Perdue...

[Little_Dragon86]

Bonjour,

J'étais venue vous demander conseil il y a de ça plusieurs années, quand j'étais au plus mal au début d'hashimoto qui a commencé pour moi en hyperthyroïdie.

Ça a été l'enfer et un parcours du combattant pour qu'un médecin me diagnostique enfin et pour trouver un endocrinologue à l'écoute. Finalement, j'ai trouvé le bonheur avec mon médecin généraliste en 2011 et que j'ai toujours.

On va dire que ça fait 13 ans que je suis plutôt bien équilibrée. Il y a eu 2 grossesses qui se sont bien passées, deux garçons de 6 et 9 ans.

J'étais jusque-là en forme avec un dosage de levothyrox à 125/137.5 un jour sur deux. Sans bouger ce dosage, j'ai pu constater que ma tsh variait beaucoup :
0,90 en février 2022,
1,53 en avril 2022,
0,85 en juin 2022,
2,97 en novembre 2022,
1,64 en février 2023,
3,33 en août 2023- tjs dans le même labo (norme labo 0,4-4).

En janvier, je me suis retrouvé avec une tsh à 8, j'ai pas forcément sentie l'hypo, sauf quelques vertiges. J'ai donc augmenté mais pas comme il faut, je suis passée de 125/137,5 à 137,5 la semaine et 150 les week-end (j'aurais dû faire 137,5 tous les jours mais je sais pas ce qui m'a pris, d'autant que je suis sensible aux petits changements).

Mars 2024, tsh à 1,33 mais je me suis retrouvée à avoir des vertiges, des crises d'angoisse (bouffée de chaleur avec limite malaise et angoisse profonde la nuit), du mal à m'endormir.

J'ai donc décidé de passer à 137,5 tous les jours :

Mai 2024, tsh à 0,19, tjs les mêmes symptômes donc je baisse à 125 les mercredis et dimanches et 137,5 les autres jours.

Août 2024, tsh à 0,38 avec encore des symptômes de surdosage. Je repasse donc a 137,5/125 par alternance.

Octobre 2024, tsh à 0,18, avec des décharges d'adrénaline le soir à l'endormissement, des selles molles le matin, moins d'appétit et des crises d'angoisse qui surviennent en journée (là où elles étaient isolées et la nuit).

Je décide donc de baisser mon traitement à 125 tous les jours et au bout de 7 semaines :

7 décembre dernier : tsh à 0,38, je m'endore plus facilement, je dors mieux mais je me sentais encore anxieuse avec une étrange sensation visuelle la journée (difficile à expliquer, sentiment d'irréalité). Je me dis que ça va se stabiliser, je reste donc à 125 pour éviter de trop changer car c'est pas bon.

J'en arrive à ce qui me fait vous écrire, ce lundi au travail je sens une montée d'angoisse, je me fais raccompagner chez moi pour mieux gérer et dans l'après-midi ça s'est transformé en énorme crise, j'ai dû appeler le 15 (chaud dans les bras et la poitrine, des fourmis dans les bras, une angoisse terrible....). Ça a duré bien 30 minutes et ça a fini par se calmer, suivi de grands frissons à claquer des dents (comme après mes crises d'angoisses) mais depuis cette crise, je n'arrive plus à manger (dégoût de la nourriture), j'ai des selles molles, j'ai du mal à dormir et j'ai des montées d'angoisse toute la journée, suivi de frissons, j'ai des palpitations, bref, je suis en arrêt, impossible de sortir comme ça.

Dès le lendemain, mardi, soit 10 jours après la première comme je n'avais pas changé le dosage, mon médecin me demande de refaire une prise de sang. J'étais persuadée d'être en surdosage et j'ai fait ajouter les t4 et t3 qu'on ne fait jamais pour comprendre :

Tsh 2,96 (0,4-4)
T4 18,64 (11,50-22,70)
T3 4,50 (3,50- 6,50)

Je suis donc surprise, car sur le papier mes résultats semblent bons. Mais je suis pourtant au plus mal... Je vois mon médecin demain soir et je vais lui demander un bilan complet car je m'inquiète d'avoir autre chose de plus grave.

J'ai l'impression de me retrouver comme au début de la maladie, lorsqu'elle a débutée en hyper. Je précise que je suis très sensibles aux augmentations de dosages donc on y va toujours pas mini palliers.

Je précise aussi que je ne me sens pas dépressive, j'ai une vie bien remplie (2 enfants géniaux, un mari super, un boulot super même si prenant), je dois toutefois m'occuper de mon papa depuis 2022 qui a la maladie à corps de lewy mais tout est bien calé.

Mes crises d'angoisse les nuits ont débutées en 2020 avec tjs le même processus (réveil en sursaut vers 23h, bouffée de chaleur intense avec angoisse profonde, diahrée parfois, puis frissons très fort avec gros tremblements, puis je me sens beaucoup mieux).

