cancer carcinome épidermoide sarcomatoide corde vocale gauch

[Helleine1]

Bonjour,

Je suis de Montréal. Le 23 décembre, j'ai reçu un diagnostic de cancer sur la corde vocale gauche. C'est un cancer très rare à cet endroit. C'est un carcinome épidermoide sarcomatoide. L'ORL m'a dit que je ne mourrai pas de ce cancer et que mes chances de guérison sont de 95% environ, mais je n'ai pas confiance en elle.

Je m'explique. En novembre 2023, je suis allée voir un ORL, car j'enseigne et j'ai eu souvent des problèmes de voix. Il a vu une leucoplasie ainsi qu'une bosse sur la corde vocale, mais il n'a pas été capable de me dire exactement ce que c'était, car la leucoplasie prenait toute la place. Il m'a donc référé à une de ses collègues soi-disant spécialiste de la voix que j'ai vu un mois plus tard. Le 18 décembre 2023, je la rencontre et elle me dit exactement la même chose que l'ORL vu en décembre et me dit qu'elle n'est pas du tout inquiète, mais que nous allons nous revoir en février pour faire une biopsie de la leucoplasie. Elle travaille dans un hôpital. L'hôpital ne m'a jamais téléphoné en février. Comme je fais beaucoup de reflux, elle m'a prescrit des anti reflux que j'ai pris jusqu'en septembre 2024. En février, j'ai fait un stage dans une école primaire et j'y suis restée jusqu'en juin. J'ai eu durant tout ce temps, une petite extinction de voix et parfois ma voix était rauque, mais honnêtement, je me disais que la leucoplasie avait dû disparaitre puisque tout allait mieux. En septembre 2023, après quelques jours de voix rauque, j'ai presque perdu l'usage de ma voix. Je parlais vraiment avec une voix étouffée. Après environ 8 jours sans amélioration, j'ai rappelé à l'hôpital pour prendre rendez-vous avec l'ORL qui voulait me voir en février et je me suis faites répondre que j'étais sur une liste d'attente et que je ne passerais devant personne. On m'a transféré a une boite vocale et j'ai laissé un message et je n'ai jamais eu de retour d'appel. Je suis donc allé au privé ou on m'a diagnostiqué un kyste et on m'a mis en arrêt de travail. L'ORL du privé ne m'a jamais parlé de la leucoplasie et il m'a dit que c'était un kyste et que cela n'était pas cancéreux. Il m'a demandé si j'avais vu d'autres ORL ce à quoi j'ai répondu oui. Il m'a dit comme tu es sur une liste d'attente avec cette ORL, je vais t'envoyer au CHUM et je vais m'arranger pour que l'on te voit rapidement. Attends leur appel. Je l'ai vu le 16 septembre. J'ai peut être laissé passer trop de temps, mais octobre est passé et je n'ai pas eu de nouvelles. Le 1er novembre, j'appelle au CHUM et on me dit qu'ils n'ont jamais reçu la requête de l'ORL que j'ai vu au privé et on me transfère partout dans l'hôpital. Je rappelle la secrétaire de l'ORL au privé qui s'impatiente et qui me dit que cela a déjà été envoyé. Pendant qu'elle me parle, elle renvoie une fois de plus la requête. Je lui demande également de me l'envoyer par courriel, car si ça ne fonctionne pas, je vais aller la porter moi-même à quelques hôpitaux parce que l'état de ma voix ne s'améliore pas. Deux jours plus tard, je rappelle au CHUM et je leur demande s'ils ont reçu une requête, ils me disent non et me disent d'attendre environ une semaine pour rappeler. La secrétaire de mon ORL au privé ne m'a pas encore envoyé la requête. Finalement, environ 1 semaine plus tard, je lui reparle et je lui demande de me l'envoyer sans quoi, j'irai la chercher moi-même et que j'irai la porter à l'hôpital près de chez moi ou on m'a fait attendre sur la liste d'attente et ou j'avais vu l'ORL en décembre dernier. Finalement, j'ai téléphoné à l'hôpital près de chez moi vers le 19 novembre environ et j'ai eu un rendez-vous le 2 décembre. L'ORL de décembre dernier, me dit que finalement, j'ai un granulome et qu'elle doit m'opérer le 6 décembre et qu'elle devra me réopérer en 2025 pour enlever la leucoplasie qu'elle va biopsier en même temps qu'elle va retirer le granulome. Tout s'est bien passé. Quelques heures après l'opération, elle vient me voir et me dit : Que ça s'est super bien passé, qu'elle ne croit pas que la leucoplasie soit cancéreuse, mais qu'elle soupçonne des cellules précancéreuses, mais que peu importe, elle va l'enlever. Elle me redonne rendez-vous le 13 janvier 2025. Finalement, le 23 décembre au matin, elle me fait venir à son bureau pour m'annoncer que j'ai un cancer rare, que mes chances de guérison sont excellentes, que deux possibilités de traitement s'offrent à moi : l'opération et la radiothérapie, ou la radiothérapie. Le 6 janvier 2025, je passe 2 scan pour le cou et le thorax et le 8 je rencontre l'oncologue. Je me demande, jusqu'à quel point je peux faire confiance à l'ORL dans ce qu'elle a dit. Si quelqu'un ici a eu le même diagnostic comment ce sont passé vos traitements de radiothérapie. Avez-vous porté un masque durant le traitement, etc. Merci.