presque 3 heures où je me sentait bien (à part que j'avais faim ).
1 heure après la prise du cachet, ça recommence.

Je veux pas avoir l'air parano mais ça serait pas la première fois que je ne supporte pas un médicament, j'ai même réussi à faire une réaction au Spasfon, c'est pour vous dire...

Merci à celles et ceux qui prendront le temps de me lire et de me répondre.

[Aliette]

Bonjour,

Babouille, expose ton ressenti, avant et après la prise du comprimé, à ton médecin et vois s'il accepte de switcher vers le L-Thyroxin ou Thyrofix dans la mesure où tu es facilement intolérante à certains médicaments.

Tu en es à 3 semaines de traitement.

Habituellement, on cherche plutôt à obtenir des bons résultats des analyses pour voir si les symptômes perdure avant de penser à changer.

L'hormone thyroidienne sera la même dans chaque spécialité mais les excipients seront différents.

Tiens nous au courant

[Babouille]

Bonjour le groupe

Aliette, j'ai suivi ton conseil mais ma généraliste ne veut plus trop prendre de décision concernant le levo tant que j'ai pas revu l'endocrinologue, chose que je peux concevoir.
Je pense que cette dernière est en congès car je lui ai envoyé un mail mais j'ai pas eu de réponse, ce qui n'est pas dans ses habitudes.

Quoi qu'il en soit, je ne trouve qu'un mot pour résumer les derniers jours : désespérant.
En effet, j'ai a nouveau fait des fécalomes que le gastro a attribué à l'hypothyroïdie, donc prise de laxatifs à forte dose (trop), du coup, carence en potassium, re perte de poids et d'appétit, malaises, vomissements, gastrite, ...

J'ai l'impression d'avoir toujours un pet' de travers, de passer ma vie chez les médecins et à faire des analyses, et surtout, que plus on me soigne, plus je suis malade.
C'est assez perturbant cette sensation de serpent qui se mord la queue, que résoudre un problème en créé de nouveaux et surtout je trouve un peu facile de la part du gastro de tout mettre sur le compte de l'hypo, vu que la dernière fois que j'en ai fait, j'étais en hyper, c'était avant la TT.

A mon avis il va falloir que je "tape du poing sur la table", heureusement que j'ai un bon mental si je puis dire.

A bientôt pour de nouvelles aventures

[Babouille]

Bonjour à tous/toutes

Comme dit dans mon dernier message, j'ai" tapé du poing sur la table"

J'explique : suite à mon dernier message sur le forum, je me suis retrouvée avec des saignements intinstinaux/estomac que j'ai moi même identifiés à cause de méléna (sang digéré dans les selles) et confirmés par une grosse carence en fer à la prise de sang et analyse de selles.

J'ai bien tenté de recontacter le gastro mais une fois de plus, sa réponse a été "voyez avec votre généraliste, attendez le rendez vous avec le centre de la douleur, c'est à cause de la thyroïdectomie"

Ma généraliste m'a donc augmenté le Lansoprazole à 30 mg, m'a prescrit du TimoFerol 50 mg à prendre au cours du repas du midi pour pas interférer avec le lévo et éviter les effets secondaires sur l'estomac (d'où ce petit dosage aussi).
Elle a contacté l'endo qui était furieuse et est d'accord avec moi, le gastro a ouvert le tiroir à excuses, dans ce cas précis, la thyroïde.

Je vais donc devoir trouver un autre gastro ...

Concernant ma suspicion "d'intolérance" au Levothyrox (nausées, vertiges, maux de tête ), l'endo après en avoir discuté avec la généraliste a autorisé que je passe au L-Thyroxin Henning (toujours en 88).

J'ai pris le premier ce matin et pour l'instant, pas de nausées ni vertiges.
Je veux pas m'emballer, j'attends de voir mais je dois avouer que si j'avais raison, je suis prête à une grosse phase de jubilation (c'est pas ma faute si je suis immature si ?)

Prochaine prise de sang la semaine prochaine à la demande de l'endocrinologue que je revois le 10/12.
La généraliste a rajouté des trucs à analyser de son côté, je ferais tout en même temps et je ne manquerai pas de vous faire un retour.

A bientôt

[Beate]

Bonjour,

les intolérances à une spécialité donnée (qui concernent généralement les excipients - puisque l'hormone est la même dans toutes) sont rares, mais ça peut exister - tant mieux si vous semblez mieux supporter le L-Thyroxin !

Pour les pertes de sang, je ne pense pas que les hormones soient en cause, il y a peut-être un autre souci en parallèle, genre ulcère ? Ce serait sans doute utile de faire des examens, ce n'est tout de même pas normal !