Ma mère ayant été menopausée à 46 et sa mère très tôt aussi, je me demande si c'est pas aussi un début de la préménopause ?

Bref, comme vous le voyez à mon long message, je suis dans l'impasse et démoralisée car tout allait si bien... Je suis preneuse de vos avis !

[Little_Dragon86]

Petite précision, d'habitude je fais ma prise de sang en ayant pris mon levothyrox le matin et avoir un peu mangé. Mardi je l'ai faite sans avoir pris le levothyrox, je sais pas si ça fait une grande différence.. Mais d'après ce que je lis sur le forum il semble y en avoir une.

[Cora1]

Bonjour,
Cela ressemble effectivement à une crise de panique qui a été déclenché par quoi, point d' interrogation.
Peut-être l' angoisse de ces changements de dosage, de passer d' une situation stable à variable, l' approche des fêtes avec un père malade, un nouvel évènement.
Que t' a dit le médecin du 15?
Un rendez vous avec ton médecin permettra de clarifier tout cela. Bonne fin d' année

[Little_Dragon86]

Merci pour votre réponse. J'ai commencé à avoir ces crises d'angoisses depuis que je m'occupe de mon père 2020, aujourd'hui j'ai justement pris conscience que j'avais fait beaucoup, beaucoup pris sur moi car il y a eu des moments très difficiles. Je me suis effondrée en larmes ce matin et ça m'a fait du bien sur le moment. Heureusement maintenant j'ai moins à faire car il a des services à domicile.

Avec mes proches on a parlé aujourd'hui pour justement déléguer des choses et avoir moins de charge mentale avec mon papa. J'ai du soutien donc c'est chouette.

Malgré tout, j'ai refait une crise tout à l'heure, je désespère.... La journée je suis gelée dès que je bouge, à claquer des dents. Ma tsh etant passée de 0,85 à 2,96, je me demande si je suis pas tout simplement en train de m'enfoncer en hypo. C'est vrai que j'ai baissé peut-être trop (-8 microg) j'aurais dû repasser à 137,5/125 un jour sur deux, dose avec laquelle j'étais très bien en 2023.

Quand j'ai eu le 15 au téléphone lundi, le médecin régulateur m'a confirmé que ça ressemblait plus à une attaque de panique et pas de problème cardiaque ou autre. Il m'a rappelé 30 min après et ça s'était calmé.

Je vois mon médecin demain à 18h (enfin 19h avec l'attente ), je vais lui demander un petit quelque chose très léger à prendre pour me détendre en cas de crise et aussi une prise de sang pour un bilan complet histoire d'évacuer d'autres causes et me rassurer (j'ai la trouille d'avoir autre chose de plus grave,).

Je reviendrai donner des nouvelles. En attendant, je dois survivre avec ce sentiment de stress permanent insupportable...
Bonne fin d'année à vous également !

[Aliette]

Bonsoir,

Little_Dragon86 a écrit:

... d'habitude je fais ma prise de sang en ayant pris mon levothyrox le matin et avoir un peu mangé. Mardi je l'ai faite sans avoir pris le levothyrox, je sais pas si ça fait une grande différence...

Lorsque seule la TSH est analysée cela n'a pas trop d'importance, toutefois il est préférable de prendre l'habitude de faire la prise de sang AVANT de prendre la levothyroxine car c'est important quand la T4 et T3 sont analysées.

On cherche à mesurer le creux de la journée et non le pic comme cela peut être le cas s'il y a un délai de 3h entre la prise du comprimé et la PdS.

D'ailleurs le laboratoire devrait poser la question.

Te concernant, tous tes résultats sont interprétables. Mais comment expliquer le passage de 0,85 à 2,96 ? en si peu de temps (10 jours).
Dans ce cas, il faut plus tenir compte de la T4.

Attendons de voir ce que va dire ton médecin après tous ces changements de dosage.

A bientôt

[Cora1]

Oui je pense aussi à de l' hypo, notamment à cause de cette tsh haute ,que tu ais froid et des larmes, d' autant plus qu' avant tu étais bien avec une alternance de 125 ug et 137,5 ug. La fatigue et le stress psychologique peuvent déclencher une attaque de panique. J' en ai fait la triste expérience et c' est 30 minutes qui semble une éternité quand on est comme tétanisé comme on le serait face à un grizzly. Un bilan permettra de te rassurer et de repartir de bon pied pour 2025.

[Aliette]

Bonsoir,

Cora a écrit:

Oui je pense aussi à de l' hypo, notamment à cause de cette tsh basse

Si TSH basse c'est de l'hyperthyroidie.
Si TSH haute c'est de l'hypothyroidie.

TSH : 2,96 (0,4 - 4)
T4 : 18,64 (11,50 - 22,70) légèrement en dessous du milieu de la norme. Peut supporter une petite augmentation.
T3 : 4,50 (3,50 - 6,50)

A demain

Je rectifie : Désolée, dans mon calcul j'avais pris 16,64 donc à 18,64 ton taux de T4 est parfait.