Si vous venez tout juste de changer de spécialité, il ne semble pas très utile de revérifier la TSH dès la semaine prochaine (si le changement modifie l'absorption des hormones et donc la TSH, ça ne se verra qu'après 5-6 semaines), mais puisque vous avez d'autres analyses à faire en même temps, pourquoi pas.

Bon courage !

Beate

[Babouille]

Bonsoir Béate

Cette prise de sang est prévue de longue date suite à la TT du 23 09 et comprend TSH, T4L, PTH, 25OH VIT D, calcium total et corrigé, albumine, iono, urée, créatinine.
L'endocrinologue la maintien dans le cadre du suivi post op' général.
Vu que ça fait un gros moment que je prends du Lansoprazole et que j'ai des problèmes estomac / colon, il est fort probable que l'assimilation des hormones ne soit pas optimale de toute façon et ça fera 2 mois d'écart avec les précédents résultats.

Concernant les problèmes d'estomac, je sais grâce à la fibroscopie du mois d'août que je fais des gastrites, est ce la cause des saignements, peut être, mais comme dit précédemment, va falloir trouver un autre gastro pour savoir...

[Babouille]

Bien le bonjour

J'ai eu les résultats de la prise de sang (à jeun avant prise thyroxine)

TSH 10,185 mUI/l (0,550 - 4,780)
elle était à 11, 225 le 05/11 (j'avais pas vu qu'elle avait été dosé à cette date)

T4L 15,52 pmol/l (11,48 - 22,70) 1,20 ng/dl (0,89 - 1,76)
le 09/10 à 12,48 pmol/l 0,97 ng/dl

PTH 5,37 pmol/l (1,95 - 8,49) 50,7 pg/ml (18,4 - 80,1)
le 03/10 à 6,43 pmol/l 60,7 pg/ml

25 OH VITAMINE D 77,9 nmol/L (75 - 250)
le 03/10 37,2 nmol/l

Calcuim 2,61 mmol/L (2,18 - 2,60) 104 mg/L (87 - 104)
le 19/11 2,49 mmol/L 100 mg/L

Calcium corrigé 2,53 mmol/L (2,18 - 2,60) 101 mg/L (87 - 104)
le 19/11 2,49 mmol/L 100 mg/L

Albumine 43,2 g/L (34 - 50)
le 19/11 40 g/L

Urée 2,31 mmol/L (3,20 - 8,20) 0,14g/L (0,19 - 0,49)

Créatine 60,4 umol/l (48,6 - 90,2) 6,8 mg/L (5,5 - 10,2)
le 19/11 56,4 umol/l 6,4 mg/L

Ferritine 25 ng/mL (10 - 291)
le 19/11 7 ng/ml

Pour rappel, les traitements en cours :
L-Thyroxin 88 mg depuis le 28/11, avant Levothyrox 88 30 minutes avant petit dej'
TimoFerol 50 mg depuis le 21/11 pris le midi pendant le repas
Lansoprazole 30 mg 30 minutes avant repas du soir

Contrairement à ce que je pensais, le Lansoprazole ne gêne pas l'absorption des médicaments, vu que la ferritine monte bien.
Le changement du Levothyrox vers le L-Thyroxin peut-il réellement autant "fausser" la TSH ?
Le calcium est en constante augmentation depuis l'opération, bien que ça reste raisonnable.
La vitamine D est bien montée également, j'avais pris une ampoule de Cholécalciférol 100 000 UI le 05/11, peut-être que ça a fait augmenter le calcium...

Concernant le Calcuim Corrigé, le labo précise :
"La correction selon cette formule peut conduire à une sous-estimation croissante de la calcémie lorsque l'albumine est supérieure à 40 g/L et est donc susceptible de masquer une hypercalcémie vraie."
C'est mon cas, et je me demande quel est l'intérêt d'utiliser cette formule si elle est pas fiable.

Au niveau du ressenti, vu que j'ai tout le temps un pet' de travers, impossible de dire si c'est à cause de l'hypo, des problèmes intestinaux/gastriques, ou autres. Ce que je sais c'est que malgré mes "efforts", je n'arrive pas à reprendre du poids (45 kg, IMC à 16,5).
Franchement, j'ai pas envie de passer mon temps à analyser ce que je vis, ressents, où j'ai mal ou pas, ça me prends la tête donc j'attends que ça passe et fais abstraction dans la mesure du possible, c'est la technique du "éteins le cerveau et avance".