[Cora1]

Je crois que tout le monde était au courant c' est une vérité de la palice.
Et le ressenti il faudrait aussi le prendre en compte.
Est ce que tu penses que ton petit calcul mathématique suffit?
Si les endocrinologues ne demandent pas le taux des t4 et des t3 c' est qu ils savent à quel point il est variable et non fiable.
Qu' apportes tu comme réponse à part répéter cette histoire de pique et de creux franchement au lieu de souligner une faute de frappe tu pourrais faire un effort pour apporter des réponses valables.

[Little_Dragon86]

Bonjour,


J'ai vu mon médecin hier matin, il me fait faire un check up complet, j'ai fait ma prise de sang ce matin. J'attends les résultats avec angoisse car dans mon fond intérieur j'ai l'impression d'avoir un truc grave....

Il m'a mise sous sersta, ça me calme et m'a aidé à domir cette nuit (même si je me suis réveillé 4 fois).

En fait dès que je veux me reposer, j'ai le coeur qui palpite et des décharges d'adrénaline, c'est comme ça depuis 5 jours.

[Little_Dragon86]

Bon 1er résultat déjà, ma tsh est à 7,870 donc je dois être en train de m'enfoncer en hypo. J'attends le reste des resultats.

[Aliette]

Bonjour,

As-tu eu tous tes résultats d'analyse ? Es-tu un peu rassurée ?
Ton médecin va sans doute te contacter pour le taux de TSH à 7,87.

A bientôt de tes nouvelles

[Little_Dragon86]

Bonjour,


Non je n'a pas reçu les autres résultats, je les auraient sûrement demain. Je vais voir avec mon médecin demain pour augmenter mais au lieu de repasser à 125/137,5, je voudrais faire 125+1/4 de 25 tous les jours. Ça fait la même augmentation mais avec tous les jours la même dose.

Ça me rassure en effet de me dire que déjà il y a un problème de dosage. Je croise les doigts pour le reste.

Le seresta me permet de dormir et de m'apaiser, mais le soir 1 entier c'est peut-être trop fort car ça ajoute à la fatigue donc j'ai une petite tension, et quand je me lève je m'essouffle et sens mon cœur qui bat vite (117 bpm) pour compenser la chute de tension je suppose. Mais bon déjà je n'ai plus cette angoisse permanente et c'était vraiment le plus dur à vivre.

Merci pour vos messages, ça m'aide d'avoir vos rerours d'expérience.

Bon dimanche

[Beate]

Cora a écrit:

Posté le: 19. Déc 2024, 23:41 Je crois que tout le monde était au courant c' est une vérité de la palice. Et le ressenti il faudrait aussi le prendre en compte. Est ce que tu penses que ton petit calcul mathématique suffit? Si les endocrinologues ne demandent pas le taux des t4 et des t3 c' est qu ils savent à quel point il est variable et non fiable. Qu' apportes tu comme réponse à part répéter cette histoire de pique et de creux franchement au lieu de souligner une faute de frappe tu pourrais faire un effort pour apporter des réponses valables.

Bonjour,

Cora, je ne vois vraiment pas ce que votre réponse à Aliette est censée apporter ici ? En plus, elle est très désagréable !

Et nous voyons tous les jours que pour certains malades (notamment ceux qui débarquent à peine dans le domaine des problèmes thyroïdiens !), les "vérités de La Palice" ne sont pas évidentes DU TOUT, au contraire... le reflexe de croire "TSH basse = manque d'hormones" est malheureusement très fréquent, donc repéter que non, TSH basse = hyper et TSH haute = hypo n'est ps inutile du tout !

Et sur ce forum, nous savons bien que, même si la T3 et T4 ne sont pas infaillibles, elles peuvent être très utiles pour interpréter un taux de TSH qui semble "illogique" ou ne correspond pas aux symptômes (à condition bien sûr de les analyser sans avoir pris le comprimé juste avant, pour ne pas analyser le "pic" et être induits en erreur). Et préciser ici cette histoire de "pic" était important, puisque LittleDragon disait justement que, contrairement à d'habitude, elle avait fait la prise de sang dans des conditions différentes, et APRES le comprimé...

Depuis le temps que vous fréquentez le forum, vous n'avez pas encore remarqué qu'on est obligés de répéter tous les jours (ou presque) les mêmes explications - parce qu'il y a tous les jours de nouveaux malades ?

Les fautes de frappe arrivent à tout le monde - mais quand on parle d'hypo et d'hyper, ça change totalement le sens, il est donc important de rectifier (surtout quand on discute avec un "nouveau" malade qui n'a pas encore assimilé le concept).

Les réponses d'Aliette sont tout à fait "valables" - contrairement à la vôtre, ici, qui est juste hargneuse et totalement injuste ! Quand on est de mauvaise humeur, mieux vaut ne pas venir sur le forum et plutôt aller se calmer ailleurs, p.ex. en faisant une bonne balade dehors !

Beate