Une très bonne journée à toutes et tous

[Babouille]

Bonsoir

J'ai vu l'endo, passage au L-thyroxin 100 car, je cite, même si la T4l est bonne, la tsh est trop haute.
Concernant le déroulé du rendez-vous, je dois avouer que je suis déçue, je peux pas dire qu'il c'est bien passé.
Je l'ai trouvée très agacée, dans le jugement, le négatif et pas du tout à l'écoute.
La thyroïde n'a été évoquée que pour parler chiffres labo, rien sur les ressentis / effets hypo.
Je ne rentrerai pas dans le détail des sujets qu'elle a jugée utile d'évoquer et qui n'ont rien à voir avec son domaine de compétence mais j'ai dû mettre le ola au bout d'un moment et lui demander si elle ne me confondait avec une autre patiente concernant la vie et le vécu médical.
Je suis gentille mais chacun reste à sa place et tout ce passera au mieux. Pas besoin de ça en se moment.
Vous l'aurez compris, je suis plutôt dégoutée et extrêmement déçue, j'ai la sensation que j'ai accordé ma confiance à tort une fois de plus.
Il y a certainement une cause à ce changement d'attitude, en suis-je responsable ou pas, je sais pas, et je le saurai jamais... Pas grave.

[Aliette]

Bonjour,

Babouille a écrit:

La thyroïde n'a été évoquée que pour parler chiffres labo, rien sur les ressentis / effets hypo.

Comme tu as eu une thyroïdectomie, il semble assez normal de parler plus dosage que de ta défunte thyroide.

Sous L-thyroxin 88 µg : T4L : 15,52 (11,48 - 22,70) c'est en dessous de la moyenne.
Ton endo te prescrit L-Throxin 100 µg, cela montre que ton endo tient bien compte de ton "effet hypo" dû au sous dosage.

Ta Ferritine 25 ng/mL (10 - 291) est trop basse mais tu ne prends du Timoferol que depuis le 21/11 et on sait que c'est très long à remonter.

Patience ! Pas de nouvelle analyse avant 8 semaines.

Bonne journée
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[Babouille]

Bonjour Aliette

Merci pour ta réponse.

Je me suis mal exprimée, je parlais des symptômes de l'hypothyroïdie, car comme je l'ai dit dans un précédent message, j'ai du mal à savoir à quoi tel trouble est dû, si c'est à cause de l'hypothyroïdie, mes soucis gastriques, de mon poids (l'endo m'a pesée hier car elle était septique, 45 kg avec vêtements).

J'ai bien tentée de poser des questions mais ses réponses étaient cassantes, et elle très vite passée à autre chose.
Je ne pense pas que demander des informations et chercher à comprendre soit une demande farfelue.

Ou alors quand a eu une TT, on ne parle plus d'hypo ou d'hyper ni de symptômes liés ?
Sérieux je comprends plus rien, il va falloir que je retourne explorer la FAQ du forum là parce que si je passe mon temps à lui poser des questions "c*ns", normal que ça l'agace...

Pour elle, la T4l est bonne, elle augmente par rapport à la TSH (et c'est elle qui sait, moi je suis complètement larguée).


Concernant le complément en fer la généraliste me l'a fait arrêter jeudi dernier suite à la prise de sang, l'endo est d'accord.

Et oui, prochaine prise de sang dans 2 mois pour dosage T4L et TSH

[Aliette]

Normalement lorsque la T4 augmente la TSH baisse.

Mais 100 µg pour une personne de moins de 45 kg commence à faire un bon dosage, n'y aurait-il pas un problème d'assimilation au niveau de l'intestin ?

"Une fois ingérée, la lévothyroxine est assimilée en petites proportions au niveau de l'estomac, mais elle est majoritairement absorbée, pour 75 à 80%, au niveau de l'intestin grêle proximal : pour 21% au niveau du duodénum, pour 45% du jéjunum, et pour 34% de liléon ..."
Extrait de la thèse du Dr Aline Hertzog : troubles de l'absoption des hormones thyroidiennes : http://thesesante.ups-tlse.fr/1842/1/2017TOU31547.pdf

Essaie de trouver un gastro-entérologue.

[Babouille]

Un très grand merci Aliette

J'ai lu la thèse, j'ai pas tout compris bien sûr mais les grandes lignes sont là et bien expliquées.

J'en ai parlé à ma généraliste et elle m'a demandé de lui transférer le lien.
Elle a trouvé tout ça assez pertinent et m'a prescrit une prise de sang afin de vérifier si une maladie auto immune n'est pas le problème.

Concernant le gastro, j'ai rendez vous fin janvier pour un second avis, ma généraliste s'occupe de rassembler tous les éléments médicaux me concernant pour ce rendez-vous. Elle assure grave.

Encore une fois, un grand merci Aliette d' avoir permis d'envisager d'autres options / causes, car même si les résultats sont négatifs, fermer des portes fait parti du parcours de soin et permettra au final de poser un diagnostic pour de bon.